présentation

bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur le site car je cherche des temoignage de personnes atteintes de bpco et autres maladies respiratoire , ce qui m'aiderais à ne plus rester isolée. j'ai moi meme une bpco , un asthme niveau 4 donc severe, je suis sous oxygene 24/24. 3 litre au repos et 6 litre à l'effort. la vni toute la nuit et tous les medoc qui vont avec seretide, aerosol 3 fois par jours etc..suite au stress jai aussi un sporiasis qui c'est declarer sur tous le corp, de grosse plaque qui gratte etfont mal quelque fois. voila en gros , j'ai 37 ans et franchement pas trop le moral, je ne sors plus ou pour obligation. vu que je me suis isolée de tous mes potes ou amies suite à la non acceptation de ma maladie. enfin voila vous lire me permet de me sentir moins seule. c'est deja un debut pour moi, que d'essayer d'aller sur les forum et parler a des gens via ce moyen.

au plaisir.

bonjour isilme

tu nous dis que tu fais une bronchite tres sévére au niveau 4 se qui s'avére étre tres grave ,tu c'est que la B.P.C.O.est une maladie incurable; c'est a dire a bpco cest a dire la la broncho-pneumopathie chronique obstructive est une Maladie chronique inflamatoire qui touche les bronches.elle progresse lentement et devient invalidante.elle se caractéririse par une dimunition progressive du souffle; liée à plusieurs facteur.la bpco entraine une difficulté a respirer de la toux et une expectoration.les symptomes de la bpco s'agravent au cours de l'évolution de la Maladie.la bpco peut conduire a l'insuffisance respiratoir chronique; qui elle méme retentit sur le fonctionnement du coeur.la bpco est la cinquiéme cause de Mortalité dans le Monde; apres l'infarctus; les accidents vasculaire cérébraux.la Mortalité par la bpco a augmenté de 47%entre 1979 et 1993 yauras toujours quelqu'un pour te donné un conseil

re bonjour isilme

notre amie mina administrative de ce forum pourra éventuellement tant dire plus que Moi soigne toi bien en espérant que tu a un tres bon pneumologue.

re bonjour isilme



Asthme



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Ne doit pas être confondu avec Asme.
CIM-10CIM-9OMIMDiseasesDBMedlinePluseMedicineMeSH

Asthme

Classification et ressources externes

Deux débitmètres de pointe utilisés pour mesurer la sévérité de l'obstruction bronchique dans un asthme.

J45

493

600807

1006

000141

med/177 emerg/43

C08.127.108

Mise en garde médicale

L'asthme [asm̥ ] du grec άσθμα, ásthma, via le latin asthma signifiant « respiration difficile », est une maladie du système respiratoire touchant les voies aériennes inférieures et notamment les deux bronches, définie comme étant une gêne respiratoire à l'expiration. La maladie s'explique par trois mécanismes caractéristiques :

• une inflammation avec œdème de l'épithélium bronchique ;
  
• une bronchoconstriction par bronchospasmes ;
  
• une hyper-activité bronchique (chronique ou non) se manifestant par une sécrétion accrue de mucus, notamment due à un remodelage des voies respiratoires supérieures
  

re bonjour isilme



Que faire en cas de crise d'asthme grave ?




1) Mesurer immédiatement son souffle est le premier réflexe à avoir en cas de doute pour évaluer objectivement l'obstruction des bronches. Pour cela, il est nécessaire de disposer d'un petit appareil, le débitmètre de pointe (peak flow), mesurant le débit expiratoire de pointe (DEP). Celui-ci doit être prescrit par le médecin. Après en avoir expliqué le fonctionnement, il indique au patient asthmatique sa meilleure mesure de DEP. Ainsi en cas de crise, il est possible d'évaluer très rapidement l'importance de l'obstruction en comparant la valeur du DEP à celle de référence. Plus la diminution du DEP est élevée, plus la crise est sévère, plus il faut agir en urgence. Toutefois, il ne faut pas attendre que le DEP soit très fortement abaissé pour agir.2) Inhaler immédiatement une dose très importante de bronchodilatateur : 4, 8, voire 10 inhalations en une fois. Utiliser de préférence une chambre d'inhalation pour faciliter l'effort respiratoire et ainsi la pénétration du médicament.3) Prendre de la cortisone par voie orale. Ce médicament agit sur l'inflammation des bronches, mais à l'inverse du bronchodilatateur qui agit immédiatement, la cortisone a un délai d'action minimum de 4 heures. 4) Mesurer le DEP 10 à 15 minutes après la prise du bronchodilatateur. On peut ainsi évaluer très rapidement l'évolution de la crise d'asthme grave et l'efficacité du traitement. Si la gêne respiratoire reste très élevée, inutile d'attendre davantage, il faut appeler de l'aide : médecin ou service d'urgence. Composer le 15 pour appeler le Samu ou le 112 depuis un portable.Exploration et traitement vous seront prescrits aux urgences

bonjour et merci de ta réponse, jenffet j'ai du mal m'expliquer. j'ai un asthe niveau 4 donc asthme dit sévere , ainsi qu'une BPCO. mon pneumologue ma meme dit que je dois faire une gréffe , vu mon age et le stade de ma bpco.3 personne de ma famille , on aussi cette maladie.malgré tout ces vrai que vu que je l'on ma diagnostiqué cette maladie ya 1an et demi,je connais peu cette maladie, que jai voulu ignorer et mal me soignée pendant ces 1 années.sans oxygene je descends à 82/85 de saturation.

enfin voila , donneravant j'essai surtout de me reprendre en main,et je me demandais si on pouvait travailler à l'exterieur en etant sous oxygene.meme si cela me parait compliquer vu que meme leffet d'alller jusqua mes toilette me fatigue.

par contre je dois mettre ma VNI toute la nuit pour dormir, car j'ai trop ce CO2 dans l sang, mais jai du ma a comprendre comment marche cette machine , et que si je la met pas toute la nuit , ca fait quoi? car j'avoue que c'est tres dur pour moi de dormir avec ce gros masque toute la nuit.

voili voila a bientot j'espere.

bonjour ISILME et bienvenue sur le forum,

A lire votre histoire, je comprends que vous en êtes à un stade bien avancé dans la maladie comme mon mari. Vous avez l'O2 à 3l au repos et 6 à l'effort mon mari également. Vous êtes sous VNI la nuit et bien lui aussi...... Par contre, les raisons ne sont pas les mêmes car mon mari c'est la cigarette qui a causée sa BPCO et lui sa fait 12 ans que la maladie a été détecté à un stade 4 il avait donc 40 ans. La maladie a été incidieuse car a évolué doucement mais surement et c'est installée dans notre vie sans même s'en appercevoir ou tout au moins on c'est adapté donc on a rien vu faire et surtout mon mari était dans le déni et refusait de se soigner jusqu'à novembre dernier ou il a eu une exacerbation qui l'a conduit en réa avec risque de dcd...................... Sa fait maintenant 4 mois et il vient juste de sortir de l'hopital. Ce qui l'a conduit en réa, c'est le fait d'avoir trop de CO2 dans le sang donc il n'arrivait pas à le rejeter ce qui l'a plongé tout doucement dans un sommeil de plus en plus profond jusqu'au jour ou j'ai du faire le 15 car j'avais du mal à le réveiller.......Donc voilà à quoi sert la VNI à éviter de vous empoisonnez avec le CO2 d'ou l'importance de bien garder la VNI la nuit. Je comprends que ce ne soit pas facile mais sa reste vital!!!! Ou vous en êtes pour la greffe????? avait vous vu un professeur???? Pour ce qui est de travailler à l'exterieur en étant sous O2 celà semble difficile car vous êtes limité avec votre portable puisque vous êtes à 6l/mn à l'effort et en plus comme vous le faites bien remarqué, et mon mari vie la même chose, juste le fait d'aller au toilette vous épuise.......!!! mais c'est un travail pour le plaisir un votre activité professionnelle????? Je pense que vous devez être en invalidité??? en tous les cas si ce n'est pas le cas, vous devez faire les démarches car retravailler pour l'instant semble compromis........Peut être après la greffe pourquoi pas!!!!! en tous les cas je vous souhaite vraiment d'aller mieux et aussi de bénéficier d'une greffe car vous êtes jeunes et surtout vous avez rien demandé...........Pour mon mari, on vient d'apprendre que la greffe n'est pas possible donc plus trop d'espoir si ce n'est vivre la vie comme elle vient avec les bons et mauvais moments...... J'espère que je ne vous ai pas trop déprimé mais je sais que c'est important d'avoir des témoignages de personnes qui vivent les mêmes choses car les médecins ne sont pas toujours explicites......Bon courage et à bientot

bonjour bernadette

deja merci pour ta réponse, je t'avoue que ma bpco est certe génétique , mais surtout du au tabac (17 ans de tabagisme),à vous paraitre pas responsable, je n'arrive toujours pas a arretter de fumer( sauf quelque jours) apres je reprends suite aux tress. j'ai fais une demande de haa qui à éte accepter, apparament je dois attendre que la caf accepte pour quil me verse. à l'epoque javais aussi demander à etre reconnu comme travailleurs handicapé pour reprendre surtout une vie sociale, mais c'est un cercle vicieu. je galére dejà quand je sors chercher mon fils à l'école et le portable a oxygene je le met que depuis 1 mois, (j'avais honte) . meme si sa me gene toujours le regard des gens.

par contre je comprends pas trop aussi les gazometrie, j'ai demander à ma pneumologue de m'expliquer, mais jai pas tout assimilée sur le coup . ya t'il un site qui explique un peu les differents chiffres etc d'une gazo? es ce que vous avez beaucoup envie de dormir et aussi vous arrive t'il d'avoir des probleme de memoire genre ne pas trouver ces mots, etc ( ce qui m'arrivait jamais avant).

voili voila merci à vous et à bientot.

re et pour la greffe , il faut imperativement que j'arette de fumer pendant un an et apres ils m'inscriront sur la liste. ( ce qui devrais me motiver me direz vous). j'y travaille.

re bonjour

parce que tu fume encore ; avec se que tu a ;par n'importe qu'el moyen ; mais il faut absolument que tu arréte la cigarette;à la pharmacie on vens des patches ou bien sucer des bonbon;ou alors faire de l'acupuncture ;mais tu doit arrété tout de suite la cigarette ou alors sa va devenir catastrophique et tres grave et j'ai bien peur que tu meurt par étouffement tritesse;tu ne vois donc pas le danger ;arréte tout de suite la cigarette si tu veux encore vivre encore longtemps surtout que tu est jeune tu na donc pas peur de la mort

re bonjour

oui moi par moment j'ai envie de dormir ;mais se n'ai pas le méme cas; si tu n'arétte pas la cigarette un jour tu va t'endormir et tu risque de te réveillez a l'hopitale ;par maque d'oxygéne ou encore pire si tu vois ce que je dis ?

en effet, comme dit JEAN il faut immédiatement arrêter la cigarette c'est vraiment la première chose à faire et c'est d'autant plus important qu'il y a le projet de la greffe. Mon mari a arrêté il y a maintenant 4 mois 1/2 lorsqu'il est tombé dans le coma..........Il a toujours été un très gros gros fumeur 3 paquets par jour même sous oxygène. Et a sa grande surprise et bien avec l'aide des patchs, il a pu arrêter sans trop souffrir. Bien sur celà est toujours présent mais il tient le coup. Je me dis donc que tout est possible !!!!!!! pour ce qui est du regard des autres, et bien celà a été également un problème car mon mari, comme vous refusait de sortir avec son oxygène et un jour il n'a plus eu le choix comme tout le reste d'ailleur.........Il a toujours tout refusé mais son corps à parlé et vraiment il a trouvé un confort avec l'oxygène. Et son dernier refus c'était la VNI et maintenant il l'accepte sans problème surement parcequ'il trouve un confort de vie.......Sa fait 4 ans qu'il refuse la greffe et maintenant il aimerait l'avoir mais malheureusement pour l'instant c'est compromis mais il va quand même aller faire des examens plus approfondis sur lyon dans deux mois et là on aura la confirmation mais pour l'instant c'est NON.........Vous imaginez notre tristesse!!!!!! car la famille souffre beaucoup de cette maladie bien sur pas comme ceux qui souffrent vraiment de la bpco mais voir la personne qu'on aime diminuer d'année en année est très douloureux....Et pour les enfants aussi même s'ils ont connu toujours leur papa malade!!!! DONC ARRETE DE FUMER et lancez vous dans l'avanture greffe........................

merci encore pour votre soutien, et meme si c'est difficile d'une d'accepter à etre greffer et d'autre d'aretter de fumer, je vais tous faire pour ,avant tout mes enfants. je te souhaite à toi et ton mari beaucoup de courage, et de force pour surmonter cette maladie. merci aussi a jean de m'avoir repondu.

ISLIM je suis désolé de n'avoir pas pu te l'avoir souhaiter plus tot j'ai été malade tu sais ce que c'est avec notre maladie elle ne prévient pas un jour ca va et le lendemain elle nous mets caho bon bref tu sais je pense que le déclic d'arrêter la cigarette viendras de toi même nous ne sommes pas la pour te juger au contraire te tendre la main c'est très dure l'arrêt de le cigarette maais je suis sur que tu y arriveras ont est la pour t'aider je te souhaite encore le bienvenue biz a toi

salut

merci , pour ton accueil, et j'espére que tu vas mieux.une chance que le beau temps nous reviens , ca permet de mettre un peu de soleil et de chaleur dans notre coeur. je suis pas une grande bavarde, donc je ne ferais pas de grand pavé. mais je tiens a remercier tous les gens qui sont à l'écoute sur les forum , et qui permette à des gens qui passe de mauvais moments et qui se sente seule, de se sentir soutenue et compris.

sur ce à bientot et bonne continuation à vous tous. biz