peur et sollitude

bonjour à tous. en fait, je ne suis pas un nouveau membre, j'ai juste été absente du site très longtemps car j'ai eu de gros soucis de santé.
je suis aujourd'hui sous oxygénothérapie 24/24 et je passe mes nuits avec une vni (ventilation non invasive), càd une BiPap avec oxygène et masque intégral.
je me déplace de ma chambre jusque ma cuisine ou ma salle de bain et je dois m'asseoir immédiatement en arrivant, n'arrivant plus à respirer, malgré mes lunettes d'oxy dans le .
j'ai du investir dans l'achat de wc japonais afin de pouvoir rester autonome AU MOINS ce côté là ....
j'ai dû engager une auxiliaire de vie (avec ma petite retraite je dois déjà payer une femme de ménage ...) et avec une chance inouïe elle habite juste l'étage au dessus de mon appartement ! en plus, nous sommes rapidement devenues de vraies amies. il m'est toute de même pénible de me faire doucher certains jours par elle, car après ma ménopause accompagnée d'un dérèglement hormonal et ensuite mon sevrage tabagique, j'ai pris beaucoup de poids ...
je suis heureuse d'avoir cette personne, je ne pourrais plus me couper les ongles des pieds et je souffre souvent pour me laver les cheveux car je dois rester longtemps les bras levés.
mon auxiliaire de vie est équatorienne et un des ces derniers samedis elle a invité ses amis musiciens chez moi et elle a organisé une fête chez moi. c'était magnifique et j'étais très touchée.
à part ça, je suis seule, trop seule, chez moi. je ne peux plus rien faire ! c'est à peine que j'arrive encore à brosser mes chats, mais je ne peux plus les prendre dans les bras.
quand il fait beau je vais m'asseoir sur un de mes balcons et je regarde jouer les enfants dans le grand parc en bas de chez moi.
j'ai une autonomie de 2heures avec mon portable et ça ne suffit pas pour aller  ou rendre visite à une de mes amies, ni pour aller au restaurant. de toute façon je n'ai plus envie de rien, moi qui aimait tellement faire de la cuisine, les gâteaux et ....  !
je passe beaucoup de temps sur mon , j'y ai toute ma vie : mes comptes, mes relevés, mes courriers, mes courses ......
des fois je me maquille, je me verni mes ongles ... d'autres jours je demande à mon auxiliaire de sortir ma machine à coudre et je couds des vêtements pour ses deux petites filles.
mais voila : je suis constamment prise d'angoisse !!! j'ai une peur bleue de mourir, mais j'ai encore plus peur de souffrir.
je refuse le transport à l'hôpital. lors de mes dernières deux exacerbations aigus j'ai signé une décharge. j'ai une pancarte dans mon entrée ou j'expose, écriture manuelle, mon souhait de ne pas être transportée à l'hôpital et que je refuse tout acharnement.
vu le stade de ma maladie je serai intubée ....
j'ai dit à mon auxiliaire que si elle me trouvais dans le coma, de me laisser "dormir" et de revenir quelques heures plus tard. à quoi bon d'être ramenée à la vie pour agoniser encore quelques mois, agoniser surtout PSYCHIQUEMENT !!
voila, ça me fait du bien de vous retrouver. comme vous pouvez le constater, ma descente en enfer a été rapide ...
 

bonjour 
je viens de m’inscrire et de voire ce que tu écris je souhaite avoir autant de courage que toi car toi tu continues à vivre et à faire avec ce qui t'arrive.
moi je me dis qu'il y a après tout des maladie plus grave et plus douloureuse je n'ai pas encore cinquante ans et je me demande de quoi sera fait demain?
je suis croyant et je me dis que dieu a décidé que cela soit donc sait.
j'essaye de reprendre le sport  me disant que peut être sa va retarder la maladie mais bon si cela doit ça sera.
j'ai été fumeur pendant 23 ans   et plus depuis 14 ans mais bon trop tard lol 

je souhaite à tous courage et joie de vivre malgré tout. 
que dieu vous garde pour ceux qui y crois

désolé pour la répétition du message bug

merci "emphysème" pour ton gentil message. mais sache que je n'ai AUCUN courage, je n'ai pas beaucoup de choix : j'avance ou je me suicide. en cas de suicide mon assurance vie ne verse pas le capital ....
tu as une bpco à quel stade ? as-tu déjà une insuffisance respiratoire sévère ?
en attendant de "papoter" un peu avec toi, je te souhaite un bon dimanche.
KaCou (Karen Coutard) 

salut
 pour répondre à ta question non on vient de découvrir ce que j'ai et je court je nage je fais du vélo mais pour combien de temps là est la question, on m'a reconnu comme personne porteur d'un handicape et on doit m'aménager un poste de travail mais mon inspecteur qui est une femme traîne les pieds "la connasse" mais bon je vais devoir faire appel au syndicat et au médecin conseil.
 je suis sous onbrez 150 que j'oublie de prendre des fois je suis souvent malade car j'ai une déviation de la cloison nasale qui me donne des sinusites à répétition je n ai pas encore dis à mes enfants de quoi je souffre et le soir j'entends mes poumons faire un bruit de grincement de caoutchouc lol je dors de moins en moins trois heures par nuit depuis peu mon pneumologue m'a pris ma capacité pulmonaire elle est de 120 pour cent  lol quelle ironie non?
en ce qui concerne le suicide j'ai pensais à ce que tu as dit pour la demande de ne pas te réveiller en cas de comas et je me suis dis que si c'était la mort qui m'était destinée elle serait douce je trouve c'est moïse qui est mort en respirant l'odeur d'une pomme qu'un ange lui avait tendue et il est dit que c'est la mort la plus douce qu'un être humain n'est jamais eu si je fais des fautes sois indulgente je sis issue de la voix professionnelle  la mort on doit tous y passer et si on réfléchit un peu c'est nous qui avons de la chance car on sait qu'elle arrive alors profitons du moindre levé de soleil que les insouciants ne regarde plus de la fleur qui fleurie que l'idiot piétine de la larme qui coule sur nos joue en chauffant la peau et en nous mettant dans une mélancolie agréable nous avons la chance de nous rapprocher de dieu au sens propre comme au sens figuré je voudrais t'envoyer un rayon de soleil de mon île qui chaufferait l'air que tu respires en te faisant du bien au coeur. moi j'adore regarder les nuages les plantes les insectes mes chats l'océan qui nous entour lire mes livres sur les religions trouver la sérénité dans les livres de dieu. je ne te connais pas mais je voudras prendre ta main pour te dire tu n'es pas seule je ne sais pas si cela te ferait plaisir  câlin bonne nuit ici il est 20h43 je suis sur l'île de la réunion et toi?

moi c'est karim enchanté karen  

bonne nuit karim, grand veinard !!! j'adoooooore la mer et j'ai la malchance d'habiter en banlieue parisienne. ce soir je ne me sens pas très en forme et je vais t'écrire davantage demain. en attendant je t'adresse d'énooooormes bisous.  ps : je suis une fan inconditionnelle de grands et petits fauves. j'en ai plein la maison de ti lions !

joli petit post #emphyseme (je parle du post du 08/06 à 18H44)

bonjour KaCounette & Emphysème
je suis absent depuis une semaine; et quoi que je vois on parle de suicide; mes ici c'est un forum ou a des degrés près nous somme tous atteints de c'est Maladie qui est la BPCO & Emphysème c'est maladie demande beaucoup de courage; car le courage ses plus de la moitiés de la guérison de mon coté en 2012 j'étais en stade 3 avec une très forte dyspnée j'ai pris mon courage a deux mains et j'ai remonté la pente doucement mes surement ; faut dire que j'ai beaucoup de courage et une très grosse volonté depuis ma jeune enfance;ceci dit tout le monde peu remonté la pente oui il faut vous battre et ne jamais baisser les bras; je ses bien que cela est dure ; mes une chose la vie en vos la peine; alors ne parler plus de suicide c'est un mots que vous ne devez jamais prononcer; un seul mots battez-vous pour votre femme et vice versa sans oubliés vos Enfants; vous aller surement dire ses facile d'écrire; mes je peu vous dire que j'ai passer par la donc je peu le dire ;oui la vie en vos le coup ; la prochaine fois je ne veux plus entendre se mots en Aout 2014 je vais avoir 80 ans et je me battrais toujours malgrés le mal plus j'ai mal plus je le combaterais jusqu'a mon dernier  soupire alors faite comme moi la vie est trop belle le matin les oiseaux chantent les beaux jours sont arrivé quoi demandé de plus faite moi confiance il faut a tous pris remonté et ne pas vous laissés aller; allez courage a bientôt de vous lire cher(es) ami(e)s

salut kacounette jean 59 et laure lyon j'espère que  vous allez bien si je peux dire ça comme ça   moi le moral est bon.
je suis contant d'échanger avec vous, vous êtes tous d'anciens fumeur?
moi comme je l'ai déjà dit 23 ans de tabac quelle connerie mais bon c'est fait.
et à la naissance de mon dernier j'ai arrêté et je me dis  heureusement que nous avons  des enfants qui nous font prendre de bonne résolutions. mon plus grand me tanne pour reprendre la musculation merci mon fils et la il me dit dimanche piscine super lol il veut m'essouffler lol
êtes vous croyant moi je suis passionné par les religions un sujet de discutions pour celui qui veut.

je viens d'envoyer le premier message car j'ai des coupures d'internet et ça faisait trois fois que je l'écrivais.
je me dis que c'est bien de pouvoir discuter avec des gens qui ont un problème similaire au mien problème n'est pas tellement le mot qui convient car chaque problème a sa solution mais là ??
bon des trucs positifs j'ai un de mes chat qui avait disparu depuis au moins un an est revenu   j'en ai cinq et un chien berger allemand beaucoup de gueule à nourrir lol
mais un câlin quad ils ronronne est c'est oublié les amoureux de chat comprendront   
hier j'ai fais du vélo dans mon lycée j'ai bien aimé alors il va falloir que je ressorte le mien en plus j'aime ça voila alors ces vacances je crois que on va se remettre au sport je viens de perdre 6 kilos en trois semaines je suis assez contant de moi     voila je parle de moi et j'attends que vous me parliez de vous pour mieux vous connaître si vous voulez   on pourra se rassurer ou se tenir la main virtuellement quand on aura pas le moral comme le fait notre ami jean 59
ici nous avons deux heures de différences alors je vous dis bonne nuit et profitez du temps qui passe sans penser que celui qui vient ne va pas être beau comme les créoles disent ne pas faire la boue avant la  
je fais des bisous à ceux qui aiment  ça des câlins pour les tendres des poignets de mains à ce qui ont peur de ne pas paraître viril et des sourires à ce qui n'aiment pas que être touchés lol  en attendant de vous lire.

je ne regarde pas trop les fautes (quand, et c'est, j'ai fait et bien d'autres) car c'est mon cœur qui parle et quand mon cerveau était en classe mon cœur lui était dans les nuage le temps de penser à l’orthographe des mots fait fuir les pensées du cœur.

emphysème a écrit:

je ne regarde pas trop les fautes (quand, et c'est, j'ai fait et bien d'autres) car c'est mon cœur qui parle et quand mon cerveau était en classe mon cœur lui était dans les nuage le temps de penser à l’orthographe des mots fait fuir les pensées du cœur.

c'est tout mimi .... je fais des fautes aussi, je suis suisse allemande !!! on s'en fout du moment que ça ne rend pas la lectures trop pénible comme c'est parfois le cas avec jean59

re 
pourquoi personne ne va parler en directe sur le tchat tout en bas faisons la pub pour que l'on soit nombreux à échanger en live  

bon, karim, je viens te dire adieu (sur ce site). tu sais il y a un an j'étais membre ici et j'avais plein d'amis. je ne retrouve plus personne, même l'administrateur a changé (l'actuelle ne donne même pas son non !!) je ne sais pas ce qui s'est passé pendant mes longs mois d'hospitalisation. ce site est devenu aussi triste que notre maladie, les gens ne sont pas sympa, écrivent souvent n'importe quoi ne connaissant rien sur la bpco. bref, je vais me désinscrire. je ne veux pas laisser mon adresse mail perso ici, si tu veux, tu peux me laisser la tienne, je te répondrai alors et on pourra s'écrire en privé, s'envoyer des photos, des vidéos de nos chats, etc. je vais supprimer mon inscription demain matin. ciao ciao et à+

salut KaCounette
je vient de lire ton message ; et je suis un peu triste que tu à fait une années d'hospitalisation; bien sur on ne ses pas comment nous finirons ;tu dit qu'il ny a plus d'administrateur; tout le monde l'avais remarquer ;ensuite tu redit que certaine personne dit n'importe quoi;maintenant tout est devenus très calme;parce-que on doit se tenir la mains et pouvoir discuté de notre maladie sa ne peu que nous faire du bien;car on ne ses pas se qu'est fait demain et pour finir tu re dit que tu va quitté le forum et tu entraine des membres à te suivre ; de mon côté je crois que personnes ne ta demandé de venir sur se forum; chaqu'un est libre; mes : ne pas influencer d'autre Membres à te suivre.
sur se je te souhaite une bien Méllieur santé; et jespére de tout coeur que ta santé va aller en 
s'amèliorent;et de pouvoir vivre sans avoir peur du lendemain;  ceci est très sincéres; tu fait se que tu veux ; tu doit savoir que depuis ton absence tout va très bien nous avons pas mal de Membres; donc il ne faut pas aller en arrière; et dire des choses Malil faut aller de l'avent et combattre c'est maladie qui nous fais tend souffir je m'apperçois de t'on années d'hospitalisation ne ta pas donné à bien réfléchir à être souriant envers les autres et de s' les uns des autres; pour faire face à c'est Maladie qui nous gache la vie.
sur se je vais faire une prière pour tout les Membres que dieu soit avec nous le plus longtemps possible Amen

jean59 a écrit:

salut KaCounette
je vient de lire ton message ; et je suis un peu triste que tu à fait une années d'hospitalisation; bien sur on ne ses pas comment nous finirons ;tu dit qu'il ny a plus d'administrateur; tout le monde l'avais remarquer ;ensuite tu redit que certaine personne dit n'importe quoi;maintenant tout est devenus très calme;parce-que on doit se tenir la mains et pouvoir discuté de notre maladie sa ne peu que nous faire du bien;car on ne ses pas se qu'est fait demain et pour finir tu re dit que tu va quitté le forum et tu entraine des membres à te suivre ; de mon côté je crois que personnes ne ta demandé de venir sur se forum; chaqu'un est libre; mes : ne pas influencer d'autre Membres à te suivre.
sur se je te souhaite une bien Méllieur santé; et jespére de tout coeur que ta santé va aller en 
s'amèliorent;et de pouvoir vivre sans avoir peur du lendemain;  ceci est très sincéres; tu fait se que tu veux ; tu doit savoir que depuis ton absence tout va très bien nous avons pas mal de Membres; donc il ne faut pas aller en arrière; et dire des choses Malil faut aller de l'avent et combattre c'est maladie qui nous fais tend souffir je m'apperçois de t'on années d'hospitalisation ne ta pas donné à bien réfléchir à être souriant envers les autres et de s' les uns des autres; pour faire face à c'est Maladie qui nous gache la vie.
sur se je vais faire une prière pour tout les Membres que dieu soit avec nous le plus longtemps possible Amen

c'est quoi encore ce charabia INCOMPREHENSIBLE ? je "n'entraîne" personne ... mais bon, ce site et ses membres, tels que vous, ne me ressemblent plus du tout et je vais derechef (sur le champs ....) me désinscrire. bonne chance à tous, car comprenez bien : il n'y a PAS de MEILLEURE santé avec la BPCO. il s'agit d'une maladie évolutive et obstructive. il faut juste chercher à nous rendre cette maladie, à chaque stade, le plus confortable que possible. adieu maintenant.

salut à tous

  Kacounettea écrit:


 
c'est tout mimi .... je fais des fautes aussi, je suis suisse allemande !!! on s'en fout du moment que ça ne rend pas la lectures trop pénible comme c'est parfois le cas avec jean59.je vais me désinscrire. je ne veux pas laisser mon adresse mail perso ici, si tu veux, tu peux me laisser la tienne, je te répondrai alors et on pourra s'écrire en privé, s'envoyer des photos, des vidéos de nos chats, etc. je vais supprimer mon inscription demain matin. ciao ciao et à+
 bonjour

 se n'ai pas du charabia incomprehensible ;parce-que ses du pure français;maintenant oui je fais de fautes d'orthographe parce-que je n'ai pas connus l'école je travaillais avec ma Maman a l'age de 8 ans dans les champs de betteraves car la guerre malgrés que nous étions dans notre pays nous avions  faim ; les nazies nous ont envahis.bien sur tu ne peu pas savoir parce-que tu n'était pas au Monde;je me demande si tu na pas un peu honte de parler comme ça à un vieux bonhomme qui a connus plus de Malheur que tu en connaitras;on vois la méch
anceté de certaine personnes envers des gens; qui on travaillez aullieux d'aller à l'école pour apprendre le français oui Kacounette je laisse le soins aux Membres de juger t'es dire envers un vieux bonhomme si tu a été à l'école on ta dit le respects envers les autres tu connais la politesse moi malgrès cela j'ai toujours eu un respects envers les plus agès;la politesse je l'es appris de moi même Madame Kacounette ; qu'il vous en de plait
je vous souhaite des bonne rencontre sur le Chat

salut à tous 
je suis encore venu voire comment vous allez lol
alors je pense à la mort en ce moment, dire que il n y a pas si longtemps j'étais impatient de voire Michael ( ange qui enlève l'âme des humain) venir me dire que c'était mon tour mais là maintenant que la mort me fait des clins d'oeil je doute de vouloir partir tout de suite .
jamais contant il pleut on veut du soleil et la  quand il fait trop chaud mdr
je ne sais pas pour vous mais moi malgré ma foie en un paradis et en une vie meilleur (après avoir payé les fautes ) je ne sais plus si je suis pressé de partir même quand j'ai le moral à zéro.
quand j'avais  ans j'avais écrit un truc sur la mort déjà des pensées lugubres lol au risque de paraître ridicule je vous fais partager.
ho mort souveraine des ténèbres 
car dieu en a fait ton domaine
pour que soit gardée la race humaine 
jusqu'au jour du jugement suprême 
où l'homme retraitera  éternel 
et payé le prix 
pour ne pas avoir suivi 
sa destiné 
que dieu lui avait traçait 
 ne vous moquez pas trop fort lol

quand j'étais triste j'aimais m'enfermer dans un placard dans le noir et pleurer
j'aimais aussi m'endormir sur la machine à laver qui me bercer lol
lol je ne sais pas pourquoi je vous raconte ça lol partager un peu de ce qui se trouve dans ma tête.
on dit qui sème ses secrets récolte ses regrets oui mais bon je m'en fou, parler vrai fait du bien,arrêter de porter le masque social sans avoir peur que des méchants se moquent.
chercher au font de nous un bout de notre âme qui nous dira de ne pas avoir peur car il y a quand même un peu de bon en nous et que si dieu le veut il nous fera un jour entrer au paradis.
je ne vais pas rechercher les fautes car je m'en fou et de toutes façons même si je le faisais il en resterait encore.
et comme d'autres le jour où je vois que parler de moi ou d'autre choses que j'ai envie de partager dérange je ferais comme Kacounette je disparaîtrais.
je vous souhaite que tous ce qui ne vont pas bien aillent mieux et à ceux qui ont le moral qui se sentent mieux encore profitez des bons moments et oubliez vite les mauvais .

je n'arrive plus a dormir, trois à quatre heures par nuit est ce que quelqu'un à le même problème de sommeil depuis qu'il a su pour la maladie?
moi qui dormait comme un bébé avant sniff
le bon côté c'est que je lis des livres qui me font du bien.
PS: pourquoi personne ne parle sur le tchat ???

mon mail est déjà sur le site kacounette dans mon profil  
j'attends de tes nouvelles a+ 

bonjour emphysème
encore une foie tu vois la vie d'un autre côté;dans un sens je crois que la maladie te donne de vrais illusions; en plus tu nous dis que tu n'arrive plus à dormir il n'y a qu'une seul explication;à force de te mettre des idés noir dans la tête tu m'ètone que tu n'arrive plus a dormir le cerveau est remplies de mauvais choses ; tu doit te reprendre parce-que le cerveau va complètement disjoncté; et tu riscle de voire des éléphants sauté en parachute;remet les pieds sur terre et après on pourra  parler de la vie qui est belle; la maladie avec un peu plus de courage et volonté tout doit rentrer dans l'ordre oui la vie faut le coup d'être vecus dans cet terre nous avons des maladies plus graphe que nous autre ;alors il faut se dire que dieu est toujours avec nous et nous devons lutés ensembles ; et ne jamais baisser les bras

bonjour emphyséme

personnes ne parle sur le tchats comme celui ci depuis que mon amie Mina nous a quitter pour des raisons que j'ignore plus rien ni d'un côté,comme de l'autre♥♥♥ ♥♥♥ ♥♥♥

salut à tous

Plus Personnes sur le forum ; donc je vous quittes ????????????

je me sens seul et imcomprise je n arrive pas a m en sortir

Bonjour Brigitte,
Je suis très inquiet en lisant ton post. Mais que se passe t-il? Tu n'es pas seul ma chère. Tu n'arrive pas à t'en sortir si tu baisse le bras. Leve la tête et soit forte et tu dois faire face à ton problème. Dans l'espoir de te voir se ressaisir je t'attend sur ce foorum. 
PAUL.

salut Paul
je suis de passage ; donc j'en profite pour te donné de mes nouvelles qui ne sont pas bonne:le 21 Aôut j'ai été hospitalisé en clinique et il mon posé un stent cotê droit mes le côté gauche est trop abimés j'ai 3 artères qui sont presque bouger ;donc il faut l'avis d'un Professeur pour savoir la marche à suivre.comme tu vois mon hopération de mon hernie inguinale n'es pas pour Maintenant;d'après le chirurgien il faut sauvé le coeur avent

bonjour laurent brigitte

 quoi je vois ;tu te laisse aller pour des raisons que toi même ne peut expliquer; dit toi bien que tu n'ai pas la seul sur le forum a souffrir de c'est maladie; nous somment tous atteint et se n'ai pas pour cela que nous baissons les bras; bien au contraire nous luttons pour en venir a boue tu nous dit que tu te sans seul ;mes tu ne te connecte pas alors comment veut tu que nous puissions en parler ensemble;c'est maladie demande beaucoup de faire valoir ;c'est à dire beaucoup de discutions des un des autre ; oui parler beaucoup remonte un peu le moral; jespére avoir bientôt de t'es nouvel.
un Ami jean

Bonsoir JEAN,
Je crois que tu vas mieux. Moi, de mon coté, il ne va pas très bien. toujours la dyspnée m'empêchant de faire des efforts mais je m'efforce à se promener pour degourdir mes jambes et de les rendre plus fort. Mais c'est dur !! Le forum est actuellement vide que moi même n'a plus le gout d'ecrire. Je vois que tu passes de temps en temps. bien à toi et à ta charmante épouse. A la prochaine.
PAUL

Bonsoir JEAN,
Je suis très triste en lisantton post.Comme nous sommes vieux,tous l'organisme est malade. Mais je crois en ta volonté de vaincre et ton courage inatarrissable. Tu dois te  ressaisir et  ne laisse pas ces maudites maladies prendre le devant. De mon coté je suis un peu mieux car il fait chaud maintenant chez nous. A la prochaine passage mon cherami. Bien à toi et àta charmante épouse.
PAUL

Bonsoir à tous et toutes :)
Me revoilà après quelques mois d'absence ,
Que vous dire depuis ma dernière visite ... que je vais mieux .... NON !! Âpres encore une dernière visite à bichât : j'ai décider de dire oui pour faire ce bilan pré_greffe ....
Ils m'ont quand apris que cela progressait très vite et que en plus de tous ce que j'ai déjà , des kits se sont installés en plus sur mes poumons ce qui aggrave l’emphysème .... maladie très agrssive m'ont ils dis ...je con,tinue à m' accrocher et à me battre ... mais c'est de plus en plus dure , le moral me fait des siennes ....

bonsoir à tous,
je débarque sur ce forum, bien sûr comme vous avec des problèmes...je trouve l'idée sympa, ça me parait une bonne chose que de pouvoir échanger entre nous...
pour ma part j'ai une bcpo, emphysème sévère...découverts tout récemment...un gros coup au moral,
pourtant pas trop de symptomes désagréables pour le moment, essoufflement  à l'effort  ,fatigue,  c'est tout...c'est surtout les résultats des examens qui me font peur, et la suite...j'ai arrété de fumer il y a 1 mois et demi, je commence onbrez 150 demain....
voilà pour un début en mode présentation
j'ai 63 ans , loisir premier : le dessin
robert

merci Jean pour ton message très sympathique,
bon courage aussi à toi