Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)

Je suis une femme de 40 ans à qui on vient de diagnostiquer une BPCO suite à une pneumopathie.. Je vous avoue que je suis un peu perdue face à cette maladie dont j'ignore tout si ce n'est que je vais finir insuffisante respiratoire si je n'arrête pas de fumer..
J'ai fait les EFR la semaine dernière dont voici les résuttats : VEMS est à 106% (je trouve ça énome !), le Tiffeneau est à 80%, les débits médians 25.75 sont entre 78% et 91% et la DLCO est à 50%... A l'auscultation des plages pulmonaires il apparait des râles ronflants...
L'année dernière on m'a trouvé le déficit du dlco à 40%... Ma saturation à l'effort chutait à l'époque à 88 (depuis pas refait) et il y a 3 semaines j'ai soufflé dans le spîromètre (je pense que c'set bien le nom) et on m'a trouvé 250 comme résultats.. Quelqu'un peut m'en dire un peu plus face à tous ça ?
Je n'ai aucun traitement en cours pourtant je suis essoufflée à l'effort et quand je suis allongée le soir ma respiration s'accélère par moments car j'ai l'impression de manquer d'air..
Merci de votre aide et n'hésitez pas à me poser toutes les questions que vous voudrez je vous répondrai...

Le traitement de la BPCO momounette
La BPCO ne peut pas être corrigée complètement. Il persiste donc une obstruction définitive des voies aériennes que l’on peut plus ou moins bien traiter mais pas guérir. Au stades les plus avancés de la maladie, l’espérance de vie et la qualité de vie sont considérablement réduites.

Les symptômes peuvent être diminués par l’administration de médicaments qui ont comme effet principal d’ouvrir quelque peu les voies aériennes.

Les techniques de revalidation peuvent améliorer la qualité de vie des patients atteints de BPCO mais ne freinent pas le déclin de la fonction respiratoire.

Le traitement par oxygène améliore également la qualité de vie de ceux qui montrent, lors de tests sanguins, un niveau trop bas en oxygène mais ici également, il s’agit d’un traitement palliatif qui ne modifie pas le déclin progressif.

La transplantation pulmonaire est un traitement remarquable mais lourd, qui ne peut-être offert qu’à une minorité de malades. Le nombre de donneurs est en outre limité.
J AURAIS VOULU L ENTENDRE DE MON PNEUMOLOGUE J AI PRATIQUEMENT TOUT RECHERCHER SUR INTERNET NOUS SOMMES QUE DES NUMEROS IL FAUT CE REVOLTE Y EN A MAR porquoi tu n'as pa de traitement je comprends pasmoi j ai sertide 500,spiriva,ventoline,aerosol 3fois par jours et oxygènes en ca de besoin

ben je sais pas pourquoi je n'ai aucun traitement en cours mais quoi qu'il en soit je suis bien diminuée du point de vue respiratoire.. En plus je ne pèse que 45 kgs donc surplus de fatigue...
Donc par rapport à mes résultats d'EFR tu ne peux pas m'en dire plus ?

écoute mamounette
va voir ton medecin et change de pneumologue pour moi moi ton efr n'est pas dramatique ta dlco est basse je pense qu'il ton dit si il y avait obstructon ou non prends tes résultats va chez ton médecin change de pneumologue tu n'a pas besoin de dire que tuas dèjà fait un efr comme ca tu pourras jugés la différence entre les pneumologue as tu fais un scanner si non demande a ton médecin tu sais de nos jours il faiu tout demander ou tu n'a rien alors fonce et n'hésite pas ont est la pour t'aider bisou a toi

mamounette vas sur le chat

J'ai fait un scanner au printemps.. Ma généraliste a évoqué le fait la dernière fois que je l'ai vue (avant mes derniers EFR) que je pourrais passer une fibroscopie je vais voir ça avec elle...
Pour changer de pneumo oui je veux bien surtout que celui que j'ai vu dernièrement ne m'a pas satisfaite mais là où j'habite je ne sais pas s'il y en a un de bien compétent...

:cheers: bienvenue a toi mamounette

Merci Marie !

bonjour mamounette
quoi de neuf pour toi te en sais plus

alors j'ai passé un scanner qui montre que j'ai toujours la pneumonie donc je suis sous antibios pour 10 jours mais ça n'explique pas ma dlco à 50%.. j'ai rendez-vous avec un pneumo vendredi prochain et j'espère avoir enfin un diagnostic car pour ma généraliste je ne fais pas de BPCO et je n'ai ni embolie ni fibrose.. je commence à désespérer de savoir ce que j'ai et surtout d'avoir un traitement adapté car mon essoufflement ne s'arrange pas je n'arrive plus à forcer du tout et je le suis meme au repos par moment...

bonsoir mamounette
la dlco basse peux aussi etre une hypertension pulmonaire tu dois voir un cardiologue car c' est un echo dopler du coeur qu'il voit et l'éssoufflement est lier car moi j'en fait ma dlco est 40 j'espère t'éclairer avec ce qui suis bisou LOUVAIN MED. 118: 571-573, 1999.
572
Les mesures spirométriques dynamiques
plaident pour l’absence d’obstruction: le Volume
Expiré Maximal par Seconde (VEMS)
est abaissé proportionnellement à la CV,
d’où le rapport VEMS/CV (Tiffeneau) est
normal. Les débits expiratoires maximaux
(DEM) sont soit supernormaux (répartition
diffuse des lésions) soit normaux (répartition
localisée) (2). Des DEM abaissés signent
donc une atteinte des petites bronches par
le processus inflammatoire ou bronchiolite
(2, 4).
La diminution des volumes pulmonaires
et l’irrégularité de distribution des gaz inspirés
diminuent la Capacité de Diffusion du
CO (DLCO) (2, 3). Même si on corrige celle-
ci en la divisant par le volume alvéolaire de
diffusion mesuré (DLCO/Va ou KCO), cette
valeur reste souvent basse, par diminution
du lit capillaire, réduction de l’aire d’échange
et peut-être épaississement de la paroi: cette
diminution est parallèle à l’altération des
échanges gazeux: une DLCO/Va < 70% des
valeurs prédites s’accompagne souvent d’hypoxémie
(4).
L’atteinte irrégulière des unités pulmonaires
entraîne une distribution inhomogène
de l’air inspiré vers les unités les plus saines:
ceci aggrave les inégalités de distribution des
rapports ventilation/perfusion: au début, ceci
ne se manifeste fonctionnellement que par
une aggravation du gradient alvéolo-capillaire
de l’oxygène à l’effort, d’où hypoxémie
d’effort; lorsque la maladie s’aggrave, l’hypoxémie
de repos s’installe, souvent précédée
d’hypoxémie nocturne. Paradoxalement, la
respiration courte mais rapide liée à l’augmentation
du recul pulmonaire, à la stimulation
des chémorécepteurs par l’hypoxémie et
à la stimulation des récepteurs J de l’interstitium
entraîne une hypocapnie, cause d’une
alcalose respiratoire, compensée par une acidose
métabolique. La PaCO2 ne s’élève que
dans les stades fibreux terminaux.
L’hypertension artérielle pulmonaire terminale
est liée à la destruction fibreuse du lit
vasculaire, reflétée par l’abaissement de la
DLCO et de la CV < 50% des valeurs prédites,
plutôt que liée à une vasoconstriction
réflexe à l’hypoxémie.
Ces atteintes fonctionnelles: restriction
des volumes, diminution de la DLCO,
DEM normaux, perturbation des échanges
gazeux aggravée par l’effort, se retrouvent
dans toutes les pathologies interstitielles
diffuses. La sarcoïdose et l’alvéolite allergique
extrinsèque ont parfois des DEM
abaissés, ce qui plaide pour la présence de
sténoses bronchiques dans ces maladies.
Dans la sarcoïdose, la fréquence de ces
atteintes fonctionnelles augmente avec
l’extension radiographique des lésions, et les
valeurs de DLCO et des gaz sanguins sont
inversement proportionnelles aux paramètres
inflammatoires retrouvés au lavage
alvéolaire (5, 6). Ces valeurs s’améliorent
d’ailleurs parallèlement sous cortico-stéroïdes
(6).
On a souvent essayé d’établir une relation
entre tel ou tel test et le type de lésion anatomopathologique
sous-jacente, par exemple la
DLCO abaissée isolément avec l’alvéolite
encore réversible, et la restriction des volumes
avec la fibrose irréversible, et ceci dans
le but d’évaluer la réversibilité sous traitement.
Les corrélations anatomo-fonctionnelles
sont cependant peu probantes, car
l’évaluation par biopsie n’apprécie qu’une
partie du poumon, alors que la fonction en
évalue l’ensemble. L’étude récente de Wells
et al. a tenté de relier la gravité de l’atteinte
fonctionnelle avec l’alvéolite (image en verre
dépoli) et la fibrose (image réticulaire)
évaluées par CT scanner: la conclusion de
cette étude est que la sévérité de l’atteinte
fonctionnelle (DLCO, hypoxémie d’effort)
est parallèle à l’étendue des lésions, et non à

leur type (7). Cette relation est d’ailleurs

Merci pour ces précisions... J'ai rendez-vous avec un cardio mardi matin je te dirai ce qu'il en est...

ok et bon courage la pire souffrance c'est de ne pas avoir un mot a mettre sur notre mal tien moi au courant bisou.

J'ai donc vu une cardiologue ce matin et je suis rassurée je n'ai aucun problème cardiaque.. par contre elle a trouvé que ma respiration est rapide et m'a dit qu'il faut absolument qu'on trouve ce que j'ai afin de pouvoir poser un diagnostic et avoir un traitement en conséquence.. par contre je supporte mal mon nouvel antibio (le tavanic) ça me donne de gros mots de tete et mal aux intestins, du coup (je sais qu'il ne faut pas) mais je ne le prends pas comme je devrais...

cest dejas une bonne chose si tu na pas de probleme cardiaque, je pense quavec d autres examens, quils arriverons a savoirs dou vienne cette respiration rapide
bon courage

OUi Marie d'un coté je suis rassurée mais d'un autre moins car ça fait en tout bientôt 2 ans qu'on me dit que j'ai les poumons bien abimés mais on ne me donne pas de diagnostic ou on m'en donne des faux :-(

mamounette73 a écrit:

OUi Marie d'un coté je suis rassurée mais d'un autre moins car ça fait en tout bientôt 2 ans qu'on me dit que j'ai les poumons bien abimés mais on ne me donne pas de diagnostic ou on m'en donne des faux :-(

tu devrais consulter un autre pneumologue, et demander un IRM ,au moins tu auras un diagnostic fiable

Je vois un pneumo qui a bonne réputation demain matin je vais faire le point à fond avec lui quitte à être hospitalisée quelques jours le temps qu'on me pose un diagnostic.. Ma généraliste m'a dit qu'on ira au bout cette fois (c'est pas trop tôt) elle m'a parlé de lavage des poumons (vous connaissez ?).. j'ai préparé une liste de tous mes symptomes pour le pneumo et des questions à lui poser...

Le lavage broncho-alvéolaire est une méthode d'aide au diagnostic médical, développée par Finley et Reynoids, consistant à injecter dans les bronches et les alvéoles pulmonaires une solution (50 à 250 ml) de liquide physiologique stérile à 37°C, ou un agent mucolytique. On récupère ensuite ce liquide ce qui permet d'effectuer certains examens à la recherche d'infections ou d'autres pathologies.

je pense que ca doit etre ca que ton pneumo!!!!

et tu sais quelle anesthésie on a pour cet examen et combien de jours on reste à l'hosto ?

mamounette73 a écrit:

et tu sais quelle anesthésie on a pour cet examen et combien de jours on reste à l'hosto ?

ca jen sais rien, il faudrait faire des recherches sur internet !!!!!!!!!!!!!!! je vais regarder

jai trouve ca
http://fr.wikipedia.org/wiki/Lavage_broncho-alv%C3%A9olaire

Merci pour ton aide Marie ! ;-)

La cardio m'a dit que je n'ai rien au coeur mais elle s'est vite rendue compte que ma respiration est rapide et est ok pour dire que j'ai bien un truc au poumon et qu'il est temps qu'on me pose un diagnostic... Oui je pourrai me faire hospitalisée sans crainte pour les petits car mon mari est à la maison en ce moment par contre ma généraliste est contre une hospitalisation car elle m'a dit que je pouvais attraper une tuberculose mais je vais quand meme en parler au pneumologue demain.. Moi je suis ok pour qu'on m'hospitalse afin de faire tous les examens nécessaires pour savoir ce que j'ai...
C'est quoi le bilan de fait durant l'hospitalisation ?

mamounette73 a écrit:

La cardio m'a dit que je n'ai rien au coeur mais elle s'est vite rendue compte que ma respiration est rapide et est ok pour dire que j'ai bien un truc au poumon et qu'il est temps qu'on me pose un diagnostic... Oui je pourrai me faire hospitalisée sans crainte pour les petits car mon mari est à la maison en ce moment par contre ma généraliste est contre une hospitalisation car elle m'a dit que je pouvais attraper une tuberculose mais je vais quand meme en parler au pneumologue demain.. Moi je suis ok pour qu'on m'hospitalse afin de faire tous les examens nécessaires pour savoir ce que j'ai...
C'est quoi le bilan de fait durant l'hospitalisation ?

pourquoi te faire hospitaliser? je pense que le bilan, ta pmeumo ou ton generaliste, peux te fair fairs tes examens en labos
a tu passé un IRM?

Pour pouvoir faire tout ça tranquillou car j'en ai marre de courir à droite et à gauche pour faire les examens et ça commence à me faire sortir pas mal d'argent !
Non je n'ai pas eu d'IRM des poumons juste des scanners...

mamounette73 a écrit:

Pour pouvoir faire tout ça tranquillou car j'en ai marre de courir à droite et à gauche pour faire les examens et ça commence à me faire sortir pas mal d'argent !
Non je n'ai pas eu d'IRM des poumons juste des scanners...

demande de faire un IRM a ton generaliste , au moins, tu seras fixé , avant d etre hospitaliser , tu est pas pris en charge par ta cpam ? ou ta mutuelle?

SI j'ai bien la sécu mais j'ai la plus petite option mutuelle et donc je suis mal remboursée..
Oui je sais que quand tu viens de l'extérieur tu as énormément d'attente contrairement à si tu le fais dans le cadre d'une hospitalisation..
Si je veux me faire hospitaliser c'est aussi car j'ai un petit poids d'à peine 44 kg et que je suis très fatiguée par ça et par ma pneumonie...

Je mesure 164 cm... j'ai commencé à perdre du poids au sevrage de l'allaitement de mon fils en aout 2009 et mon poids de forme est de 57 kg autant de dire que je suis bien en dessous et que ça me fatigue... Oui une suis une stressée de nature je suis une pile électrique en permanence tout comme toi ;-)

Ma tension est toujours à 12/8 ou 12/7 rarement plus bas mais jamais plus haute...
Oula oui dis-donc je comprends que tu sois bien fatiguée avec une tension basse comme ça va doucement !
Merci pour ma famille il faudra que je vous mette des photos de mes ainés car ils sont beaux aussi ;-)

Je viens de te faire une demande sur facebook :-)

Ben dis-moi tu as une bien grande famille toi aussi ;-)

mamounette73 a écrit:

Je viens de te faire une demande sur facebook :-)

moi cest fais depuis un bon moment

Dis donc tes enfants sont magnifiques !!!!!!

Oui ce sont les plus beaux ;-)

moi jai deux grand enfants
1 garcon, qui est né le 24 decembre qui va prendre 33 ans; qui est en couple sans enfants
et ma fille, néé le 12 aout qui a pris 37 ans qui est en couple et a un ptit garcon de 10 ans matheo
et oui, jai eu mes enfants tres jeune

Admin a écrit:

ben moi aussi le premier a 18 ans

moi la 1ere a 37 ans et oui, on a pas le meme age, jai eu ma fille a 19 ans , cest loin tous ca , ca me rajeunis pas!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je vois qu'on est toutes de jeunes mamans c'est super ça !

mamounette73 a écrit:

Je vois qu'on est toutes de jeunes mamans c'est super ça !

jeune oui vous 2 , moi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

bonjour anissa
comment va tu? plus de nouvelles de toi?