BONJOUR je viens pour vous parler de ma ptite charlotte

elle a trois ans depuis peu ma bichette!
charlotte souffre d'athme, d'un tracheomalacie legere ou moderé je ne sais plus a force, elle a le syndrome de macleod sur le poumon gauche et et souffre de bpco donc depuis un ptit moment

apres avoir subit une batterie de d'examen, de traitement en tout genre qd elle est en crise, dont les piqures de rocephine sans aucuns effet en plus de l'antibiotherapie alterne, elle a été hospitalisé en fevrier pour une exacerbation , sous ocygene et ajout zitromax un jour sur deux depuis trois mois!
elle est sous kiné respi tous les jours ou moins suivant les besoins, aerosols de pulmicort et ventoline matin et soir

bref tout ca pour dire que je suis une maman qui a peur j'ai peur pour ma ptite fille qui commence tout juste sa vie avec une saloperie!
personne ne me dit rien, sauf que charlotte est comme le lait sur le feu et qu'il faut la surveiller
pire, elle supporte tres bien la maladie si j'ose dire, dans le sens ou lors de son exacerbation elle avait une sat a 88 et elle jouait a la marelle dans le cabinet de la pneumo
aux urgence si elle n'arrive pas a la limite de l'agonnie il ne me prenne pas au serieux et ca commence a me gonfler serieusement
heureusement j'ai une kiné en or, avec elle si j'ai le moindre doute je sais que je peux alelr la voir meme le soir, meme chez elle pour un conseil juste pour savoir , juste pour avoir son avis and co

si vous pouvez m'aider a y voir plus clair la dedans je serais ravie
et charlotte aussi

MA TROUILLE, ne pas pouvoir discuter de ce soucis, avoir l'impression que cela touche tres peu d'enfants

vanille, fraise sur le forum, au plaisire de te lire
bilan tres lourd pour la petite CHARLOTTE
tracheomalacie qui veux dire retrecissement expiration des parois trachéales, responsable du a une obstruction superieure a 50 pour cent
aparament chez les jeunes enfants , la toux devient moin frequente au fils des annees
le syndrome de macleod,elle a eu sa a la naissance ? car cest une infection des petites bronches a la suite laquelle les alveoles et les vaisseaux dun des 2 poumons se sont mal developpés
, cest ce qu on apelle poumons clair
ce qui doit lui procurer un tres gene respiratoire a l effort
saturation a 88 cest tres peu
et ton pmeumologue quest ce quil en dis?, les urgences cest comme partout , ils sont débordes et en ont rien a faire
elle va a l ecole la petite charlotte?
des seances de claping sont indispensable, car elle doit etre en permanance encombré
et d apres le kiné, quest ce que lui en pense?

vanille fraise a écrit:

MA TROUILLE, ne pas pouvoir discuter de ce soucis, avoir l'impression que cela touche tres peu d'enfants

efectivement cette maladie ne touche pas beaucoup d enfants
, je vois quelle a piqures de rocephine cest ce que jai quand je tousse beaucoup et tres encombré

oh la la, les fautes de frappe hier soir, je m'en excuse

la rocephine, charlotte en a eu cet hiver sans effet sur elle

ce qui a de fou c'est qu'elle supporte tres bien tout ca je trouve, moi avec une sat a 88 je serais dans les choux, charlotte non pas du tout! bon apres oui elle est tombée mais elle a une force incroyable

pour dire je remarque que quelque chose ne va pas sur certains signes, yeux rouge, contour bleu, pomette rouge rouge rouge et elle tousse, la quand je vois ca, je peux me dire oh la ça ne va pas!

la pneumo suit charlotte regulierement, et ne dit rien de particulier sauf que charlotte est comme le lait sur le feu, voila sa phrase ...

la nous partons dans le midi d'ici peu, nous allons arreter l'antibiotherapie alterne, du moins une partie, et nous gardon le zytromax, et les aerosols

elle est dans une periode plutot bonne, puisque les mois les plus mechants sont de sept a avril, du moins pour elle

charlotte n'est pas scolarisé, elle y rentre en sept, mais n'ira que le matin et que quand ca ira, et je ne vais pas me gener pour la garder a la maison

le syndrome de macleod est soit disant du aux pneumopathie a repetitions, oui par ce que meme si elle pete la forme la pneumopathie est la en permanence, ca fait donc partie de ca la bpco, la pneumopathie en permanence? JE PENSAIS que qd meme des fois elle s'en allait voir ailleurs celle la pffff

la kiné est mon alliée, je l'aime lol
elle est parfois tres en colere contre la pneumo, l'hopital ou autre
la derniere fois, la pneumo me disait que charlotte avait une rhinite purulente
la kiné etait folle de rage, bref elle a surveillé charlotte qui etait tres tres faible, et a raison de deux seances par jours ca a été, j'ai ajouté moi meme un peu de vento , bien bien le traitement et nous sommes passées tout juste a coté de l'hopital

des ptites choses comme ca qui me fiche en colere et elle aussi

les contours des levres bleus et la rougeurs de ses joues lorsquelle tousse, cest un manque d oxygene, il ny a pas de doute
le probleme cest que charlotte est encore un bébé, et il ny a pas grand chose a faire que de la surveiller comme le lait sur le feu comme dis ta pmeumo ,
il exsiste des petite canettes oxygene , jai mis un lien cest gox ,je sais pas si cest bon pour les enfants , il faudrais en parler au pmeumo
car quand charlotte sature, il serai bien d avoirs un peu d oxygene sur place , car je pense que quand charlotte sature cest direction, les urgences !!!!!!!!
peux etre faudrait il changer de pmeumologue , moi jai la mienne qui fait beaucoup d enfants et qui est bien
dejas partire dans le midi, le climat sera meilleurs pour son etat de santé , climat tempéré, chez nous l hiver est froid et humide pour cette maladie
je suis dégoutéé de voirs qu un enfant de cet age la puisse avoir cette maladie , j espere pour elle vus son age, et celon ses traitements que ca BPCO restera stable dans les annees qui vont suivre

, je ne pourrais pas t'aider mais je te souhaite un bon courage , surtout que je trouve ce forum formidable et il permet d'avoir le moral bien que je n'y sois depuis 2 jours.

courage a toi et la petite CHARLOTTE

je ne t'ai pas répondu avant parce que je culpabilise un peu en fait , si je suis dans cet état-là c'est en partie de ma faute: je fume alors on pourrait presque dire que je l'ai mérité,et puis je suis "vieille" (mais toujours belle) mais un bébé, franchement je sais pas trop quoi dire,

en tout cas , si tu as besoin de discuter sur le forum, on est là pour ça,mais honnêtement je vais avoir du mal à te donner des conseils.

Je te tire mon chapeau et .

bonjour vanille fraise
comment va ta petite CHARLOTTE ?

bonsoir tout le monde
je viens vous demander un ptit quelque chose, je laisse ma demadne sur ma presentation puisque charlotte est la plus petite parmis vous et que la reponse n'est pas forcement facile vu son petit age!

depuis quelques jours elle a la peau des doigts , les bouts de doigts qui part completement, qd je dis un bout c'est vraiment la derniere partie de doigts, l'empreinte en gros, et depuis ce matin ca fait pareils au niveau des pieds, je sais qu'en cas de probleme respi vous avez des soucis au niveau des extremités comme charlotte qui supporte tres mal le froid l'hiver par ex!

bref je sais pas si c'est donc lié avec ce qu'elle a et ca me perturbe, elle ne souffre pas mais je souffre a sa place de voir sa petite peau qui disparait comme ça j'avoue

je suis preneuse d'info en attendant de consulter avec ma cocotte

c'est peut-être du à son traitement, La peau qui est en-dessous est formée?

Si ça n'a pas "mauvais" aspect, c'est peut-être pas grave , ça peut être psychosomatique, un peu comme un exéma, c'est pas joli, mais si ça ne la gêne pas???

Vous allez consulter un dermatologue?

moi je pense a un spsoriasist , dus au strest , moi je pense a ca car ma petite niece faisait la meme chose que ta petite charlotte , bout des mains et bout des pieds
ma niece a ete voir un dermato, qui lui a donner une creme, ce n est pas inquietant

je vais consulter demain je pense, je comprends pas d'ou cela vient , je pensais vraiment aux problemes respiratoire, vu qu'a notre retour de elle a eu une rechute avec forte fievre et toux +++ je vous tiens au jus merci en tout cas ;)

des nouvelles e la petite Charlotte? comment va t elle ?