papa souffrant de bpco recherche conseil!

bonsoir,voila je suis nouvelle je me présente je me prénome guilaine j'ai 26 ans!je me suis crée un compte içi car comme vous tous cette maladie me touche de trés prés.mon papa agée de 55 ans souffre de bpco depuis maintenant quelque année.depuis 2 ans sa bpco s'aggrave de mois en mois il n'es plu qu'a 17 °/° de capacité pulmonaire!tout comme vous il as beaucoup d'inhalateur a prendre en plus de l'oxygénothérapie 24 h sur 24h...
aujourd'hui il es a l'hospital pour effectué des tas d'examens pour savoir si il a la possibilité d'etre greffé d'un poumon.tout cela et trés dur a vivre pour moi,le voir dépérire de jour en jour me rends totalement triste voir déprimé.je voudrais savoir si certain d'entre vous a déja été greffé?si oui comment cela c'est passé pour vous?je vous remercie par avance de vos reponse en espérant qu'elle m'apporte un peu de sérénité!soyé courageux ne baisser pas les bras...

Je crois que certains membres sont en attente , et j'espère que dans ce cas ils pourront te répondre mieux que moi. en tout cas et n'hésite pas si tu as d'autre questions ou si tu as besoin de discuter.

merci pour ton message de bienvenu.oui jespére bien avoir d'autre réponse a mes questions en tout le cas ce site est super!

Bienvenue Guilaine. la bonne nouvelle pour ton papa, c'est que les médecins lui ont proposé la greffe - c'est donc qu'il est recevable - cette chance n'est pas donnée à tout le monde donc je pense que si le greffon arrive vite il pourra revenir à un état bcp plus gérable et tous les espoirs seront permis. en attendant courage à vous deux. je suis insuffisant respiratoire aussi et la vie n'est pas facile. Une maladie qui n'est pas évidente à gérer au quotidien pour les soignés mais aussi les proches qui comme toi sont souvent désemparés devant la souffrance.

tout a fait solemio,pour le moment il es hospitalisé pour faire tout les examens pour une greffe cependant il reste encore beaucoup d'examens a passé premier resultat demain,jespére que tout seras bon afin qu'il puisse continué a effectué les examens suivant qui méneront a une greffe!je suis de tout coeur avec toi,je n'es pas cette maladie mais je la vie au quotidien et je suis trés bien placé pour savoir que ya des jours avec et des jours sans et que vous en avez marre de tout ça!pour toi il ni as pas de possibilité de greffe?

bonsoir et GUILAINE , jespere que tu trouveras les reponses a tes questions
pour ton papa, cest quoi comme BPCO qu il a ?
et d apres son pmeumo, il lui en a parlé pour la greffe?
moi je suis a 23 pour cent de capacité et sous oxygene , depuis 2004 , mon etat se stabilise et en ce moment, je suis en seance de réhabilitation

papa et a 17°/° de capacité respiratoire.il as une bpco + emphyseme,le pneumo a parlé de la greffe il passe actuellement les examens il es hospitalisé et rentre demain a la maison.il as l'oxygéne 24h sur 24

je ne sais pas ce que c'est des seances de reabilitation,pourrais tu m'expliqué?

guilaine a écrit:

je ne sais pas ce que c'est des seances de reabilitation,pourrais tu m'expliqué?

le but est de remusclé, tous les membres et en priorité le cage thoracique , pour retrouver une capacité d air
moi je suis a ma 6eme séance, jen ai 18 et je peux dire que je respire un peu mieu, que du bonheurs, je te met le lien avec l evolution de mes 6 séances

https://bpco.forumgratuit.org/t133-rehabilitation-marie

http://bpco.ffaair.org/rehabilitation.php

marie45310 a écrit:

guilaine a écrit:

je ne sais pas ce que c'est des seances de reabilitation,pourrais tu m'expliqué?

que du bonheurs,

si tu lis bien ses posts, tu verras que c'est que du bonheur parce que son kiné est "trés charmant" et ça ça motive!

Pour répondre à ta question guilaine, je suis très loin encore de la greffe^^ ma réduction de vems est estimée à 20/25% seulement mais ma pathologie est plus invalidante qu'une bpco classique, car elle est vraiment ciblée sur les toutes petites voies aériennes de moins de 2 mm. c bcp plus dur a traiter car les aérosols ont du mal a aller si loin dans le poumon et en plus il n'y a pour ainsi dire pas de reversibilité ni amélioration.
On ne propose la greffe à un patient en général que lorsque son espérance de vie est estimée à moins de 2 ans (sans ladite greffe). Bien sur ca n'est qu'indicatif et une telle estimation peut varier bcp suivant tel ou tel patient.
Il faut faire les examens et garder espoir.

vems??jespére que tu n'auras pas besoin de greffe meme si j'en doute fortement!je savais au fond de moi que papa si n'as pas de greffe que ca tournerais court pour lui!la greffe n'es pas encore faite et pour le moment les examens pour que celle ci se fasse sont en court.je voit que son état s'aggrave de plus en plus et lui meme nous le dit...il ne peut plu marché,donc il reste a la maison sur son a faire des jeux pour se passé le temps!!si vous saviez a quel point je souffre de tout ca,a quel point c'est dur de voir une personne qu'on aime dans un état pareil,j'ai tellement peur de le perdre!!!

guilaine a écrit:

vems??jespére que tu n'auras pas besoin de greffe meme si j'en doute fortement!je savais au fond de moi que papa si n'as pas de greffe que ca tournerais court pour lui!la greffe n'es pas encore faite et pour le moment les examens pour que celle ci se fasse sont en court.je voit que son état s'aggrave de plus en plus et lui meme nous le dit...il ne peut plu marché,donc il reste a la maison sur son a faire des jeux pour se passé le temps!!si vous saviez a quel point je souffre de tout ca,a quel point c'est dur de voir une personne qu'on aime dans un état pareil,j'ai tellement peur de le perdre!!!

et personne ne lui a proposé une réhabilitation? moi j etais comme lui ; telé , internet, je ne sortais plus , je m enfoncait dans la maladie
et dans cette maladie, si tu ne fais plus rien, tes muscles s atrophies et c est surtout au niveau de la cage thoracique , tu perds de plus en plus ton souffle

il a fait 10 séance de kiné,et effectivement ses muscle s'atrophie!il ne vas pas tardé a rentré je l'attend avec impatience

guilaine a écrit:

il a fait 10 séance de kiné,et effectivement ses muscle s'atrophie!il ne vas pas tardé a rentré je l'attend avec impatience

donne nous de ses nouvelles

alors les amies les nouvelles sont bonne!les exam passé sont trés bon donc possibilité de voir une greffe venir!Sont dossier médicale va etre transféré au professeur a strasbourg qui lui décideras si la greffe et possible mais le CHU de nancy est trés optimiste.dans 3 semaine on devrais avoir la réponse,il remonteras alors a nancy pour refaire un examen (examen qui n'es pas fait avant car ne sert a rien de le faire si la greffe n'es pas envisagé) puis il monteras quelque jours a strasbourg afin de rencontré le professeur qui l'opérera.d'aprés les médecins de nancy si la greffe es ok il devrais rapidement etre greffé!nous croisons les doigts!On es trés heureux si la greffe pouvais se faire mais aussi trés angoissé de celle çi!

guilaine a écrit:

alors les amies les nouvelles sont bonne!les exam passé sont trés bon donc possibilité de voir une greffe venir!Sont dossier médicale va etre transféré au professeur a strasbourg qui lui décideras si la greffe et possible mais le CHU de nancy est trés optimiste.dans 3 semaine on devrais avoir la réponse,il remonteras alors a nancy pour refaire un examen (examen qui n'es pas fait avant car ne sert a rien de le faire si la greffe n'es pas envisagé) puis il monteras quelque jours a strasbourg afin de rencontré le professeur qui l'opérera.d'aprés les médecins de nancy si la greffe es ok il devrais rapidement etre greffé!nous croisons les doigts!On es trés heureux si la greffe pouvais se faire mais aussi trés angoissé de celle çi!

dejas tres bonne nouvelles pour ses examens, si ils sont tous bon , alors il reste plus qu a croiser les doigts pour que le professeur donne le feu vert , donc a mon avis ca devrais se faire tres vite !!!!!!!
je pense que tu dois te sentire un peu mieux, surtout redonne nous des nouvelles de temps en temps , meme si ton papa veux venir fair un tour sur le forum, il sera le bienvenue

j'ai parlé de ce forum a mon papa,je lui es raconté ce qui se disait mais il ne préfére pas venir je reprends ses mots "ça lui fait peur"!je reviendrais vous donné de ses nouvelles!effectivement je me sent mieux malgrés qu'il ma dit en rentrant ben tout simplement qu'il avais peur!gros bizou a vous tous et soyé fort et courageux!je viendrais souvent vous lire et vous témoignés mon soutien face a tout ce que vous traversés!la vie n'es pas facile pour vous!prennez tous soin de vous!

guilaine a écrit:

j'ai parlé de ce forum a mon papa,je lui es raconté ce qui se disait mais il ne préfére pas venir je reprends ses mots "ça lui fait peur"!je reviendrais vous donné de ses nouvelles!effectivement je me sent mieux malgrés qu'il ma dit en rentrant ben tout simplement qu'il avais peur!gros bizou a vous tous et soyé fort et courageux!je viendrais souvent vous lire et vous témoignés mon soutien face a tout ce que vous traversés!la vie n'es pas facile pour vous!prennez tous soin de vous!

merci a toi, et reste pres de ton papa,soigne le bien , prends bien soin de lui .
je croise les doigts pour vous deux en envoyant pleins d ondes positive
rien nest plus precieux que d avoirs une personne a ses cotes pour pouvoirs s épauler pour la maladie , cest tres important
bon courage a vous deux

Je vois que les nouvelles sont bonnes. Donnes nous régulièrement des nouvelles guilène. il ne faut pas angoisser. j'ai connu une amie dont la soeur a subi il y a 3 ans une greffe coeur-poumons et bien 3 ans après elle se porte comme un charme et aux dernières nouvelles elle était en egypte, en croisière sur le nil avec son mari alors tu vois ;) et ya pas 1h je regardais une petite fille à la télé qui a subi aussi une greffe et qui gambade dans les couloirs de l'hopital et se porte comme un charme...les greffes ca marche et ca sauve des vies tous les jours. courage

merci a tout le monde pour ce soutien c'est trés gentil,mais attention je viendrais vous voir réguliérement prendre de vos nouvelles et ya interet a ce que vous prennez soin de vous!!!Marie du courage j'en ai pour 2 et je compte pas lachez papa dans cette épreuve,je remuerais ciel et terre pour l'aidé au mieux!on crois a cette greffe et a sa reussite!je pense trés fort a vous tous et de ma petite meuse je vous soutien.

bonjour guilaine
des nouvelles de ton papa ?

guilaine


C'est super que ton papa pourras etre greffer .J'ai pas cette maladie non plus mais je la vie au quotidien avec mon mari ,il a la bpco au niveau 4, il lui reste 8%de capacité et sous oxygene 24 H sur 24 H.
Donne nous de ses nouvels

Ghislaine bonjour

des nouvelle de votre papa? ou en est til pour sa greffe?

nous pensons tous a lui

guilaine a écrit:

merci a tout le monde pour ce soutien c'est trés gentil,mais attention je viendrais vous voir réguliérement prendre de vos nouvelles et ya interet a ce que vous prennez soin de vous!!!Marie du courage j'en ai pour 2 et je compte pas lachez papa dans cette épreuve,je remuerais ciel et terre pour l'aidé au mieux!on crois a cette greffe et a sa reussite!je pense trés fort a vous tous et de ma petite meuse je vous soutien.

comment va le papa? a t il ete greffé

bon courage Guylaine