Présentation(Rebecka3)

Bonjour à Tous,

C'est en lisant le message de marie 45310 (modératrice) que j'ai décidé de m'inscrire à ce forum d'entraide. J'ai un emphysème et j'ai besoin d'en discuter. Merci à tous ceux qui voudront bien le faire.

Rebecka3 sur le forum , nous sommes un groupe de membres qui se soutiennes tous ensemble et nous sommes tous des grands bavardes

au plaisir de te lire , nous ou en diras un peu plus sur ta maladie , que l on puisse te conaitre un peu plus?

Bonjour,
Je ne suis pas(encore) concerné par l'emphysème enfin je ne crois pas. Discuter fait partie de ce que je sais faire et comme nous sommes un peu tous dans le même bateau, l'étiquette n'est pas la même, je me sens proche de tous ceux qui souffrent, bpco, emphysème, asthme, dilation des bronches etc. La dénomination MPCO est un fourre tout, bien commode et plus en phase avec la réalité
Je viens de découvrir un site en tapant ces 4 lettres: http://www.poumon.ca/diseases-maladies/copd-mpoc_f.php
Parfois, j'ai l'impression que c'est un mal bien français de vouloir mettre tout le monde dans des cases. Disons que je serais plus volontiers canadien. Dès lors que la dyspnée constitue le point centrale de toutes ces maladies, pourquoi, se compliquer la vie?. Vivre avec ses maladies est lourd de conséquences, difficile à accepter etc.
Le forum est super, on s'apporte mutuellement, il y a des variantes selon les individus, c'est certain cependant nos messages sont concordants sur beaucoup de points.
Donc bienvenue dans ce petit monde, ta voix viendra s'ajouter et c'est super.

Je trouve ce site bien compliqué à utiliser, je pensais que l'on pouvait discuter sur le chat mais personne n'est présent, or, vous apparaissez à cet horaire ?

J'ai enregistré un msg à votre intention concernant ces fameuses canettes à oxygène mais ne sais pas trop ou il se trouve et j'aurais souhaité en parler avec vous.

Rebeka3 a écrit:

Je trouve ce site bien compliqué à utiliser, je pensais que l'on pouvait discuter sur le chat mais personne n'est présent, or, vous apparaissez à cet horaire ?

J'ai enregistré un msg à votre intention concernant ces fameuses canettes à oxygène mais ne sais pas trop ou il se trouve et j'aurais souhaité en parler avec vous.

tu le trouves compliqué à utiliser, fais-nous des suggestions pour le rendre plus "facile" à aborder, nous on est habitués, mais on est ouvert à toutes les suggestions.

Merci pour votre réponse, je me sens déjà moins seule. J'ai parlé (je ne sais où) des cannettes gox, reprenant un msg de marie45310, mais je n'ai pas de réponse, ni vu de sujet qui en traite. Quelqu'un a t-il essayé, tout le monde peut-il voir mon msg ? le chat fonctionne t-il???????

Rebeka3 a écrit:

Merci pour votre réponse, je me sens déjà moins seule. J'ai parlé (je ne sais où) des cannettes gox, reprenant un msg de marie45310, mais je n'ai pas de réponse, ni vu de sujet qui en traite. Quelqu'un a t-il essayé, tout le monde peut-il voir mon msg ? le chat fonctionne t-il???????

oui le chat fonctionne, il suffis de se donner une heure precices pour que nous nous y trouvions ensemble , pour discuter , tu peux ouvrirs des posts dans les bonnes catégories et poser les questions que tu veux pour que l on puisse te repondre

Bienvenue Rebeka3.

Hello Rebekka et . Ce fil est ton fil donc tu sais déja le trouver facilement - Il te suffit si tu as des questions de les poser ici tout en nous en disant un peu plus préalablement sur ton parcours et en nous communiquant qq données chiffrées de tes examens, efr, bilans scanner etc..plus ta présentation sera complete, plus nous serons suceptibles de te renseigner donc n'hésites pas à nous donner le plus d'informations sur toi que possible. :)

Pour t'aider à rédiger une vraie présentation complete, inspire toi de ma présentation à moi si cela peut t'aider : https://bpco.forumgratuit.org/t109-bonjour-a-tous-solemio0683-frederic-de-toulon

Tu peux mettre ta photo dans le trombinoscope aussi ce qui est vraiment un plus pour nous en terme de convivialité : https://bpco.forumgratuit.org/t243-trombinoscope-des-membres

Rien qu'en lisant les présentations des autres membres tu verras que certains d'entre eux ont de l'emphysème aussi.

pour le reste il y a le fil quotidien du mois d'octobre pour parler de ta journée et le tchat sur rdv (donner un rdv sur le fil quotidien)

c'est pas compliqué un forum , faut juste se donner le temps de l'explorer et de lire un peu tu verras ;)

Bonne lecture

Bonjour et merci à tous ceux qui ont bien voulu m'envoyer des msg.

Voilà, je voudrais savoir si quelqu'un a dejà utilisé les canettes d'oxygène gox.

Rebeka3 a écrit:

Bonjour et merci à tous ceux qui ont bien voulu m'envoyer des msg.

Voilà, je voudrais savoir si quelqu'un a dejà utilisé les canettes d'oxygène gox.

quel est le sens de ta question? et surtout quelle en est la finalité?
C'est au pneumologue de décider si tu as besoin d'oxygène ou non, au vu de tes résultats d'examens médicaux (EFR, gaz du sang...).

Comme expliqué dans ma présentation, je vis sous un climat humide, froid et pollué : le Nord de la france.

Ce que j'explique c'est que je panique dès que le manque d'air se fait sentir et j'aimerai prendre quelques bouffées d'air pur dès que le besoin s'en fait sentir.

Une vidéo sur M6 m'a interessée ainsi qu'un message de je sais plus qui ; marie ou vanille fraise qui en a parlé.

Mes inhalateurs : ventoline, symbicort, spiriva et bronchodual sont pratiquement inutiles lorsque je manque d'air et j'en ai assez de vivre toutes fenêtres ouvertes surtout qu'il fait froid maintenant et l'été m'incommode également. Ma phrase de plainte est toujours : y a pas d'air. Vous comprendrez alors que ces canettes d'oxygène me rendrait la vie plus agréable si toutefois investir dedans serait justifié par des avis.

Rebeka3 a écrit:

Comme expliqué dans ma présentation, je vis sous un climat humide, froid et pollué : le Nord de la france.

Ce que j'explique c'est que je panique dès que le manque d'air se fait sentir et j'aimerai prendre quelques bouffées d'air pur dès que le besoin s'en fait sentir.

Une vidéo sur M6 m'a interessée ainsi qu'un message de je sais plus qui ; marie ou vanille fraise qui en a parlé.

Mes inhalateurs : ventoline, symbicort, spiriva et bronchodual sont pratiquement inutiles lorsque je manque d'air et j'en ai assez de vivre toutes fenêtres ouvertes surtout qu'il fait froid maintenant et l'été m'incommode également. Ma phrase de plainte est toujours : y a pas d'air. Vous comprendrez alors que ces canettes d'oxygène me rendrait la vie plus agréable si toutefois investir dedans serait justifié par des avis.

moi jai un amis qui fait de l asthme ei qui en prends de temps en temps , je pense quil faudrais en parler avec ton pmeumo

Symptomes
GENERALITES / AIR / plein air / désir de / fenêtres, doit ouvrir les

RESPIRATION / DYSPNÉE / ouvrir portes et fenêtres, réclame d'
désolé c'est plus fort que moi 6 remèdes homéo présentent particulièrement cette association de signes, après c'est selon le choix et les convictions de chacun, juste pour dire que cela existe et que cela appelle plus particulièrement l'un des six. En réalité, il n'en restera plus que 4, vu que vous êtes sur ce forum, on peut presque éliminer les 2 premiers.


Nuage des remèdes pour les symptomes choisis :

aml-n apis arg-n aspar bapt bry calc camph cann-s carb-s carb-v chel chin-a cist dig glon graph ip lach med nat-s plb puls sabin sec sulph tub

si j'ajoute emphysème il n'en reste que 3

Bon et bien j'en achète une et vous tiens au courant.

Bonjour Rebeka et bienvenue parmis nous!!

Rebeka3 a écrit:

Bon et bien j'en achète une et vous tiens au courant.

si tu vois les eléphant roses tu nous apelles

je comprends, c'est pas facile à vivre...

Pour répondre à ta question Rebeka, j'ai connu bien souvent ces dernière années ce malaise respiratoire, cette sensation de manque d'air et cette envie de me procurer de l'oxygène moi aussi- mais voila pourquoi ( à moins bien sur de se procurer lesdites canettes en les commandant sur internet par exemple mais c'est super cher), cela n'est pas possible :

un pneumologue ne te prescrira une oxygénothérapie que si, suite à des examens approfondis comme une prise de sang artérielle, il est avéré que tu es constament en dessous de 90 de sat 02 + des efr déja bien lourdes du style bpco type 4 avec ou sans emphysème associé.

Ceci veut dire qu'effectivement, un patient atteint d'une pathologie déja bien avancée et qui a au quotidien et continuellement bcp de mal a respirer mais qui ne rentre pas malgré tout dans ses critères bien précis, et bien il devra faire sans et attendre que sa sat02 soit constament en dessous de 90 au repos.

Car comme tout personnel médical te le dira à commencer par les ambulancier urgentiste dans leur camion quand ils nous emmenent aux urgences , te le diront : L'Oxygène est un médicament - on ne peut pas vous en donner sans ordonnance

En effet l'oxygène à long terme ca "brule" les poumons - voila pourquoi il n'est prescrit que dans les cas d'insufisance respiratoire les plus avancés.

Cependant, oui tu peux acheter ces canettes d'O2 et cela te soulagera surement mais pas lgtp car elle seront vites vides et il sera ruineux de t'en procurer continuellement.

Mon conseil est déja de quitter définitivement le Nord froid humide et pollué pour les pyrénées, les alpes ou le var et ensuite de refaire toute une batterie d'examens en hopital pour bien savoir ou tu en es avec un bon pneumo. voila :)

il existe aussi des oxymetre digitaux pas chers et facile a commander sur le net qui pourront te donner ta saturation quand tu es en crise ou en sensation de manque. dis toi que si dans ces moments, tu es au dessus de 90%, et bien tu n'as pas besoin d'oxygène. c'est qu'il sagit d'une "sensation de manque" du au dérèglement de ta fonction ventilatoire à cause de ta maladie - le trappage aérien ou piegage respiratoire (air qui entre mais qui a du mal a sortir) crée cela et aussi amene souvent à faire de l'hyper ventilation accélérée par le stress. les médecins voient souvent cette situation., mais ce n'est pas une urgence médicale à proprement dit.