Bonjour

Bonjour, je m'appelle Florence et j'ai 40 ans.

On m'a diagnostiqué au mois de juin, une BPCO, mais voilà, rien de plus... par rien de plus j'entends que je suis dans le vague complet et que je passe de l'abattement à l'espoir selon les jours. J'ai tout d'abord cru que la maladie était réversible (c'est ce qu'on m'a laissé entendre), puis on m'a dit que non mais qu'en arrêtant le tabac elle pouvait cesser d'évoluer. Puis on m'a dit que non, ça évoluerait quand même mais plus lentement...

J'ai changé plusieurs fois de traitement (sérétide, ventoline, innovaire et d'autres dont je ne me souviens plus). Je ne m'y retrouve pas facilement la ventoline est pour l'ashme non ? c'est un bronchodilatateur. Et le sérétide 500 est apparemment un corticoïde à inhaler, mais j'ai vu que ce type de médicament était donné aux personnes en stade avancé... alors pourquoi ne me dit-on pas où j'en suis?

Souvent je me sens bien, mais il m'est arrivé d'être dans la rue et de ne plus pouvoir avancer par manque d'air et j'ai atterri aux urgences. Ou encore, une semaine super où j'ai bien marché enrentrant du boulot (5/6 kms pour rentrer chez moi) et un week-end comme celui que je viens de passer où j'ai l'impression permanente de manquer d'air (de vendredi à ce matin avec deux nuits blanches)... Je ne comprends rien.

Désolée d'avoir été si longue, je me pose tellement de questions...



A bientôt ;

Je parcourais le forum et ai retrouvé des médicaments pris ou en cours, Spiriva, solupred... Ma lecture ne fait que me conforter dans mon incertitude...

Je constate que certains d'entre vous marchent quotidiennement malgré une dyspnée "stade 3"...

Je suis sujette également aux dyspnée, mais quel stade ? je n'en sais rien... et le fait que j'en ai et que qu'une fois ça m'ait conduite aux urgences (cf plus haut) me fait craindre que la maladie soit fort avancée... Je vais continuer à lire...

Florence
J'espère que tu trouveras les réponses a tes questions je sais que c'est très dur d'être dans l'incertitude moi j'ai de l'emphysème polymorphe stade 3 la maladie évolue quoi que l'ont face le stade de la maladie ce sait d'après l efr tu es jeune comme moi et quant ont a des enfants les questions fuse car nous sommes très fragile une simple bronchite peu nous amené au pire décompensation j'en ai fait les frais bref je te souhaites bonne lecture et n'hésite pas a nous poser les questions sans réponse.

Bonjour et merci pour ta réponse rapide;

Je vois que tu es jeune également et effectivement avec les enfants, il ne s'agit plus seulement de nous... mon petit garçon a 5 ans et depuis l'annonce de la maladie (+ une autre de coeur décelée en début d'année) ma façon de vivre a bcp changé... j'imagine le pire, puis le meilleur, je range, de "futurise", je prévois, j'organise... j'essaie de mettre de l'ordre dans mes papiers, de donner des indications pour le petit s'il m'arrivait qqchose, bref, ça a changé bcp de choses...

Pour en revenir à la maladie, il faudra que je regarde ce que c'est que l'emphysème polymorphe stade 3, c'est également une bpco ? oui apparemment cette maladie évolue de toutes façons, mais à quel rythme ? mon médecin ne me l'a pas dit.

Il ne m'a pas dit non plus, ce que je ne comprends pas, à quel stade j'en suis...

On t'a diagnostiqué ta maladie il y a longtemps ? elle a évolué depuis ou ça va mieux avec les médicaments?

J'ai souvent des bronchites depuis 3 ans, la décompensation est une crise respiratoire ? dslée de toutes ces questions, mais j'en ai tellement d'autres encore...

bonjour florence

quelque mots pour répondre a t'on méssage ;qui ma beaucoups touchés ;malgres ton handicap au sujet de la BPCO tu marque que Je constate que certains d'entre vous marchent quotidiennement malgré une dyspnée "stade 3".oui mon amie en 2010 j"'étais bien en stade 3 avec une dispnée tres sévéres et pendant preque une année je marchais tout les deux jours deux heurs je ne te dis la la douleur mes malgres sela j'ai continués a marcher bien sur j'ai abanndonés quelque fois mes avec mon courage j'ai toujours lutés et deux ans apres je me retrouve d'apres mon pneumologue en stade entre 1 et zéros j'ai toujours pensés a mon épouse et mes enfants et petits enfants et arriére petits enfants voila la raison de mon courage je crois que je suis le seul sur se forum a pouvoir stoppés c'est maladie bien sur mes poumons son mort a plus de 52% la je suis impuissant ne pouvant que constatés les dégats de la cigarette;pas tres loin de la mort si je n'aurais pas eu le courage de faire ma marche pendant une annés et encore maintenent je marche encore mes un peu moins parce-que l'hiver arrive et en se moment ya trop de et du grand vent a tout arars je te donne mon lien parce-que j'ai aussis un forum qui éxplique bien la BPCO et emphyséme a toi de voire Florence.sur se tres bonne journée.
un ami JEAN
[b]

Bonjour Jean et merci pour ton message;

C'est effectivement un autre de tes messages que j'ai lu en me référant à la personne qui marchait malgré la dyspnée stade 3. Alors du coup, la question revient, quels sont les stades, et comment peut-on passer d'un stade 3 à un stade 1 puisque la maladie ne peut qu'empirer ? Mais comme tu le dis tu semble être le seul à pouvoir "ervenir en arrière" car je n'ai pas entendu parler pour ma part d'amélioration mais seulement de "non évolution trop rapide".

Mais comment arrives-tu à marcher avec des dyspnée sévères ? quel traitement prends-tu à ce moment là, lorsque tu n'arrives plus à respirer ? le traitement de fond matin et soir suffit-il ou faut-il rajouter qqchose, prendre de la ventoline, comment ne pas avior peur d'étouffer soudainement (j'ai failli appeler le samu deux fois dans les nuits de ce week-end)...

La marche entretient certainement les bronches et poumons, et j'essaie moi-même de marcher bcp, mais je suis en ville...

Pour la cigarette mon pneumologue m'a dit d'arrêter progressivement pour ne pas m'étouffer... pourquoi, est-ce parce que la maladie est trop avancée ou alors au contraire que ce n'est pas si grave...

et pourquoi ces changements de médicaments (spiriva, sérétide 500, innovair...)... Par ailleurs, suite à un scanner des sinus ils m'ont découvert de nombreux polypes de la base des sinus presqu'au cerveau et j'ai un traitement à vie de nettoyage à l'eau de mer et de cortisone ensuite à mettre tous les soirs.

Je t'admire de lutter si bien en tous cas, pour toi et pour ta famille !!

Que pense ton pneumologue du fait que tu sois passé du stade 3 au stade 0/1 ? c'est miraculeux tt de mme.

Et pour tes poumons, comment le sais-tu, radios ? pour ma part, on ne m'en a même pas fait (bronches ou poumons) comment peut-on savoir où j'en suis?

A très bientôt;

Excuse-moi mais je n'ai pas trouvé le lien pour ton forum sur la BPCO...

FLORENCE
en gros l'emphysème polymorphe est plusieurs sorte j'ai le bulleux ,paraseptal et centrolobulaire je sais pas si tu comprends mais regarde dans la doc emphysème et oui c'est une BPCO il ont regrouper l'emphysème et la bronchite chronique qui est moins grave !

oui, je viens de lire un texte sur l'emphysème en général, et en gros, les trois caractéristiques que tu me décris, c'est très technique... tu as quoi comme traitement ?

Je te repose les questions plus haut du coup : On t'a diagnostiqué ta maladie il y a longtemps ? elle a évolué depuis ou ça va mieux avec les médicaments?

J'ai souvent des bronchites depuis 3 ans, la décompensation est une crise respiratoire ? Surtout, est-ce que votre maladie est handicapante tous les jours, et à quelle allure ça évolue?...

re bonjour Flarence

on ma détecté la BPCO en septembre 2010 a se moment la j'étais bien en stade 3 avec une forte dispnée sévéres comme traintement je prend onbrez spiriva et flodine mes je doit te dire une chose se n'ai pas les médicaments qui ont arrivés a me soigner sela reviend de ma marche sur une annés pour moi onbrez ou spiriva je n'ai j'amais u auc'un résultats il ne faut pas comptes sur les médicament pour étre sortie de c'est maladie depuis preque un an je n'arréye pas de dire que seul le sport pour nous aidés a en venir a boup maintenent tout le monde est libre de prendre se qui veux comme médicaments mes sa n'arrétaras pas la volutions de la maladie voila se que je dis depuis tres longtemps aujourd'hui je me sans vraiment mieux pour moi la vie est bien Meilleurs que en 2010 oui je reconnais qu'il faut beaucoups de courage pour se levée tout les deux jours a 5 heur 30 pour aller faire les deux heurs de marche je peu te dire que j'ai un forum pour la BPCO ET EMPHYS2ME YA TOUT POUR LA MALADIE YA VRAIMENT TOUT VIEND JETER UN COUP doeil

merci Jean pour le lien, je vais venir jeter un coup d'oeil effectivement.

Pour la marche je pense que tu as raison, de toutes façons ça ne peut pas faire de mal et ça entretient quoi qu'il en soit.

Mais pourquoi te lever aussi tôt, tu peux le faire à un autre moment de la journée non ?

Pour l'instant je continuerai donc à marcher, et à prendre mon traitement... à plus tard sur ton forum certainement, merci pour ces indications.

BONJOUR A TOUS
j'espère que tout le monde ce porte bien Florence ont ma déceler la maladie en 2009 stade 2 elle évolue malgré l'arrêt de la cigarette je suis stade 3 mon traitement est :seretide 500 matin et soir spiriva matin aérosol 3 fois par jours bricanyl plus atrovent ventoline en cas de crise tout ces médoc ne soigne pas mais soulage les symptôme .
BIEN A TOI
bonjour mon petit jean comment vas tu ce matin tu as repris la marche?

Mon message[/b]

bonjour mon amie mina; et bonjour aux membres
[b]
non se matin j'ai mon médecin qui viend ; et apres j'ai un R.D.V. pour faire un scaner a 13 heur 30 et a 16 heur un autre R.D.V avec le médecin qui doit m'opéré de la cataracle comme tu vois ma journée est bien remplie aujourd'hui .j'ai un peu le moral en baisse avec sela
bonne journée mon amie

bonjour,je ne peux pas me connecter sur ton site et je ne sais donc pas ce qui t'arrive

je n'arrive pas à me connecte

je sais quoi faire,mais ça ne marche pas

bonjour maxin

tu met ton pseudo + ton mot de passe et tu clique sur le petit carré en face a droite tu le coche et tu fais connection
apres tu clique sur le forum
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je crois que tu n'as pas compris ,je voulais savoir ce qui t'arrivait,mais je n'arrive pas sur le site ,je suis bloquée avant le stade de s'inscrire

l'emphyseme fait partie de la bpco,mais c'est plus penible

BONJOUR MAXIN
Comment vas tu surtout la santé moi ça peu aller pourquoi tu ne post plus

Mon message

bonjour mon amie mina.
comment tu va par ce-temps de brouillard; tu doit le resentir ;parce-que moi j'en souffre tres fort ;et j'ai un autre R.D.V le jeudi 15 Novembre avec mon rumatologue ;parce-que ses lui qui a demandés le scaner ;bien sur j'ai beaucoups bougés et en plus ma prise de sans était trop vieux donc il ne mons rien injectés dans les poumons ses pour sela que fin janvier j'ai un autre R.D.V a l'opital pour refaire un autre examum plus a pro-fondis en se moment je suis toujours dans les mains des spécialiste ;et sa continus toujours je doit repartir a zéro ho que sela me rent triste apres toute ma marche que j'ai pus faire tout est tombés en illusions tristesse;et tout sela grasse a mon pneumologue qui na j'amais voulus me faire faire un scaner que je lui avais demandés plusieurs fois;aujourd'hui je suis dans un sale état et j'ai du mal a re prendre le dessus
ton ami JEAN

mina,et toi comment vas tu
tu ne repondais pas alors j'ai arrete de poster

Mon message

bonjour mon amie,mina
comment va tu ses dernier jours ;esce-que ta santé s'améliore un peu ;moi de mon coté se n'ai plus la forme ; mes alors pas dutout ;en plus c'est un movais moment avent l'entrés de l'hiver ;nous devrions étre en Meilleurs forment dans deux jours j'ai un autre R.D.V. avec mon radiologue et je vérrais bien se qu'il en pense; de toute façon je ne pense pas qu'il pourra faire des Miracle ; faut pas révés

Mon message

bonsoir mon amie,mina
quelque mots pour te dire ; que c'est apres midi je suis partie faire mes course ;et méttre dans le cadis arrivés reméttre le tout dans la voiture et apres retours mainson et tout déchargés donc aussitot apres je me suis bloqués de mon dos impossible de marcher j'ai donc pris mes médicament ^pour l'arthrose et je me suis allongés dans mon lit mes obligés de me levés tellement que la douleur était terrible ;comme je fais beaucoups d'arthrose a plus de 90% tout mon dos est foutus mes bon sa fait que je suis pris de tout les cotés je peu te dire que je suis bien pris je suis dans mon fauteil impossible de faire un mouvement sa me fait terriblement mal au point que j'en ais eu les larmes aux yeux pendent un bon moment;que dire deplus faut que je forse un peu mes le mal ma pris le dessus; comme tu vois ma santé qui se dégrade de jours en jours;j'ai toujours eu beaucoups de courage et avec une forte volonté mes la je suis ko debous; mon épouse n'en revient pas moi qui a toujours lutés; toujours sans relage; et étre obligés de mastenir; du à plusieurs douleurs tres intense;voila mon amie comme tu peu le voire je poste quand méme pour éssayés doubliés les douleurs il le faut par n'importe qu'el moyen ; je n'ai pas le droit de me laissés aller non et non.
je tembrasse mon amie Mina
PS quand je vois que les Membres ne viennents méme pas posté sur t'on forum ou bien le miens je ne comprend pas leur méssages a pous croire qu'il se moquent de moi mes la n'ai pas le probleme ; je leurs souhaitent une tres bonne santé malgres tout et que leur vie soit un peu Meilleurs moi de mon coté j'arriverais toujours a lutés ;pour l'instent il met impossible de faire un mouvement ;bon courage à vous tous?

Mon message

bonjour à vous
se matin ; j'ai mis un méssage sur le forum de mon amie mina ; qu'el en a été ma surprise que plus personne ne venais posté ;je ne ses pas comment va les membres mes ya de quoi se posé pas mal de question;moi je vais demandé a mon amie mina qu'el banni tout ceux qui ne viendrons pas posté au moin une fois par semaine ;se n'ai pas normal yon cas aller voire allieurs si sa va mieux vraiment on nous prend pour pas grand chose ;tout les membres qui sont inscrit yan a 407 aujourd'hui et méme pas un vient posté donc je vais faire en sorte que ceux qui ne viennent pas posté qu'il soit banni ;et qu'il vont allieurs voire des résultats de la BPCO plus emphyséme plus des autre Maladie que moi j'ai sur mon forum ;mes personne ne vient nom-plus;moi je crois que pas mal de Membres sont inscrit simplement pour venir voire et peut étre non auc'une maladie simple curiosités; ses pour c'est raison que je vais envoyer un message a mon amie mina; car je suis presque toujours tout seul sur son forum; et je veux que sela change ses pas normal mes alors pas dutout je le répete on nous prend pour presque rien mes sela va changer.
si mon amie mina ne veux rien savoir ;alors je quiterais son forum ; et on vérra comment les nouveaux membres qui viendrons sinscrire comment sa vat aller.????? si la plus part de vous qui est toujours endormis ; il est grand temps de se reiveiller

Mon message

juste quelque mots pour savoir comment tu va mon amie je m'aperçois que ta santé ne va pas trop bien vus que depuis dimanche on ne te vois plus nom-plus ainci que notre ami Paul; ho que sela devient triste c'est un forum qui risque fort de disparaitre vus ; que plus personne ne vient posté ;mon amie je te demande de faire quelque chose ;comment veux tu que le forum fonctionne si ya plus personne qui vient a part moi tout les jours méme plusieurs fois par jours je te re-demande de bien lire se que j'ai écrit hier et me donné une réponse mon amie réfléchie bien et pose toi la question de savoir comment un forum doit fonctionné sans personne; je ses tres bien ta Maladie et en plus les enfants mes par n'importe qu'el moyen tu doit faire quelque chose il ne faut plus attendre;si tu crois que ses tres bien comme sa alors je te dirais adieux mon amie et tu ne me re vérra plus sur ton forum;depuis une année que nous somme ensemble j'ai toujours répondus à toute informations celon ma compétence ;et je crois que tu doit en tenir comptes; moi aussis mon amie ma santé se dégrade et je pose quand méme pour re faire vivre ton forum comme tu doit bien le voire plus personne ne vient ;a toi dans tirés les conséquence; étent Administrateur d'un forum tu te doit de faire quelque chose ;si tu me dis que la plus part des membres suivent le forum sans j'amais posté ;je ne pense pas que tu doit acceptés sela [/b]

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Nous comprenons que certaines émotions peuvent surgir suite à des problèmes techniques, mais nous vous demandons de rester courtois dans vos messages. Si vous estimez qu’un membre de l’équipe d’Assistance ne s’est pas comporté comme il se doit ou vous rencontrez des difficultés envers le service en lui-même, veuillez nous faire parvenir un mail détaillé du problèmes si les utilisateurs ne viennent plus posté

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Mon message

bonjour mon amie mina

que se pace t-il mon amie Mina ;est tu encore bien Malade au point de ne plus posté ;c'est fois je crois bien que t'on forum vie ses dernier jours ;et que les Membres sont juste pour venir comme invité tu ne peu pas accepté sela ;ses ton forum tu fais se que tu veux mes tu ne comprent donc pas que ton forum est terminés ;plus personne ne vient ;alors pose toi la question?a ta place je fermerais le forum sachant en plus ; que tu n'ai plus dans l'incapacités de venir posté suite a ta Maladie qui s'agrave ; et en plus ta famille et tes Enfants je ne dis pas sela pour Moi; car personne ne vient posté nomplus; alors les Membres se demande si ya encore un pilote dans l'avion
je tembrasse mon amie

Mon message
bonsoir mon amie Mina
quelque
mots ;pour te demandés si tu ne veux pas faire un vote aux membres pour
élire un modérateur; vus ton absence pour ta maladie je ses tres bien que tu souffre mes dis toi bien que si yaurait un modérateur le forum continurais a revivre ;mes sela ne regarde que toi;comme ta pus le voire j'ai aussi un forum et J.PH est le president si ya
un absent l'autre peut intervenir pour éventuellement répondre aux
membres qui viendrons se connecté mes le tiens comme tu est souvent
absente du a ta maladie ya plus personne pour répondre aux membres; je ne peu pas faire mieux mon amie de mon coté je suis bien pris aussis de l'emphyséme pulmonaire en plus de la BPCO et mon dot qui va tres mal j'ai méme du passer un scanner pour sela mes l'on ne peu absolument plus rien faire on ma dit de vivre avec comme tu vois sela est tres encouragent mes ses comme sa; j'ai ,en plus un tres gros traitement pour sela a vie comme tu peu le voire sela ne m'empéche pas dutout a posté quand je veux tout le mois d'octobre j'étais toujours dans les specialiste; rumatologue ,=pneumologue scanner; en plus trois visites chez l'oftalmo pour me faire opéré de la cataracle: ses pour te dire que je suis vraiment débordés de tout coté et mes douleur qui deviennent de plus en plus indense;
bien sur j'ai repris courage et je doit luté contre toute ses
pathologie nouvelle qui foute la vie en l'air;je n'ai pas le chois;
donne moi un peu de nouvelle mon amie ses grasse a mon courage que je
remonte un peu la maladie mes sa devient de plus en plus dur; je lute
jours et nuit pour ne pas que tout sela s'agrafe.
je tembrasse mon amie

Chère MINA,

Nous sommes très inquiet de ton absence. Comment va ta santé? Nous savons que la maladie te fait mal, mais il faut avoir le courage. Accroche-toi- et ecris nous. Que Dieu de garde. Nous t'embrassons.

Voilà presque un mois que MINA EST ABSENTE. Les membres ont aussi presque quitté le forum. Heureusement on voit des invités qui visitent chaque jour mais ne postent pas. On se pose la question: qu'est il arrivé à MINA? si quelqu'un en sait, qu'il nous informe. Nous avons peur d'entendre le pire. Prions pour elle.

Bonjour Mireille,
Oui ce forum est en train de finir sa course. Mais le dossier est encore présent et à notre disposition. Un membre très assidu de ce forum a créé un autre forum http://bpco.emphyzeme.xooit.fr/portal.php. Mais il ya aussi d'autre forum comme: http://bpcopneumologie.forumgratuit.org.
Je te souhaite bonne visite à ces sites. Je vous souhaite aussi bonne et heureuse année 2013. Paul

Oui il est en fin de vie, je pense quil serait mieux de le fermer, moi je suis sur celui la il est tres bien, tous le monde est a l ecoute

http://bpcopneumologie.forumgratuit.org/

lautre n est pas trop interressant et va prendre fin un jour ou l autre

a bientot