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AuteurMessage
fleurette
Chat alors : un petit nouveau
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Féminin Serpent
Verseau Messages : 3
Localisation : creteil
Date d'inscription : 19/02/2012
Age : 51

MessageSujet: présentation   Dim 19 Fév - 21:49

bonjour a tous
je m'appelle Jacqueline j'ai 47 ans,je suis nouvelle sur ce forum. Atteinte d'une bpco plus emphysème depuis 2009 j'ai arrêter de fumer en avril 2010 mais malheureusement mon état ne s’améliore pas, bien sur je prend un traitement, le peut que je fais je suis essoufflé.Je continue de travailler a mi temps mais je sens que j'ai du mal avec le transport monter les escaliers du métro parisien c'est une horreur j'ai beaucoup de mal a accepter cette maladie. J'ai déposer pour la deuxième fois, il y a a peut près 15 jours une demande de réhabilitation a l'effort,
quelqu'un peut t'il me dire si cela est vraiment efficace?
merci d'avance et bonne journée a tous.
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Admin.fondatrice
fondatrice administratrice


Féminin Chien
Poissons Messages : 592
Localisation : metz
Date d'inscription : 04/11/2010
Age : 46

MessageSujet: Re: présentation   Lun 20 Fév - 0:26

fleurette oui c'est difficile de vivre avec notre maladie j'ai aussi un emphysème polymorphe qui évolue assez vite j'ai fait du réentrainement a l'éffort au début en milieu hospitalier cela na pas était facile car j'ai un problème au coeur souffle plus fuite mitral stade 2 ensuite a domicile suivis mais je n'ai pas supporter et j'ai du arrêter chute de tension et j'en passe je peux te dire que chaque personne est différente tu devrais essayer cela peu que te faire du bien et tu prise en chage a 100% ALD si oui tout est pris en charge .

Oublies pas que le traitement que l'on prends n'est que pour nous soulager et a mieux respirer et parfois il n'y a aucun effet c'est vrai que notre maladie ne guéris pas mais elle évolue malheureusement la seule solution est la greffe pulmonaire et c'est un long parcours le mari de bernadette est en bilan pré greffe elle pourra t'en parler et j'ai mis je pense assez de documentation pour savoir et comprendre notre maladie je suis contente de te compter pamis nous

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fleurette
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Féminin Serpent
Verseau Messages : 3
Localisation : creteil
Date d'inscription : 19/02/2012
Age : 51

MessageSujet: Re: présentation   Lun 20 Fév - 2:23

merci de ce message cela fais du bien de pouvoir parler avec des personnes qui connaissent ce problème.
pour répondre a ta question oui je suis a 100%.
Quand a la greffe je l'est demander a mon pneumologue qui préfère de voire ce que va donner la réhabilitation a l’effort, mais la secu tarde a donner une réponse, la première fois il on perdu ma demande, en tout ça fais presque 3 mois que j'attend.
demain je les appelle pour savoir ou il en sont avec mon dossier.
bonne journée
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baudoin bernadette
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Féminin Chat
Taureau Messages : 94
Localisation : haute savoie
Date d'inscription : 18/11/2011
Age : 53

MessageSujet: Re: présentation   Lun 20 Fév - 4:53

bonjour fleurette et bien venue sur le forum!!

Comme t'a expliqué Mina, tout le monde est différent face à cette maladie et chaque cas est unique. Pour parler de la réhabilitation, mon mari est actuellement dans un centre de rhéabilitation au dessus de grenoble et pour lui, celà est bénéfique car ça fait maintenant un mois qu'il est là bas et il a fait du muscle car il était tombé très bas et marcher était difficile (sur le point de vue pulmonaire et musculaire). En plus l'avantage de ces centres c'est que vraiment tu es bien suivie et qu'il y a un apprentissage pour bien respirer et faire avec ce qui te reste.......Mon mari a une capacité pulmonaire de 17% ce qui est très faible donc il doit subir une greffe il n'a plus le choix.....Maintenant, il faut arriver à être sur la liste et sa on le saura j'espère dans les prochains mois. Tout sa pour dire que si vous avez la possibilité d'aller dans un centre de rhéabilitation et bien n'hésitez pas celà ne peut pas vous faire de mal bien au contraire et en plus on vous en dira plus sur votre maladie.

êtes vous sous oxygène????

Je vous souhaite un bon dimanche et courage!!!!!

Mina, comment allez vous??? j'espère qu'en ce moment vous ne souffrez pas trop!!!!! je pense très fort à vous BIZ.
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fleurette
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Féminin Serpent
Verseau Messages : 3
Localisation : creteil
Date d'inscription : 19/02/2012
Age : 51

MessageSujet: Re: présentation   Lun 20 Fév - 7:32

merci de cette réponse.Je compte bien allée en centre, si la secu se décide de me donner une réponse cela fais déjà 15 jours que j'ai déposé ma demande pour la deuxième fois car la première fois ils ont perdu ma demande.
non je ne suis pas sous oxygène et j'ai décider pour me forcer a sortir de continué a travailler a mi temps mais je reconnais que le chemin en transport c'est très dur j'en est pour 3heure allé-retour.
je vous souhaite d’être sur la liste et vous souhaite une bonne soirée bise
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