lisouille

Bonjour.

Lisa petite nouvelle ici....
A bientot !

ISA sur le forum, au plaisir de te lire, jespere que tu te plairas avec nous

petite présentation tres courte, parle nous un peu plus de toi, ta maladie? tes soins?

un peu court comme présentation, faut pas être timide.
Si tu t'es un peu baladée sur le forum, tu as du voir qu'ici on ne mange personne!

re...

parler de moi..... oulala trop de choses à dire ! trèves de plaisanteries :
je suis sur ce forum car mon papa est décedé il y a un mois de fibrose pulmonaire. Je l'ai accompagnée du mieux que j'ai pu tout au long de sa maladie. Pour info il a vécu 10 ans depuis la détection de la maladie, alors que l'esperance de vie est moindre.
Je suis tout simplement ici pour essayer de "soutenir" ceux qui le souhaite, simplement écouter et tenter de combler ce grand vide que laisse son départ.

lisa a écrit:

re...

parler de moi..... oulala trop de choses à dire ! trèves de plaisanteries :
je suis sur ce forum car mon papa est décedé il y a un mois de fibrose pulmonaire. Je l'ai accompagnée du mieux que j'ai pu tout au long de sa maladie. Pour info il a vécu 10 ans depuis la détection de la maladie, alors que l'esperance de vie est moindre.
Je suis tout simplement ici pour essayer de "soutenir" ceux qui le souhaite, simplement écouter et tenter de combler ce grand vide que laisse son départ.

ho désolé lisa pour ton papa , de tous coeur avec toi dans ta peine que cest triste , tres courageuse de l avoir soutenus jusquau bout , tres beau geste d amour

je te remercis detre venus sur ce forum pour nous réconforter et nous apporter un peu d espoir

merci lisa ca me touche beaucoup

Dans tous les cas, c'est gentil de venir nous soutenir et nous "écouter".

c'est gentil de venir vers nous pour nous soutenir et expliquer peut être ce qu'on ne sais pas sur cette cochonnerie de maladie

effectivement cochonnerie de maladie.
Durant 10 ans mon papa a "vécu" correctement, en prennant le peu de traitement qu'il existe : sachets acystéine, cortisone. Tous les jours il faisait de la marche ou du vélo d'appartement par mauvais temps.
Lorsqu'il a eu l'oxygène ce fut difficile pour lui à accepter... lui si actif avant supportait mal de devoir vivre avec ça. Mais il a continuer à marcher tous les jours.
Je n'ai pas toujours vu ni compris sa détresse, c'est après coup que l'on comprend l'angoisse du manque d'oxygène. Lorsque l'on est en bonne santée on ne se rend pas toujours compte. Alors soyez indulgent avec votre entourage qui ne peut pas tout comprendre. Il faut prendre le temps de parler et dire ce que l'on ressent. J'aurais parfois préferé qu'il me dise ce qui n'allait pas, plutot que me poser des questions sur sa souffrance que je devinais....
Pas super moral pour moi ce soir, c'est dur aussi de mettre des mots sur tout cela, mais à la fois ça soulage.

Bonne soirée a toutes set tous
voila bonne soirée a tous et toutes

pas toujours facile de parler du combat de ton papa, je te comprends et si dans un certain sens ca peux te soulager et apaiser ta peine, moi je suis la pour te lire , tous tes conseils sont tres bon a prendre !!!!

mais tu sais lisa dans cette maladie , il faut accepter cette maladie? , d otant plus quand tu a l oxygene , oui j avoue , moi je suis 15 heurs sous oxygene , et je ne veux pas trop que l on me vois avec ca dans le NEZ, cest tres durs a acepter , etant seule, je nai pas de probleme, et quand des gens viennent me voirs le soirs j enleve pourquoi?jai honte et oui et bien je me sens diminuéé

soyez indulgent avec vos proches ;oui cest sure quil ne peuvent pas comprendre

cest ce qui s est produit avec ton papa certainement , (manque de dialogue avec la maladie)

je ne sais pas comment sont les autres malades, mais pour mon cas, je ne parle jamais de ma maladie, ni a ma fille et ni a mon fils pourquoi? et oui, je ne veule pas quils s inquiettes pour moi , je ne veux pas qu ils souffres pour moi ,et je ne veux pas quils me voye les jours ou je suis pas bien

il y a eu des jours ou j etais au plus male, je me cachais et refusais de les voirs en racontant des betises

je pense quen lisant ceci, tu comprendras la réaction qu avait ton papa , cest tres dificile pour nous malade de faire vivre ce que l on endure a ces proches

On doit être nombreux à avoir du mal à mettre les tuyaux devant les autres,on a peur de leur regard, peur de la différence de ne pas être comme tout le monde, perso je mets l'o2 quand je ne peux plus faire autrement,c'est le cœur et le reste de l'organisme qui en subit les conséquences en attendant...des jours meilleurs...

je vous comprends tous ,mais j'ai de la chance car j'ai un mari qui est venu avec moi presque chaque fois chez le médecin et qui comprend et ma fille qui a été auxiliaire de vie alors elle voyait des personnes comme moi, je suis a 24/24 h sous oxygène mais dans la journée j'essai de faire la cuisine alors je suis obligé de retirer ces lunettes ça soulage un peu.