RÉCUP’AIR réhabilitation, la clinique du souffre

Réhabilitation respiratoire des patients atteints de maladie broncho-pulmonaire chronique



réhabilitation

en Ile de France

3 rue de Metz - 75010 PARIS
Tél:01 42 18 00 65


CLINIQUE DU SOUFFLE
Orientales (66)

Réhabilitation respiratoire en milieu climatique



Lodève, Hérault (34)

Réhabilitation des insuffisants cardiaques et/ou respiratoires

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Riom Es Montagnes, Cantal (15)

Réhabilitation respiratoire en pleine nature

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Je remercie tous les membres de RÉCUP’AIR.

J'ai fait 2 séjours à la Clinique du souffle à Osseja (Pyrénées, Cerdagne vallée superbe !). Du point de vue réhabilitation, c'est très efficace. Le programme est très bien, les médecins et l'équipe de kinés sont au top ... petit hic quand même, le laxisme de la direction, qui privilégie la rentabilité et accepte le comportement de certains malades, qui se croient au "club méd". Dommage.
Depuis 2009, je vais à l'hôpital du Parc à Taverny (Val d'Oise). C'est très bien aussi (un peu moins "sportif") et comme je suis ds ma région, j'y vais en ambulatoire.
En tout cas pour tous, bouger est la condition pour que notre maladie respiratoire se stabilise et ne nous oblige pas à être cloués sur place, reliés au tuyau d'O2.
Je suis actuellement en bilan pré-greffe poumons. Y a-t'il parmi vous des personnes greffées ?
Bon courage à tous

mon amie petit anne ;pour ce que tu di ce nai pas mon cas ;jespere le plus tard possible ;nous on na pas de clinique comme tu nous dit ;ou bien il faut ce déplacer tres loin nous dans le nord on nais pas gater;bisous mon amie petit anne

bonjour ANNE,



Mon Mari rentre dans un centre de pneumologie à grenoble le 19 pour faire une réhabilitation fonctionnelle j'espère qu'il va autant apprécier que toi mais ce n'est pas une clinique du souffle.......Enfin, je vous tiendrez au courant. Après normalement il doit aller voir un professeur sur lyon pour savoir s'il peut rentrer dans un protocole de pré greffe.......tu dis que celà te permet de ne plus rester cloué sur place reliée à ton tuyau d'O2 ce qui veut dire que tu arrives a te passer d'oxygène????? Celà me semble surprenant...... Mais très contente pour toi. J'aimerais bien que mon mari puisse se passer d'oxygène mais celà me parrait impossible car il lui reste que 15% de poumon!!!!!! efin, je vous souhaite une bonne journée et aussi à mon petit JEAN, MINA et AUDREY

bonjour Bernadette je te cite : "tu dis que celà te permet de ne plus rester cloué sur place reliée à ton tuyau d'O2 ce qui veut dire que tu arrives a te passer d'oxygène????? Celà me semble surprenant......" ; je suis BPCO avec une composante asthmatique assez importante ; c'est surtout l'effort qui m'est très pénible, au point aujourd'hui de ne pouvoir pas bougé sans asphyxier. Je devais déjà souffrir d'asthme petite car lorsque je faisais une course d'endurance, j'avais des malaises assez forts qui m'obligeait à arrêter immédiatement.
Je n'ai pas besoin d'O2 au repos et la nuit, uniquement à l'effort. C'est le test de marche qui a permis d'évaluer mon besoin en O2 ... pourquoi cela te semble-t'il bizarre ? Tu sais, on a tous des pathologies différentes même si elles touchent le même organe (poumons), à des degrés plus ou moins évolués.
En tout cas, ma maladie s'est aggravée au point que mon pneumo m'a envoyée à Bichat pour un bilan pré-greffe. J'ai 60 ans bientôt, et je pense que c'est la seule chance qui me reste pour avoir une fin de vie correcte. Tu sais, quand tu ne peux plus rien faire sans avoir l'impression de te noyer, c'est invivable. J'essaye de ne pas trop montrer ma détresse à mon mari & ma fille, mais c'est de plus en plus dur.
Ton mari n'a plus que 15% de poumon : que lui est-il arrivé ?

MON AMIE ANNE .JE VOIS .DAPRES CE QUE TU DI .que tu est bien arranger ;comme tu di avant quand tu courrais tu étais déja éssoufflées; t'avais déja un gros probleme de souffle; surtout un probleme d'asthme y'aurait falus déja ;te soigner a ce moment la; mais quand l'on est plus jeune ; on ne fait pas trop attention c'est en vieillissant qu'on sent aperçois; mais le mal est déja fait;je te souhaite beaucoups de courage Anne je me met a ta place ;cela devient tres dur;soit-forte bisous

bonjour anne,
je comprends votre souffrance car mon mari comme vous dessature surtout a l effort mais aussi lorsqu il n est pas sous O2. Et comme vous dites si bien chacun a sa pathologie. Et je vous souhaite vraiment d avoir une greffe au plus vite pour vivre votre vie le plus correcte possible. au contraire de vous mon mari s est detruit ses poumons par la cigarette et voila maintenant 10 ans qu il est sous O2 - ANNE tenez moi au courant de la suite pour vous et vivement la greffe!

j ai eu un beug...
donc je vous disais Anne que mon mari est malade par sa faute et c est pourquoi jusqu a present qu il refusait la greffe et surtout continuer a se detruire en fumant.... mais voila maintenant bientot 3 mois qu il a eu une detresse respiratoire qui l a plonge dans un comas et surtout im a ete mis sous VNI Et il a eu tres peur de devoir etre dependant de cette machine....donc aujourd hui il a une demarche de soin tout en etant conscience que des personnes comme vous ANNE sont prioritaire pour la greffe et c est NORMALde toute les manieres on en est encore pas la....il voit un professeur sur lyon au mois de mars.
bonne nuit a tous et prenez soin de vous

Je recherche quelqu'un qui aurait fait un sejour a la clinique du souffle "Les Clarines" dans le cantal.

Quelle est l'embiance,la nourriture,l'environnement,diverses activités etc...

Je dois y aller le mois prochain

oui bonjour à tous ;comme disais notre amie petite Anne ; on a tous des pathologie tous différent les un des autres ;prenons comme éxemple moi si je ne fait absolument riens je ressens preques plus rien; je déscend a la cave et revenir je suis éssoufflés et tres mal a la toute la poitrine je suis obliger de m'asoir ou de m'allonger dans mon lit tellement que j'ai mal; à t'elle point que jens ai les l'armes aux yeux bien sur je n'ai plus 40 ans mais je dois finir ma vie avec des souffrances plus au'c'un médicaments me soulage;je dirais un tout petit peu le seul Médicament qui est preques à 100% c'est de ne plus rien faire ;voila ma punition d'avoir fumé pendant plus de 25 ans que dieu me pardonne.

Y a til quelqu'un qui est allé aux clarines dans le Cantal, mon medecin m'a conseillé d'aller y faire rehabilitation respiratoire, j'ai bcpo emphyseme et fumeuse! merci pour vos reponses

bonjour pedoussaut

non je ne connais pas du tout ; mes si ton Médecin veux tend voyer faire une cure de réhabilitation il faut y allez tout de suite; une réhabilitation sa ne peut que faire beaucoups de bien;bon courage.
cordialement

Bonjour Ma Petite Sarah
quelque mots pour essayer de voire si tu va me répondre au sujet de ta Maman ; pour enfin comprendre le pourquoi c'est longue absence;j'ai déja envoyer plusieurs Méssage Privé et malgrés cela tu ne me répond pas non-plus et ta maman est aussi déconecté alors je ne comprend pas ses quand méme ta maman qui est Administratif de ce forum elle doit avertir de sont absence surtout que cela doit faire plusieurs mois donc il me faut une réponse; ou bien le forum va fermer sur l'ordre de forunactif donc je voudrais quand méme avoir une réponse avant que cela soit fermer pour la uniémes fois je te redemande de me répondre ma Petite Sarah et c'est fois je compte sur toi tu me doit ;si ta Maman ne veux plus répondre elle pourrait m'envoyer un MP je compte sur l'un ou l'autre elle a fait un forum et elle ne vient plus; donc je voudrais quand méme comprendre ;je ses que tu regarde le forum de ta Maman donc fait un éffort;bisous a vous deux.
jean59 qui vous attend
bon Anniversaire mon amie Mina

Bonjour à tous,

Je suis un fervent partisan de la réhabilitation et il faut la faire une fois par an.
Il faut aussi se motiver et prendre son courage à deux mains pour pratiquer une activité physique régulière.
Pour ma part je pratique 1/2 h de vélo de salle et 20 à 30mn de tapis de marche au moins trois fois par semaine
Il faut bien comprendre que c'est le seul moyen de freiner la maladie.
Il existe des associations dans pour ainsi dire toute les régions et je conseille à tous de se renseigner sur le site de la FFAAIR.
Avec une asso vous verrez des gens qui ont les même problèmes à des stades différents mais qui vous comprennent.
C'est plus facile pour beaucoup de monde de se retrouver pour faire des activités physiques et aussi des sorties conviviales qui sont très importantes!
N’hésitez pas à contacter une asso proche de chez vous, ils vous apporterons énormément.
Pour la Haute Normandie il y a l'AAIRN et son antenne pour l'Eure AAIRN27
Cordialement
Gérard

Bonjour baudoin bernadette

bonjour mon amie Bernadette;comment tu va depuis pas mal de temps esce que ton mari a une la gréffe depuis le temps qu'il attant;on ne te vois plus esce-que tu ne vient plus sur le forum malgrés que mina ne vient plus non-plus;parce-que je ne te vois plus; de mon coté j'ai fait un forum qui n'ai pas trop mal non-plus Mon amie mina a toujours comptés sur moi a la fin je me suis fait un beau forum mes ya pas beaucoups de membres peut-étre que je vais le fermer aussis je ne ses pas encore et celui de mina ya plus personne ni d'Anministratif ni un modérateur donc un forum doit vivre on ne peut pas le faire vivre sans Administratif ou alors comme j'ai souvent dis a mon amie mina demande aux membres de voté pour élire un ou deux modérateurs elle ne ma j'amais fais mention de riens; donc je ne ses vraiment plus comment faire détruire le miens et revenir sur celui de mina je ne pense pas si je vient ses parce-que il va fermer alors je vient pour ésseyer de repoussé l'échéance de fermeture;: en attande de voire si Mne Mina veux bien nous donné une vrais explication de sont absence;rien de plus..
JEAN59

Bonjour,
J'ai fait un séjour à la clinique du souffle en 2011.
La clinique est plutôt agréable ainsi que l'est globalement le personnel.
Nous avons fait du sport à un rythme inattendu pour moi Mais c'était bénéfique : j'ai retrouvé un bien être physique, et surtout évidemment un meilleur souffle.
Les ballades durent assez longtemps pour faire des belles boucles dans les environs qui sont magnifiques.
Pour le repas une partie des tables est servie avec des repas hypocaloriques avec une table d'entrées et de desserts en libre service mais raisonnable caloriquement parlant.
L'autre partie de la salle repas normaux et la table entrées et desserts variés. Cependant on est tous libre de se servir des deux cotés.
Les plats n'étaient pas toujours appréciés de tous. Mais c'était en 2011 (les choses ont pu changer) et c'est subjectif. personnellement je trouvais correct d'autant qu'on peut compenser avec les entrées.

L'ambiance va dépendre des gens qui sont autour de vous, notamment vos voisins de table que vous ne choisissez pas. En cas de vrai pb il est cependant possible de changer.

les journées sont pleines entre le sport les "enseignements" diététique, connaissance des maladies et des traitements médicamenteux, échanges entre patients sur des sujets proposés par la psychologue.
Les week-end sont libres. Voitures personnelles ou possibilités de transport en commun pour sortir un peu plus loin.
Les activités/animations en soirée pour ceux qui ont encore de l'énergie- dépendent des initiatives de patients.

L'encadrement médical est top. Des tests complets adaptés à votre cas en début de séjour. Exercices choisis pour vous. Explications à volonté. Test de marche en début et fin pour évaluer votre amélioration grâce au séjour.
J'ai appris sur ma maladie BPCO et tout ce que j'ai fait m'a permis d'améliorer ma condition physique.
Mais il est vraiment important d'entretenir le capital accumulé pdt le séjour à la sortie.
Pour ma part malgré ma motivation en sortant, je n'ai pas trouvé la possibilité de marcher avec un encadrement adapté. J'ai contacté toutes les fédérations, et assos concernées de Paris mais rien dans mes 3 jours de libre samedi dimanche lundi.

Mais concernant OSSEJA, je recommande vraiment.
Phram

c'est une maladie tres difficile a supporté pour ma par je viens de passe tout les testes pour une greffe des deux poumon en belgique reponse le 4 avril pour etre sur la liste.la rehabilitation est indispensable pour garder une musculation minimum je suis aller a la wallonie lodeve herault tres bien passer