Bonjour

Jean,
Je vois en effet que ça ne c'est pas du tout améliorer...
Je pense qu'il serait bien que tes nouveaux examens arrivent vite pour pouvoir te soulager vite!!!!!
Je suis vraiment désolée de voir que tu souffres beaucoup....
Je sais que ce n'est pas une nouveauté, mais repose toi tant que tu peux en attendant d'en savoir plus.. Je t'embrasse.
Je pense bien à toi.
Audrey

re bonjour

pour ma chere amie mina comment tu va mon amie sa ne doit pas étre la féte non-plus oui mon amie je suis un battant j'ai retrouver la force de me battre et le courahe malgres les douleurs on vérra demain se que dira mon pneumo.ya un téret; de savoir ce qu'il me fait tant souffrir je tembrasse ma chere amie mina

re bonjour

je ne di pas que spiriva et onbrez ne sont pas bon ;mais depuis que je suis le traitement j'ai tres souvent la voix casser;si je rigole un peu de trop ou bien si je parle un peu trop longtemps j'ai la voix complétement casser ;demain je vais en parler;avec mon pneumologue ;parce-que cela commence a bien faire si le pneumo. n'arrive pas a me soigner ;j'irai en voire un autre je me sens affaiblie de jours en jours se qui me géne aussis c'est que pourquoi quand je parle un peu de trop j'ai la voix casser on bien quand je parle au téléphone pareille voix casser ya quand méme quelques choses qui ne va plus gros bisous ma chére amie audrey et ma chére amie mina et bernadette et Anne je vous embrasse mes chéres amies

Tiens bon Jean ; je ne vais pas sur le forum ts les jours, mais je pense à toi et à vous tous qui êtes touchés par cette sale maladie qu'est l'IR.

Courage et grosses bises à toutes & tous

mes amis,

juste pour vous donner des nouvelles de mon mari. Il est très fatigué car il se trouve en montagne et celà le met en difficulté respiratoire. Dès qu'il se déplace, malgrés l'O2 à 3l/mn, il dessature à 75% ce qui le fatigue vraiment. Mais c'est normal il va falloir qu'il adapte son rythme pour se déplacer et aussi peut être augmenter l'O2 pour ses déplacements. Voilà si non le centre est bien tous les matins il va en kiné. Autrement, ne vous faites pas de soucis si je ne poste pas souvent c'est que je suis souvent sur la route car le centre est à 150 km de chez moi........Je suis fatiguée de tout se bouleversement depuis maintenant 3 mois mais c'est la vie!!!!!.

Audrey, je suis très très contente qu'il s'agisse uniquement d'un problème de pc car en effet, on a eu très peur.......... Enfin, heureuse d'avoir toujours de tes nouvelles.

Jean, trop triste de voir que vous êtes en souffrance.....Prenez bien soin de vous vous êtes précieux.

Petite Anne, contente de voir que vous passez nous voir de temps en temps et j'espère que vous n'allez pas trop mal avec ce temps humide....... Vous aussi, prenez bien soin de vous

Mina, encore merci d'avoir fait ce forum car passer vous voir et prendre de vos nouvelles fait maintenant parti de mon quotidien et pour l'instant c'est très important pour moi. Vous êtes tous important et j'espère que vous allez tous aller de mieux en mieux et combattre tous vos souffrances.

BONNE NUIT et à très bientot pour prendre de vos nouvelles et vous donner des nouvelles de mon mari.

bonjour

bonjour ma chere amie bernadette comment tu va tu doit étre fatiguées de faite tens de kilométre pour aller voire yon mari comme tu di sais la vie je tembrasse ma chere amie

bonjour

bonjour ma chere amie mina comment tu va ce matin tu est debout de bonne heurs ya des jours on arrive plus a dormir pour moi je vais revoire mon pneumo.ce matin on vérra bien se qu'il va me dire parce-que jens a marre de toujours avoir de mal le peu que je fais quelques choses ;comme di bernadette sais la vie je tembrasse ma chere amie mina

bonjour

bonjour ma chere amie Audrey comment tu va ce matin bien jespére et ton papa ya passer la fibro. et tu na pas plus de nouvelle que cela une fibro.on détecte presque tout^peut étre qu'il faut attendre les résultats qui souvent sont lon ; je tembrasse ma chere amie Audrey

bonjour.

bonjour ma chere amie Anne comment tu va ;bien contens davoir de t'es nouvelle de temps en temps sa réchauffe le coeur ;moi j'ai un r.d.v.ce matin avec mon pneumo. on vérra bien se qu'el dira ya intéret de me dire doux viens le mal; je tembrasse ma chere amie Anne ;

bonjour ma chére amie mina ma chére amie Audrey bernadette et petit Anne je reviens de mon pneumologue ;en arrivant il me di comment sa va ;je lui est di sa ne va pas depuis que vous mavez doubler l'onbrez je sens bien qu'il a un médicament qui me fais tres mal avant de prendre onbrez je n'avai pas si mal;il ma dit comme vous avez un r.d.v.avec le cardiologue je vous revérais le 10 février ;en attente il ma mis la dose a 150 milligrames au lieux de 300 et le prendre le matin et non le soir je lui est di depuis que je vient chez vous j'ai de plus en plus de douleurs qui me fons couler mes larmes aux yeux alors il faudrait quand méme voire se qui se passe il ma répondu apres le r.d.v avec votre cardiologue on va bien voire se qui ne va pas donc en attente de passer on va prendre les choses en main pour voire doux revient le mal voila mes amies me voila encore aux méme point jusqu'au 6 février et le 10 le pneumologue quelle santé prendre beaucoups de courage et une grosses volontés apres on vérra je vous embrasse tous mes amies

Jean,

Je ne veux surtout pas mettre en cause votre pneumologue, mais je me demande quand même si vous ne devriez pas prendre l'initiative d'une contre-visite chez un autre pneumo. En effet je suis allée me renseigner sur ce médicament "onbrez" : il y a pas mal de contre-indications, www.diagnosia.com/fr/medicament/onbrez-breezhaler

notamment l'asthme, diabète, pb cardiaques, thyroïde.

Pouvez-vous avancer la visite chez le cardiologue en lui expliquant votre état ?attendre le 6 février en restant comme vous le décrivez, c'est pas prudent.

Certains médecins ne savent pas écouter & prendre au sérieux leurs patients ; en 1999, le pneumo m'avait donné du sérévent, et ce médicament me provoquait des crises de tachycardie impressionnantes. Il a fallu que j'arrive à l'hôpital et que les urgences le constatent (j'ai dépassé les 145 pulsations) pour qu'on me croit. Ca me met en colère, comme si malades voulaient dire débiles !

Insistez Jean, vous pouvez pas rester comme ça.

Bisous et tenez-moi au courant surtout

bonsoir ma chére amie Anne je te remercie de tes prescpition aux sujet de onbrez je me suis rendu conte depuis que je prend onbrez et il ma doublés la doses 300milligrammes je lui,est di ce matin onbrez doit me faire du mal ;parce-que avent je n'avai pas de douleurs aussis forte ;il ma dit je vais vous diminuer la dose 150 milligrame seuleument le matin de toute facon chere amie Anne mon médecin traitent vient jeudi je vais lui en parler je ne peut pas rester comme sa je ne peu plus rien faire cemidi j'ai voulu faire la vaissellle on est que moi et ma femme et bien je n'ai pas pu aller jusqu'aux boup tellement que les douleurs sont tres forte:je te mermerci de tous coeur je vais faire attention maintenent je nens prent plus jusque jeudi que mon médecin vienne et on vérra se qu'il va en dire en tout les cac je tens remerci du plus profons du coeur Mille fois merci

Bonjour à tous!!!!

Mina, moi aussi je suis contente d'être de retour!!!!!
Jean, je pense bien à toi, je sais que tu souffre beaucoup, et que tu dois avoir hâte d'en savoir plus pour être traité le plus vite possible!!!!!!
Gros bisous à tous.
Audrey

ma chére amie Audrey j'ai des choses a demander a Anne ; alors je te souhaite une bonne soirée et bien le bonsoir a ton¨Papa que j'aurais bien voulus connaitre bisss.


ma chére amie Anne je vais en quelques mots te dire se que j'ai déja eu depuis une dizaine d'année j'ai été hopéré d'un herni inguinale + prothésses des deux fésses + un cancer de la prostate + plus un accident vasculaire cérébrale + un ulcer de l'estomac avec une tres grosses gastriques ;dapres toi cher et pour finir ya deux ans un gros hernie discale à valenciennes depuis que j'ai fais c'est accident se n'ai plus pareille dapres toi ma chere amie quoi que tu pense de tout se que j'ai eu avec onbrez que je prent maintenent d'apres toi juste un petit espoir j'ai vus le lien que tu a mis je crois que cela ne doit pas étre bon pour moi di moi un peu se que tu en pense chere amie Anne je tembrasse bisssss;

mon amie Anne demain je vais téléphoné pour éssayer d'avancer mon r.d.v. car le cardiologue je le connais pas mal avent il était mon médecin de famille donc je vais éssayer parce-que comme tu di le 6 février cela fait encore beaucoups de jours;je tembrasse

re bonsoir

mon Amie Anne je vient de téléphoné a mon cardiologue il me prent le 31 janvier cela fait quan méme 6 jours de gagner Merci Anne

Jean,

Je ne suis pas médecin, juste une malade parmi d'autres. Quand je lis tout ce que vous avez enduré !! Surtout, il faut que vous trouviez un médecin en qui vous avez toute confiance, qui vous suive de près. Surtout évitez l'automédication, dans votre cas, avec toutes les pathologies que vous subissez, ce serait une terrible erreur.

Courage, mes pensées les plus positives vous accompagnent

Bonsoir Mina,

pour ce forum que tu as créé. J'y vais aussi souvent que le travail m'en laisse le temps (je bosse à domicile) et j'ai déjà eu l'occasion de répondre à qq messages. J'ai aussi pris contact avec des greffés poumons sur un autre forum, et l'un d'entre eux va venir me faire une visite à l'hôpital la semaine prochaine. Je pourrai aborder cette opération difficile avec un peu plus de sérénité.

En attendant, gros bisous

bonjour à vous tous

bonjour mes amies comment aller vous ce matin ;dans l'enseble un peu bien quan méme ;comme moi qui ne va pas tres bien j'ai réussie de faire avancer mon r.d.v. avec le radiologue je lui est espliquer hier soir aux téléphone il me prent Mardi qui vient c'est a dire le dernier jours du mois j'ai quan méme gagner 6 jours jens suis bien parce-que le pneumologue est surement a coté de la plaque ;voila mes amies dans l'ensemble sa va quan méme ;je tembrasse ma chere amie mina ; je tembrasse ma chere amie Audrey je tembrasse ma chere amie bernadette je tembrasse ma chere amie Anne et bien sur voux toux ; bonne journée

bonjour mon amie Anne

re bonjour ma chére amie Anne je n'ai j'amai fait l'automédication; aussitot que j'attrape quelques choses ;je fais appel à mon médecin de famille cela m'arrive d'aller a la pharmacie pour des petit pansement pas plus.
se que je vois ; depuis que je vais chez le pneumologue ;cela ne s'arrange pas dutout; bien au contraire ;vivement que je vais voire mon cardiologue;je vais tout lui expliquer de se que me fais mon pneumo.et si je m'aperçois que mon cardio.me di quelques choses je comprendrais tout de suite à ce moment la j'irais voire un autre pneumo.ma santé avant tout cela devient de plus en plus dur d'avoir un bon spécialiste ya pour croire ; qu'il gens non pas cure de notre santé ;ce qu'il intéresses pour eux sais l'argent et riens d'autre je tembrasse ma chére amie Anne Merci de tout tes conseil.

t notre amie Mina comment elle vas ce Matin cela devient de plus en plus dur avec le temps toujours en vivement la semaine prochaine ;nous allons avoir de belles gelées ; la sa va aller mieux enfin je l'espére je tembrasse ma chere amie Mina.

t notre chére amie Audrey comment elle vas bien jespere et sont papa comment il va tu nous avais dit qu'il était en maison de rapos bien pour lui la il va étre soignée ;mais pas comme nous moi si ça ne va pas hospitalisée aussis pour enfin savoir le mal je tembrasse ma chére amie Audrey.

t notre amie bernadette comment elle va; elle doit étre tres fatiguée de toujours faire la navette pour aller voire sont Mari oui sais la vie je tembrasse ma chére amie bernadette

bonne soirée à tous mes Amies ; et passer une tres bonne soirée mima audrey bernadette et Anne bisous

ma chére amie mina ; ma chére amie Audrey ; ma chére amie bernadette et ma chére amie Anne bisous

J'aurais voulu te dire
Les signaux dans la nuit
Les ombres où je me cache
Pour écouter la
J'aurais voulu te dire
Mes rêves à venir
Mais t'as voulu partir
Alors je les déchire


J'aurais voulu te dire
Les parfums qui me touchent
Les secrets de mon âme
Juste un doigt sur la bouche
J'aurais voulu te dire
A ton premier sourire,
Mes plus violents délires
Le goût de mes désirs



Et des tonnes de : "Je t'aime"
A l'est d'Eden
Des mots fous
Qui résonnent
Dans les rues de Rome
Des murmures interdits
Au fond de l'Asie
Et mes yeux dans tes yeux
Y mettre le feu

J'aurais voulu te dire
Ce qu'on n'dit à personne
A l'heure où je chavire
Mon corps qui s'abandonne
J'aurais voulu te dire
Des tendresses à mourir
Et pour te retenir
Les mensonges les pires

Et des tonnes de :Et des tonnes de : "Je t'aime"
A l'est d'Eden
Des mots fous
Qui résonnent
Dans les rues de Rome
Des murmures interdits
Au fond de l'Asie
Et mes yeux dans tes yeux
Y mettre le feu

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sa va remonter Le Moral gros bisous

bonsoir a tous

Trop mimi ton poème JEan je vois que tu te sent mieux ca me fait plaisir et oui ca remonte le moral je te fais un gros bisou et te souhaite une agréable nuit

bonjour mes amies mina comment tu va ;je vois que tu te porte assez bien jens suis ma chére amie je tembrasse .

et notre chére amie Audrey comment elle vat elle doit allez bien et ton papa comment il vas depuis qu'il a passer sa fibros nous navons plus de nouvelle en espérant qu'il se porte assez bien je tembrasse ma chere amie audrey.

et notre amie bernadette comment elle vat surtous sont mari il doit allez mieux mais toi mon amie tu doit étre fatigués de toujours faire la navettes pour aller le voire oui sais le vie je tembrasse .

et notre petite Anne comment elle va ;bien ;je serais si elle nous poste un petit bonjour je tembrasse ma chére amie Anne

re bonjour mes amies ;Anne avais raison aux sujet de onbrez sais surement lui qui me donnai de térrible douleurs depuis que j'ai arréter je me sans mieux bien sur je ne peu plus pour l'instant faire ma marche mais sa va mieux je ne pense pas que je vais y retourner vais voire avec mon médecin qui vient aujourd'hui il maurait fait mourir c'est sal béte ;il n'ait pas digne d'étre pneumologue

Bonjour

Jean je suis contente que tu ailles un peu mieux et j'espère que ta visite chez le cardiologue le confirmera. Moi j'ai la chance d'être suivie par un très bon pneumologue mais il n'est pas tjs dispo, il est chef du service à l'hôpital et donc très occupé, tu l'imagines ! Heureusement, j'ai aussi un très bon médecin généraliste, une femme, qui est bien au courant de mon état et avec qui je peux discuter. Il faut que tu trouves cette confiance auprès de ton médecin, c'est essentiel.

Mina, le site où j'ai trouvé des infos sur la greffe est www.doctissimo.fr. J'y ai même créé un blog http://club.doctissimo.fr/zizounane ... je pense y mettre les étapes du bilan pré-greef, ça peut aider d'autres malades.

Bisous à toutes & tous

bonjour

oui mon amie Anne moi j'ai un pneumologue ; qui ne doit pas étre sérieux et mon medecin a peu de chose pareille ;mon épouse a été soigner a l'hopitale pour les poumons car elle ne veux pas arréter de fumer ;mais a l'hopitale de jours elle a été bien soigner;et elle a eu pendant quelques mois de l'oxygene sa lui a fais du bien ;mais moi j'attent le 31 janvier pour voire mon cardiologue et si je vois que sa tourne mal je rentrerais a l'hopitale pour faire un bilan; pour enfin savoir mon médecin me di que pour les bronches on ne peu plus rien faire mais les douleurs serais dapres lui de larthrose pour le reste tout est usés voila la réponse donc je suis usés;et dapres le docteur on ne peu rien voire de l'usures vous éte un homme usés.

Que dire, à part bon courage Jean ; je sais, c'est difficile, mais essaye de garder un peu le moral malgré tout.

Je ne vais pas pouvoir poster tous les jours, d'autant que la semaine prochaine, je ne serai pas chez moi, mais mes voeux de prompt rétablissement t'accompagnent.

Amitiés,

anne

bonjour à tous

oui ma chere amie Anne voila ou jens suis ;mais je ne pert pas le nord je me battrais jusqu'au boup ;avec un grand courage ;et une bonne volonté ;bien sur ;je vérrai bien ce que va me dire mon cardiologue ;et j'aviserais les premiers jours de février vont commensser avec des bonne gelées ; pendant plusieurs jours ;on va peut étre étre mieux ;voila mon amie je tembrasse et bon week-end

bonjour

bonjour ma chére amie mina comment tu va ce matin tu ne doit pas étre gay tout les jours ;moi c'est pareil on est sur le mauvais chemain;faut voire a changer de route ;et prendre le bon mais cela devient de plus en plus dur ;avec un peut plus de courage on peut ; peut étre arriver sur le bon rien n'ai j'amai perdu tent qu'ille y a de la vie ya de lespoire je tembrasse ma chére amie mina

bonjour

bonjour ma chére et amie Audrey comment tu va ;toi tu va bien et jens suis et ton papa comment il va depuis qu'il a passer la fibro. on nens sais plus riens j'espére qu'il va quan meme un peu mieux;la prochaine fois donne nous un peu de ses nouvelle ;sa nous feras du bien;je tembrasse et bon week-end ma chére amie

bonjour

bonjour ma chére amie bernadette comment elle vas cela doit étre dur de toujours faire la navette pour allez voire ton mari ;cela est une drole de corvés;une fois qu'il va assés bien c'est le principale voila mon amie moi nens parlons pas je me bat tout les jours contre les douleurs ;et je me batterais jusqu'au boup ;bon ween-end mon amie

re bonjour mes amies ;je m'aperçoie que notre chére et amie Audrey est encore absent depuis deux jours aurait elle encore un probleme avec sont nouveaux p.c va savoir ;jespére quelle vas bien ;et surtout pour sont papa on ne ses plus rien depuis qu'il a passer la fibro.ne pense pas qu'il a quelques choses de grave autrement Audrey nous aurait mis aux courant donne nous un peu de nouvelle mon amie audrey ;je tembrasse

bonjour à tous,

enfin 5 mn pour prendre de vos nouvelles et vous en donner. Jean je lis que vous souffrez beaucoup mais comme vous dites vous êtes un battant. Bon courage et gardez le moral!!!!

Anne, j'espère que vous allez bien et je suis preneuse pour les infos sur le bilan pré greffe car mon mari vous suit et j'aimerais bien savoir ce qu'il va se passer dans les mois qu'ils suivent.....Je vous souhaite vraiment d'avoir au plus vite une greffe et de retrouver une vie normale et penser à vous. Merci encore de partager votre douloureuse expérience celà est vraiment important pour ceux qui vont suivre et vivre la même chose que vous.

Audrey, comment va votre père????? J'espère que les résultats ne sont pas trop grave et qu'il se sent mieux.

Mina, j'espère que vous gardez toujours le moral et que votre projet se déroule bien. Je pense que vous êtes bien occupée ce qui doit être très bon pour le moral. Enfin, n'en faite pas trop car vous allez vous fatiguer...........Mais faites vous plaisir. Bon courage et prenez soin de vous.

Pour ce qui est de mon mari, il n'est pas très bien en ce moment. Le résultat de ses gaz de sang sont catastrophique de ce fait, le médecin l'a remis sous VNI (VENTILATION NON INVASIVE) quelques heures par jour pour l'instant et peut être toute la nuit par la suite. Aussi, ils ont décidé de lui augmenter l'oxigène à 5 l / mn pour se déplacer et à 3l au repos. Il est un peu décu car il pensait que la réhabilitation fonctionnelle allait vraiment lui faire du bien et au contraire il est vraiment épuisé. Aussi, comme lui a dit le médecin, il a atteint un stade très avancé dans la maladie. C'est vrai que ça fait quand même 5 ans que son pneumologue lui propose la greffe mais jusqu'à ce jour c'était un refus de sa part............. Donc là, il est au bout!!! mais on garde le moral. Vivement que l'on sache si il va pouvoir être sur la liste d'attente (????)Bon je vous laisse et vous souhaite à tous un très bon week end.

bonjour à tous

bojour mon amie bernadette ;comme tu di ton mari doit bien souffrir quan on manque de souffle et quoi dire il faut qu'il se bat le plus posible ;bien sur on n'est pas a sa place mais dans un sans nous le soutenons moralement;je m'en doute ;heureusement que tu va le voire de temps en temps il sais qu'il n'ait pas tout seul;voila mon amie toi tu doit étre fatiguées de toujours faire la navette ;bien sur c'est ton mari;bon courage mon amie et soit forte ;je tembrasse

bonjour à tous

bonjour ma chére amie mina ; comment tu va ce matin; je viens de méttre le dehors ;alors la il pleut fort comment veux tu étre bien avec de la pres que tout les jours le Moral en prend un sale coup; Malheureusement l'on ne peut rien y faire faut predre le temps comme il est la semaine prochaine nous allons avoir de belle gelées voire moins 8 degrés sa va nous faire du bien ;car l'humidité ce nai pas recommendé pour nous tout en espérant que nous n'aurions pas de néige;je tembrasse ma chére amie Mina

bonjour mon Amie Audrey

bonjour ma chére amie Audrey comment tu va ce Matin;esce-que tu serait encore en panne avec ton pc parce-que on na plus de tes nouvelle encore une fois comment va ton Papa j'espére de tout coeur que ça ne revient pas de ton papa ton absense non je ne pense pas autrement tu nous donnerais des nouvelles;enfin je le crois ou bien est tu souffrante avec ce temps pourris;donne nous de temps en temps un peu de nouvelle ; je tembrasse ma chére Amie Audrey.

bonjou à tous

bonjour mon amie Anne comment tu va ce matin ;malgres le mauvais temps on est pas bien ;mes que veux tu faut faire avec;moi de mon coté sa ne va pas trop mal mes ça pourais aller beaucoups mieux;de toute façon je n'ai pas trop a me plaindre mardi je saurais quoi je tembrasse mon amie Anne

re bonjour à tous

moi ce qu'il me fait plus de mal quand je parle 5 minutes ou bien quan qu'elqu'un m'appel au téléphone aux bout de 5 minutes j'ai la voix complétement cassée; et apres je reste a ne plus rien faire ;et sa se passe je voudrai quand méme savoir dous cela revient surement des bronches ; je ne vois pas d'autre solutions qu'elqu'un pourrait 'il me le dire