nouveau membre(crystaljacq)

Bonjour a toutes et tous...

J ai poussée la porte de votre forum grâce au lien qu a mis Mina sur facebook.

J ai un emphysème stade 3/4 avec un vems de 32% mais je suis une battante au quotidien et j espère trouver ici le truc qui me donnera encore plus de peps :)

je m appelle Jacqueline, j habite en Belgique, a bientôt :)

[quote="crystaljacq"]Bonjour a toutes et tous...

J ai poussée la porte de votre forum grâce au lien qu a mis Mina sur facebook.

J ai un emphysème stade 3/4 avec un vems de 32% mais je suis une battante au quotidien et j espère trouver ici le truc qui me donnera encore plus de peps :)

je m appelle Jacqueline, j habite en Belgique, a bientôt :)

bienvenue a toi jasqueline
Ton vems est bien bas comment vis tu ca moi je suis stade 3 avec emphysème polymorphe es tu ancienne fumeuse comment vis tu ça au quotidien hier j'ai des décompensé mon mari ma aidé a surmonté car plus d'air égale panique ventoline oxygène axiolitique a chaque fois c'est dur je me dis que j'ai pas envie de finir comme cela je suis contente que tu t'ai inscrite sur ce forum ont peux ce remonter le moral mutuelement tu sais j'ai habité arlon pendant 7 ans ma dernière est née a Arlon j'aime beaucoup la Belgique bisou a plus.
mina

En effet le vems est assez bas mais comparé il y a 2 ans j étais a 28%
je suppose que la kiné revalidante au quotidien m a été bénéfique :) car question médicaments ça fait 7 ans que j ai les mêmes...spiriva 1x par jour symbicort forté 3 x par jour airomir a volonté.
la kiné j en avais avant mais elle était axé sur le bien être, donc massage et excercices respiration.
je souffle aussi dans l appareil ( c est 3 boules de couleur différente)ceci travaille sur la capacité de retenir son souffle et l excercise suivant c est le contraire expirer afin de faire descendre les boules.
depuis février 2009 j ai une kiné différente basé sur le cardio et respiration , puisque si les muscles n y sont plus , le coeur pompe, nos poumons souffrent.
je commence chez le kiné par des excercices expi -inspi de façon a faire travailler le diaphragme( avant il était coincé) maintenant il bouge.
ensuite je fais des excercices aux machines cardio , je ne connais pas le nom donc je dirais les escaliers (j ai dur) 3 minutes suffisent a me mettre KO :)
je fais du vélo 10 minutes ensuite le tapis 10 minutes et je termine par le cross ( vélo élliptique) également 10 minutes.

je fais le souffle rappide dans le peak flow mais je ne dépasse pas les 160 enfin je devrais être heureuse j étais a 130... mon rêve dépasser les 200 :)

Depuis le 1 octobre je suis sous onbreez (indacaterol) jusqu a présent je supporte bien le nouveau médicament, je n ai que peu d effet secondaire, voir pas du tout car le tournis n est pas forcément du a la prise.
le 27 octobre on a vérifié mon état et a part une tension un peu plus élévée , rien a signaler.

je repasse pour un bilan en janvier ou on fera aussi le test de la marche et on va comparer mes données avant l indacaterol.

je sais qu on ne guéris pas de cette foutue maladie, on apprend a vivre avec mais je suis la preuve d une belle amélioration car passé de 28 a 32% est ma recompense de tous mes efforts et j en suis fière..

a tous la bonne journée :)

bonjour jacqueline
tu es une battante mais je pense qu'il ya beaucoup de personne qui sombre dans la dépression c a met arrivé dit moi quel sorte d'emphysème as tu et ton dlco est de combien moi j'ai 42% et on peux pas me faire de fibro car j'ai fait 3 pneumothorax alors j'attend de voir car je vais changer de pneumologue car gros manque de dialogue je n'ai pas de kiné a par mes traitezments c'est trout aucun suivis a par mon médecin taitant et heureusement a plus
[/quote][/quote]

je ne connais absolument pas la sorte d emphysème(le nom) je sais juste te dire que le mal est placé au bas des poumons.l année passée j étais sur la liste pour faire l opération celui qui consiste a metttre des valves aux poumons afin de faire de la place pour l air mais voila comme le mal se situe en dessous cette opération ne sert a rien...je ne me souviens pas du nom donné a cette pratique


j ai quelques papiers et en voici les résultats...

le contrôle de la spirometrie en septembre 2007 montre une capacité vitale forcée a 1200 ml ( 44 %)
un vems a 580 ml ( 25%) et un rapport de Tiffeneau abaissé a 35%

DLCO (hb) il y a noté 3.43 je ne sais absolument pas ce que cela veut dire


Ce sont les notes avant que j ai commencé la kiné revalidante...je demanderai a mon pneumo une copie du contrôle d octobre, je sais juste dire que le vems est a 32%

j espère t avoir éclairé sur tes questions :) a bientôt

[b]SALUT
JE COMPRENDS PAS POURQUOI TU SAIS PAS LA CATEGORIE D'EMPHYSEME QUE TU AS RENSEIGNE TOI CAR C'EST IMPORTANT DE SAVOIR LA FORME D'EMPHYSEME [

Admin a écrit:

[b]SALUT
JE COMPRENDS PAS POURQUOI TU SAIS PAS LA CATEGORIE D'EMPHYSEME QUE TU AS RENSEIGNE TOI CAR C'EST IMPORTANT DE SAVOIR LA FORME D'EMPHYSEME [

coucou jacqueline tu as disparus ont t'attends on n'a besoin de toi et des autres pour faire tourner ce forum alors viens vite :santa:

Admin a écrit:

Admin a écrit:

[b]SALUT
JE COMPRENDS PAS POURQUOI TU SAIS PAS LA CATEGORIE D'EMPHYSEME QUE TU AS RENSEIGNE TOI CAR C'EST IMPORTANT DE SAVOIR LA FORME D'EMPHYSEME [

coucou jacqueline tu as disparus ont t'attends on n'a besoin de toi et des autres pour faire tourner ce forum alors viens vite :santa:

-----------------------------
je vais essayer de coller un article, il n'est pas pratique ce forum
pas possible de faire un copier collé par les moyens ordinaires

Je ne souffre pas de BPCO mais certains d'entre vous me connaisse par un ancien forum.

Nous avons créé un forum pour les apnéiques et je suis très contente que vous ayez créé ce forum dédié à la BPCO, sale maladie !

Je connais vos médicaments pour les utiliser pour mon asthme et je vais mieux au niveau respiratoire, c'est le coeur qui va pas bien.

les apnées ça va ! appareillée depuis 20 ans ! on vit avec !

bon courage à tous et merci à l'administratrice pour cette création sympa

amitiés

M.Agnès

marie-agnès a écrit:

Je ne souffre pas de BPCO mais certains d'entre vous me connaisse par un ancien forum.

Nous avons créé un forum pour les apnéiques et je suis très contente que vous ayez créé ce forum dédié à la BPCO, sale maladie !

Je connais vos médicaments pour les utiliser pour mon asthme et je vais mieux au niveau respiratoire, c'est le coeur qui va pas bien.

les apnées ça va ! appareillée depuis 20 ans ! on vit avec !

bon courage à tous et merci à l'administratrice pour cette création sympa

amitiés

M.Agnès

---------------------------------------------------------

éhh, salut la gamine !! content d'écouter ton écriture

ben tu vois depuis notre dernière conversation, je vais mal, mal mal
je vais retourner chez mon pneumatique, luidi, mais ça sent l'hopital tout ça:: remarque je vais me soigner en soulevant un peu les tabliers des infirmières, ça calme le coeur
blague à part , il faut que je me soigne
bisous à toi M&A
ton barde bien aimé

faut que je t'envoie des photos de mon petit prince Roman

soigne-toi bien mon Barde chéri, car les fêtes approchent et il faut que tu sois en forme pour faire le père Noël à ton petit fils !
je suis sure que sous les blouses des jolies infirmières tu y trouveras tout le réconfort nécessaire, sacré Barde

bisous et soigne toi bien

bonsoir marie agnès
tu es chez toi ici tu ma beaucoup aidé sur ton fotum alors ici on accepte tout ce qui de loin ou de prés ce sente concerné par cette maladie

merci ma vieille complice , je 'tenvoie des photos de celui qui c'est torché le museau dans ton bavoir, je l'ai toujours il me va bien encore

embrassade gigantesque , bonjour chez toi M&A
le Barde

Nous avons participé à la journée mondiale BPCO mercredi à l'hôpital de Mulhouse, beaucoup de monde...
nous on donnait l'âge des poumons ! la tête des gens... y en avaient qui n'étaient pas contents, mais pas contents du tout, ils n'avaient qu'à pas fumer !
on a bien renseigné toute la journée, les jeunes ont été sensibles et ont promis d'arrêter de fumer on leur a donné RV le 31 mai pour la journée mondiale de lutte contre le tabagisme !!!

bonsoir marie agnès
je suis d'accord avec toi je fumais aussi et a l'époque ont ne savais pas que la cigarette était nocif le tabac en lui même n'était pas nocif mais c'est tout ce qu'ils ont rajouté aromes conservateur et j'en passe et la nicotine qui nous rends acros alors dans ce cas ils faut s'en prendre a l'industrie du tabac et a l'état qui ramasse des taxes sur ce poison !!!!!!!!!!!! c'est pas sympa de dire qu'ils n'avaient pas qu'à fumer pour ma part il faut peut être commencer par la prévention,dépistage de la bpco,informer sur la maladie parce que moi je n'avais rien compris sur ma maladie l'emphysème polymorphe age des poumons en 2009 70 ans et en 2010 85 ans ou est la logique il n'y a pas que la cigarette
ca contribue énormément mais parler aussi d'autre pollution de l'air par exemple j'habite a côté de pétro chimie et les odeurs je vous dis pas ,certain métier actuel ceux qui font les enrobages des routes ils respirent les vapeurs de goudrons de poussières au quotidiens mais c'est trop dur d'admettre la maladie professionels par la sécurité social ou encore pour tout ceux qui ont travaillé au fond des mines qui ce retrouvent cilicosé et bpco s'ils disent qu'is ont fumé ou fume mais bien sur c'est la cigarette ca me mets hors de moi ou ont dit les chose correctement ou en ce taie .
:cheers:

oh , ma doudou, mais tu parles d'un temps que les moins de 2 ans ne peuvent pas connaitre

j'ai commencé à fumer vers 14 ans ; ensuite quand j'étais employé à la Sécurité Sociale : on était 2O dans un bureau de 8O m2 : tous des anciens de 39/45 et d'Indo
y a des jours on ne voyait même pas le papier pour écrire, un horreur: et après , l'armée, l'Afrique , le desert etc, gratos le tabac et l'alcool : c'est comme ça qu'on fait un homme gueulait le "juteux chef"
retour à la vie civile, bien intoxiqué et voila le travail : en moyenne 2 paquets par jour, pas en même temps, mais l'un après l'autre hhhiiiiiiiii
et vers 5O ans j'ai commencé à tousser, cracher des trucs bizares, à m'essouffler à l'effort etc. diagnostique debut de BPCO et bienvenue au club.
maitenant c'est la galère , heureusement j'ai mes amies et is et ma vieille complice MARIE-AGNES: depuis combien d'années on se connait ? pfuuuuuut
combien de conneries et drôleries j'ai mis sur le premier forum !!! pour faire rire les poumons des copins, je ne sais plus, même que des fois Marie Agnès me passait un message en privé!!! soit disant que je poussais le bouchon un peu loin bofffffffffff:
allez les copines, en ce moment je vais mal, quand je verrais mon "pneumatique" je serais stabilisé car il n'a pas de place pour me recevoir de suite; bon on discutera musique
mais je suis bon pour un EFR et gaz du sang
je vous raconterais tout ça

biosus les cops
le Barde

salut mitchou
ce que je veux dire je le dis car avant tout c'est de la prévention informer les gens sur la maladie et l'évolution oui fumer tue mais la pollution tue aussi certain métier aussi alors il faut arrêter de tout mettre sur le compte de la cigarette il faut aider les personnes a prendre la décision d'arrêter de fumer c'est très impotant d'être suivi ensuite la compréhension des terme bpco ,emphysème,sarcoidose,efr,gaz,du sang,ect encore aujourd'hui je me pose des questions sans réponses ont ma dit que ca évolue vite chez moi emphysème polymorphe ce qui veut dire j'ai le centrolobulaire,paraseptal,bulleux bi apical je m'intoxique avec mon propre gaz carbonique 42%dlco ma question au pneumo que va t il ce passer maintenant réponse on peux soulager mais pas de guérisons ca évolue et chaque personne est différent si il y a un programme greffe des poumons mais il faut entrer dans un protocole attendre le stade 4 et c 'est le parcours du combatant sans oublié que l'ont est pas prioritaire pour la greffe je crois que ce n'est pas pour moi je laisse venir et je profite tant que physiquement ca va et encore ca dépend des jours je prévoit rien je sais jamais comment je suis le lendemain alors voilà

Je crois bien que la chose la plus difficile à gérer dans cette putain de maladie c'est l'instabilité de celle-ci,notre état de santé dépend du temps(conditions météo) et de tout ce que l'on respire,pas étonnant que l'unité centrale ai des problèmes de gestion là-haut(dépressions,alcoolisme, etc...)
Vous faîtes quoi demain ? MDR

ohhh oui que cette saleté de maladie est difficile a gerer ! mais comme le dis si bien Mina , la cigarette est nr 1 de l emphysème mais pas que ça...j ai eue de l asthme étant jeune, des allergies en veut tu en voila comme on dit, 2 membres de ma famille avec la tuberculose, donc d office même si on ne développe pas la maladie , il y a des traces aux poumons..puis j ai aussi fumé 1 paquet de cig. je passais régulièrement des radios de poumons , jamais un soucis et il y a 7 ans , subitement une tache....jamais un médecin m avait alerté de quelque chose...donc oui ok la cigarette mais l humidité , le charbon, fallait bien se chauffer,les produits toxique sur les champs etc les fusées dans l espace et que sais je, contribuent certainement a la déterioration de nos chers poumons a petite ou grande dose.......

a oui demain , je vais certainement essayer de prendre un bol d aire en fôret :) s il ne pleut pas....bonne journée a tous :)

coment va tu crystaljacq? plus de nouvelles?