nouveau membre(maxin)

bonjour à tous
bon courage à tous
j'espere que mamounette tu tiens toujours,rt que les efr sont correctes
marie vas tu mieux
mina,je te raconte mais aventures:avec la lettre de mon medecin je suis allée à l'hopital,il fallait passser par les urgences,j'y suis restée de 15 heures à 23 heures,les gaz du sang mauvais la coagulation mauvaise le medecin n'a pas de place et me donne de la ventoline , dit de rentrer chez moi et d'appeler le 15 si ça ne va pas ,je lui est quand meme dis que j'etais seule ;bien sur ça ne va pas puisque je desature meme au repos et appres j'hyperventile,jappelle le 15 je me retrouve aux urgences nouveau medecin qui finit ppar appeler unpneumologue qui me dit que mes volumes à l'efr sont superieurs à la norme donc que je vais bien:avec de l'emphyseme les volumes sont superieurs à la norme et je tombe sur le pneumo qui ne le sais pas ,je me suis disputer avec lui ,l'interne des urgenges mais je suis seule chez moi,j'ai desaturer 4 fois aujourd'hui j'ai refuse que le passant dans la rue m'emmene aux urgences apres un malaise,j'ai appele le chu ,mais je ne peux aller que mercredi prochain et mon medecin ne travaille pas demain;je suis dans un hopital de fous;mon medecin leur à telephone et a demande par ecrit une hspitalisation ,je suis toujours chez moi

cest quoi tout ca ? tu a ete 2 fois aux urgences pour te renvoyer et le pneumo que tu a vus il a rien fait?
jy comprends plus rien !!!!!!!!!!!!!!
cest quoi cette hopital que tu vas? jai jamais vus ca !!!!!!!!!!!!

moi non plus,je passe des efr vendredi et je passerai une nuit a l'hopital s'il me rapelle mais pas avant avril ou mai

si tu veux on peut aller sur le chat et toi,vas tu mieux

il n'avait pas de lit

maxin a écrit:

il n'avait pas de lit

pas de lit on renvois les malades et bein!!!!!!!!!!!!!

Oui c'est vraiment grave un hosto qui a de tels principes !!!

coucou,leur systeme est de faire passer par les urgences qui refoulent les gens,tres mauvaise nuit à nouveau et la ventoline ne fait rien,bravo mamounette

maxin a écrit:

coucou,leur systeme est de faire passer par les urgences qui refoulent les gens,tres mauvaise nuit à nouveau et la ventoline ne fait rien,bravo mamounette

la ventoline n est pas trop bon pour le coeur, il faut faire attention

qui est partant pour discuter sur le chat ce soir il faut juste se fixer une heure

moi je pourrai à partir de 20H30

ok

à 20h30 sur le chat

a demain bonne nuit

Oh mince dsl j'ai pas pu venir plus tôt...
Bonne nuit à demain

dommage on s'est rate de pas beaucoup

maxin a écrit:

dommage on s'est rate de pas beaucoup

moi jetais invité a manger les crepes chez ma fille, je men suis mis plein la pance, trop bonne

comment vas tu mina on n'a pas de nouvelles

nicolle coment va tu?

nicolle tes revenue? on est la nous, on veux tous savoir, comment cest passe ton séjour?

bonsoir maxin
comment va tu ? et ta maman?
jespere que tu va revenire bientot sur le forum

maxin coment va tu?
reviens nous vite

bonjour àtout le monde espere que vous allez bien
moi moyen,maman souffre je dors chez elle si je rentre elle me rapelle perd un peu la tete avec les medoc vu le cancerologue ce matin pour elle et du coup luii et parlais de mes pbs,les ganglions font plus d'un cm dans lee mediastin et sous les bras certains sont sorti et font 2 cm,m'a donne rdv le 22 et doit faire un pepsacan j'attends la convoc bisous,il ne crois pas à l'emphyseme

maxin a écrit:

bonjour àtout le monde espere que vous allez bien
moi moyen,maman souffre je dors chez elle si je rentre elle me rapelle perd un peu la tete avec les medoc vu le cancerologue ce matin pour elle et du coup luii et parlais de mes pbs,les ganglions font plus d'un cm dans lee mediastin et sous les bras certains sont sorti et font 2 cm,m'a donne rdv le 22 et doit faire un pepsacan j'attends la convoc bisous,il ne crois pas à l'emphyseme

je vois que ca cest pas beaucoup arangé pour toi, redonne de tes nouvelles quand tu aras eu ton rendez vous
bon courage pour ta maman

bonjour à tous pense à vous meme si je n'ecris;pars samedi avec mon frere et ma mere en bretagne car elle veut revoir sa famille et aller sur la tombe de mon pere;je realise peu à peu qu'elle va mourir et c'est difficile
il fait chaud ici aussi ,et çà doit durer encore un peu
contente que ça marche ta rehabilitation marie il faudrait que tu puisses y aller gnourf
sujet déplacé

maxin a écrit:

bonjour à tous pense à vous meme si je n'ecris;pars samedi avec mon frere et ma mere en bretagne car elle veut revoir sa famille et aller sur la tombe de mon pere;je realise peu à peu qu'elle va mourir et c'est difficile
il fait chaud ici aussi ,et çà doit durer encore un peu
contente que ça marche ta rehabilitation marie il faudrait que tu puisses y aller gnourf
sujet déplacé

bon courage a toi nicolle soigne bien ta ptite maman

hello maxin

garde le morale je sais que c'est pas facile

hello nicole comment va tu?

comment vas tu? plus de nouvelles de toi? je narrive pas a retrouver ton no de tel?

BISOUS

bonjour à tous
mauvaise nouvelle pour moi efr fait aujourd'hui dlco qui etait à 10 en avril est à 44,les volumes sont vre 192;vr167;crf175;vr cpt130,et en plus mon pancreas debloque,je n'ai plus faim,respire mal un poumon me brule j'ai des suées et mal à la tete
pas de traitement on m'a dit qu'il n'y avait rien à faire mais je dois refaire les efr dans 15 jours
j'espere que vous allez mieux

maxin a écrit:

bonjour à tous
mauvaise nouvelle pour moi efr fait aujourd'hui dlco qui etait à 10 en avril est à 44,les volumes sont vre 192;vr167;crf175;vr cpt130,et en plus mon pancreas debloque,je n'ai plus faim,respire mal un poumon me brule j'ai des suées et mal à la tete
pas de traitement on m'a dit qu'il n'y avait rien à faire mais je dois refaire les efr dans 15 jours
j'espere que vous allez mieux

et alors tu vas passer des examens?

Bonjour Maxin,

je vois que ce n'est pas la grande forme- j'ai lu ton profil-présentation et apparement tes résultats efr et examens jouent bcp le yoyo. ta dlco cependant est bien remontée de 10 à 44, c'est plutot bon signe ca, nan?

le poumon qui brule, les suées...as tu de la fièvre? tu fais peut etre juste une infection qu'il faudrait traiter par piqure d'antibiotique?

Le pancréas qui se dérègle et les soucis intestinaux et digestifs, je connais bien aussi...j'ai vu que comme moi tu avais et as peut etre encore un soucis face à l'alcool...cela vient de la sans aucun doute - donc il ne faut plus que tu boive autre chose a présent que de bons jus de fruits pleins de vitamine et ca ira surement mieux ou en tous cas pas plus mal :)

On ne guérit pas de nos maladies certes mais en dernier recours il y a aussi tjrs la greffe mono ou bi pulmonaire. ton pneumologue as t'il déja envisagé des examens pré-greffe?

garde courage et espoir - ce n'est pas grand chose mais nous t'envoyons tous notre soutien moral et nos ondes positives pour que tu ailles mieux et stabilise ton état rapidement.

amitiés

fred

bonjour solemio,je me sus tromper j'avais 70 de dlco et je suis passée à 40,pour les medocs et l'al coole je ne ptends rien depuis plusieurs moi jusqu'a juin les billans etaient bons et maindenant depuis juillet ils sont mauvais sans qu'ils trouvent pourquoi,et toi est ce la bpco ou de l'emphyseme d'ailleurs qui sur le forum est au stade de l'emphyseme

Arf! oui pas génial alors cette dégradation de la dlco - c'est bizarre cette chute - il faut que ton pneumologue t'explique pourquoi.

Pas d'alcool, pas de tabac bien sur, une bonne alimentation, un bon traitement de fond et un peu d'exercice physique quotidien pour te stabiliser.

Je n'ai pas d'emphisème - en fait pour savoir qui en a sur le site, il faut que tu ailles lire la rubrique des présentations des membres ici https://bpco.forumgratuit.org/f3-une-petite-presentation-pour-mieux-se-connaitre-

je crois que Plume (qui est a l'hopital pour l'instant )en a et aussi Loupiotte.

Personnellement je suis insuffisant respiratoire chronique "leger" (asthme vieillissant installé pré BPCO stade 1 avec une réduction de la vems de 20% par rapport à la norme)- j'ai du changer de région pour aller mieux car j'avais de gros problemes avec la pollution urbaine sur Nice - depuis que je suis dans le var ca va bcp mieux. je suis stabilisé. mais la maladie évolue avec l'age bien sur comme tout le monde ici.

qui peut me dire ce qu'est une distention dynamique merci

Maxin, je pense que tu te focalises trop sur les termes médicaux relatifs aux statistiques des efr et ce n'est pas bon de s'enfermer comme ca dans les chiffres. Ca n'est pas bon pour le moral.
Partant du principe que de toute façon l’emphysème ca ne va jamais en s'arrangeant, qu'il n'y a pas de retour en arrière et que la première chose à faire c'est d'areter le tabac puis de bien prendre son traitement de fond., tu devrais mieux utiliser ton énergie à profiter au max de la vie, de positiver, sortir prendre l'air, et de respirer le mieux que tu peux en prenant soin de toi.
Ne pense pas plus qu'il ne le faut à la maladie et vis le plus naturellement possible sans te prendre la tete car cela ne sert à rien que de te stresser encore plus. ;)
N'oublies pas que ni Marie, Ni moi , ni personne sur ce site, ne sommes des pneumologues. Nous savons certes un certain nombre de choses mais cela reste très léger par rapport à l'expertise d'un vrai professionnel.
Si tu sens que ton état respiratoire est pas top, tu peux entamer des demandes auprès de ton médecin pour des cures de réhabilitation respiratoire. cela donne de bon résultats. Même de simples séance comme en fait Marie sont très efficaces, elle nous le confirme tous les jours. Il ya des solutions - on peut agir. :)

je lis tous lespost et si je pose des questions c'est que je n'ai pas trouvé la reponse;ou ecrire dans le post j'ai peut etre pas compris;mon energie si elle avait etait utilise à me renseigner au lieu de croire les medecins je n'en serait pas la
mais 12 ans d'arret aurait pu stabiler la maladie qui ne devait pas etre mechante à l'epoque;je sais c'est dure pour tout le monde ,mais si je vous emmerde dite le tout de suite

Bonjour Maxin,
Je ne pense pas que c'était le message de Solemio, tu n'emmerde personne avec tes questions; la seule limite c'est qu'à force de creuser, il nous manque à tous des connaissances médicales, rien que sur la distension dynamique, même avec une réponse plus haut, j'y comprends pas grand chose. Si nous pouvions t'aider à comprendre, je pense que nous le ferions.
Cela dit, je trouve qu'il n'y a rien de mal à vouloir comprendre et apprendre.

Je garde quand même en tête que les cancéreux à qui ont ne dit pas complétement "la vérité" s'en sortent mieux que les autres car chercher des infos médicales ou savoir comment cela va finir génère beaucoup d'angoisses et encore davantage de questions. Toutes ces émotions ne sont pas bonnes du point de vue du système immunitaire.

Je ne dis pas comment se comporter, les conseilleurs ne sont pas les payeurs et je sais aussi que s'informer fait partie des mécanismes de défenses possibles pour mieux supporter une maladie grave.

Tout cela n'est que du baratin, à côté, ce qui me gêne bien davantage, c'est que tu puisse penser que tes questions dérangent. Continues comme tu le sens, si tu en as besoin fait le. Comme disait un de mes profs fais ce qui est bon pour toi
Bonne journée

maxin a écrit:

je lis tous lespost et si je pose des questions c'est que je n'ai pas trouvé la reponse;ou ecrire dans le post j'ai peut etre pas compris;mon energie si elle avait etait utilise à me renseigner au lieu de croire les medecins je n'en serait pas la
mais 12 ans d'arret aurait pu stabiler la maladie qui ne devait pas etre mechante à l'epoque;je sais c'est dure pour tout le monde ,mais si je vous emmerde dite le tout de suite

personne ne temmerde sur ce forum Maxin,

oui tu pose des questions, cest tres bien, mais le probleme, cest que tu ne les poses pas au bonne endroit, tu poste dans les nouveaux membres, comment veux tu quil te répondre ?, ce sont des gens la plupart du temps qui sont tres mal informé sur leurs maladie !!!! ca va de soit pas de reponse!!!

la derniere question, MINA ta repondus

le forum est un lieu d echange et d entraide, nous donnons aux maximum,(staf) mais attention, nous ne somme pas pmeumologue et sur certaine questions, nous ne trouvons pas les reponses

nous essayons au mieux de pouvoirs rendre ce forum complet, etre a l ecoute des membres , le but cest de sy sentirs bien

je suis nouveau membre comment fair

jai une bpco depui 2000 je sui ariver stade 4 sou oxigene depui 2ans il prei quille ya un nouvau medicament jaten de revoir mon pneumeulogue dans 3moi

re bonjour mon ami serge

pour commencer ;il faut que tu pose ou ya marquer bonjour et bonsoir;cici di;je vois que tu est dans un sale pétrins;quoi dire en stade 4 pas pas grand chose ;esce-que tu est sous àgygéne 24 sur 24 et quoi te di,ton pneumologue ;esce-que tu ne peut plus faire un peut de sport de la marche ;si oui peut tu m'en parlera ;tu nous di que tu est sous ogygéne ;mes tu nous dit pas combien de temps ;en state 4 tu a surement besoin d'ogygéne en ce qui concerne le nouveau médicaments pas en france en amérique ;peut étre que sa va venir en france vas savoir on nous di pas grand chose sur c'est maladie qui pourtant fait des ravages;et en plus els est tres mal connus

serge a écrit:

je suis nouveau membre comment fair

Te rendre tout en haut du forum et ouvrir un sujet sur les nouveaux arrivants et leur présentations...Bienvenue

serge a écrit:

je suis nouveau membre comment fair

Pour serge rends toi a cet endroit :https://bpco.forumgratuit.org/f3-une-petite-presentation-pour-mieux-se-connaitre

re bonjour Serge

pourquoi ;de puis ce temps la;tu nous di que tu a une B.P.C.O. depuis 2010 et comment cela se fait que tu n'a pas encore été voire un pneumologue sur 12 ans si tu aurai été voire un pneumologue ;tu ne cerai surement pas en stade 4 ;au faite si tu est en state 4 c'est que tu a été voire un pneumologue avent ;autrement comment veux tu savoir comment va ta maladie tu n'avais auc'un mal pas éssoufflés et pas de douleurs dans le thorax;tu peut nous dire le traitement que tu prend vraiment je ne comprend pas bien et tu va voire ton pneumologue dans trois Mois ;tu me dira si tu a put attendre si longtemps tu peut encore attendre ;vraiment j'ai du mal a comprendre que depuis 2010 que tu est reconnus b.p.c.o tu na rien fais ;enfin je ne comprend pas tres bien ta Maladie au faite ami Serge quand tu poste quelques mots ;tu doit aller sur ta gauche ou tout défile et tu poste ou c'est marquer bonjour ou bonsoir ;sur ce bonne journée notre nouvel ami Serge

bonjour je vait tous les 3mois voire mon pneumologue je suis ipratopieum bricanyl 3 fois par jour symbicort 400 2boufe le matin 2 le soir siriva et oslif le matin

bonjour,pouvez vous poster ailleurs svp merci