nouvelle venue sous oxygène 24/24(plume62)

Bonjour,
je m'appelle ANNICK j'ai 62 ANS
je suis sous oxygène 24/24 au début ce n'était que 15/24 j'arrive a gérer mais il y a des jours ou j'en ai assez .Depuis 3 semaines mon pneumologue m'a donné un médicament qui me semble bizarre car il est donné comme anti rejet pour les greffes du coeur , du foie, ou des reins alors que je n'ai pas eu de greffe .
Quelqu'un peut il me dire si il ou elle connait cette situation.

bonne journée

annick sur le forum , au plaisir de te lire
24h sur 24 sous oxygene , quel est la pathologie de ta maladie? BPCO sévere
quel est ce nouveau médicament que ton pmeumo ta donné ?

Merci pour l’accueil.
je suis atteinte d'une pneumopathie oesinophile c'est a dire que mes globules blancs se mettes dans les alvéoles des poumons en rayon de miel comme c'est dit sur mes radios.
l'oxy 24/24 c'est parce que je déssature très vite même sans effort .
le medoc que m'a donné le pneumologue c'est du CELLCEPT quand on voit les effets indésirable ça fait peur en plus de la cortisone et d'autre medicaments hypertention, AVC il y a 4 ans et opération de la carotide 2 fois en 1999 et en juillet dernier. mais malgré tout je vais bien

maladie tres lourde , a ce que je vois,
depuis comnbien de temps ta maladie s est declaré?
et a quel vitesse ton etat s est degradé?
coment vis tu ton handicape ?
je vais mettre un lien pour la pmeumopatie oesinophile, car je pense que certain membres ne conaisse pas
pour le medoc que ton pmeumo ta donné , je vais allez voirs sur le net, car je ne conait pas
tu dois etre tres courageuse , il dois y avoirs des jours tres durs pour toi
moi je suis 15 heurs sous oxygene , en ce moment je suis en seance de réhabilitation,jai trop peur de me voir condanner a ne plus bouger

déjà les aérosols 3 fois /jour ça me gonfle , j'ose même pas imaginer la façon de gérer son temps ou les sorties sous oxygène 24/24.
D'ailleurs tu pourrais peut-être nous expliquer comment tu gères ton temps et quels sont tes loisirs: ça serait instructif pour tout le monde, je pense.
et au plaisir de lire ta prose sous forme de posts!

marie45310 a écrit:

maladie tres lourde , a ce que je vois,
depuis comnbien de temps ta maladie s est declaré?
et a quel vitesse ton etat s est degradé?
coment vis tu ton handicape ?
je vais mettre un lien pour la pmeumopatie oesinophile, car je pense que certain membres ne conaisse pas
pour le medoc que ton pmeumo ta donné , je vais allez voirs sur le net, car je ne conait pas
tu dois etre tres courageuse , il dois y avoirs des jours tres durs pour toi
moi je suis 15 heurs sous oxygene , en ce moment je suis en seance de réhabilitation,jai trop peur de me voir condanner a ne plus bouger

je devais avoir cette maladie depuis longtemps mais elle a été décelée il y a 2 ans , mais au bout de 18 mois sous corticoïde il n'y avait pas d’amélioration mon pneumologue m'a envoyé vers un professeur après pas mal d’examens il est arrivé a la conclusion d'origine pneumopathie éosinophile.
c'est pas difficile de gérer 24/24 l'oxygène sauf quand je fais a souvent je commence sans oxy bien sur a cause du gaz et mon mari prend la relève.si je dois sortir j'ai un portable qui dure environ 6h, et si je dois partir plusieurs jours on me prête un concentrateur et des mini obus avec un chariot ça m'a permis de partir en vacances l'année passée et au mois de mars d'aller a un mariage vers BORDEAUX .le reste du temps une cuve de 41 litres toutes les semaines.
c'est la nuit ou j'ai le plus de mal car j'ai tendance a virer mes lunettes alors gare la sat au réveil moins de 80.

GNOURF a écrit:

déjà les aérosols 3 fois /jour ça me gonfle , j'ose même pas imaginer la façon de gérer son temps ou les sorties sous oxygène 24/24.
D'ailleurs tu pourrais peut-être nous expliquer comment tu gères ton temps et quels sont tes loisirs: ça serait instructif pour tout le monde, je pense.
et au plaisir de lire ta prose sous forme de posts!

comme je suis a la retraite c'est facile de gérer mon temps , en ce moment mon passe temps favoris c'est la recherche d'une maison a louer en VENDEE car mon mari est a la retraite fin septembre et on voudrait s'installer las-bas le reste du temps c'est du tricot et surtout mon ordinateur, je ne sors pas beaucoup sauf quand ma voisine est là car seule j'ai peur de tomber . mais je me dis que tout va bien et que la vie est belle

au moins tu as l'air de garder le moral! et de ne pas te laisser aller! je trouve ça super. Tu as l'air d'être bien entourée.

Perso je suis en admiration devant les gens qui se battent quel que soit leur état,
je trouve ça formidable et ça m'aide à ne pas me laisser aller. Encore

pour la nuit , tu as juste des lunettes , pas de masque?

GNOURF a écrit:

pour la nuit , tu as juste des lunettes , pas de masque?

javascript:emoticonp('')la journée je n'ai pas de masque que des lunettes le masque je ne l'ai que quand je suis a l'hopital heureusement

tres bonne idée d aller t installer en vendee, le climat est meilleurs la bas que sur la région parisienne , moins de polution, qui nest pas bon pour nos poumons
a tu pensé a faire de la réhabilitation?

marie45310 a écrit:

tres bonne idée d aller t installer en vendee, le climat est meilleurs la bas que sur la région parisienne , moins de polution, qui nest pas bon pour nos poumons
a tu pensé a faire de la réhabilitation?

coucou,

que veux tu dire par réhabilitation? je ne sais pas ce que c'est

de la rehabilitation, cest remuscler son corps avec des excecices comme le , le tapis de marche ,excercise au niveau de la cage thoracique avec l aide d un kiné avec ou sans oxygene
moi je suis a ma 4eme séance , va voirs sur le post réhabilitation(marie)tout y est expliqué

marie45310 a écrit:

de la rehabilitation, cest remuscler son corps avec des excecices comme le , le tapis de marche ,excercise au niveau de la cage thoracique avec l aide d un kiné avec ou sans oxygene
moi je suis a ma 4eme séance , va voirs sur le post réhabilitation(marie)tout y est expliqué

merci,

je verrais quand j'aurais déménagé car c'est vrai que je fatigue beaucoup quand je marche en plus j'habite en appartement seulement au premier mais ça fait 24 marches. pour moi ce serait avec oxygène car sans je dessarture a vitesse grand V déja qu'avec je ne monte pas plus haut que 94 de sat . Mais il faudra que je trouve un bon pneumologue .

plume62 a écrit:

marie45310 a écrit:

de la rehabilitation, cest remuscler son corps avec des excecices comme le , le tapis de marche ,excercise au niveau de la cage thoracique avec l aide d un kiné avec ou sans oxygene
moi je suis a ma 4eme séance , va voirs sur le post réhabilitation(marie)tout y est expliqué

merci,

je verrais quand j'aurais déménagé car c'est vrai que je fatigue beaucoup quand je marche en plus j'habite en appartement seulement au premier mais ça fait 24 marches. pour moi ce serait avec oxygène car sans je dessarture a vitesse grand V déja qu'avec je ne monte pas plus haut que 94 de sat . Mais il faudra que je trouve un bon pneumologue .

je trouve que cest bien 94 moi sous oxygene ,moi cest 91 , et en plus tu monte les escaliers, et bien moi, je ne peux plus les monter , je ne peux meme plus monter a ma chambre , et bien moi je dis
cest sure que la rehabilitation cest tres bien, espoir de retrouver un ptit peu de souffle
jattends mon taxis pour y aller, elle ne va pas tarder

moi aussi je trouve que c'est bien ,mais pas mon toubib, je ne fait grand chose , les escaliers c'est quand je vais voir les médecins sinon c'est rare . c'est pour cela que je cherche une maison de plein pied .
bon courage pour ta séance

plume62 a écrit:

moi aussi je trouve que c'est bien ,mais pas mon toubib, je ne fait grand chose , les escaliers c'est quand je vais voir les médecins sinon c'est rare . c'est pour cela que je cherche une maison de plein pied .
bon courage pour ta séance

pourquoi ton toubids ne trouve cela pas bien?
cest de la kiné special BPCO

marie45310 a écrit:

plume62 a écrit:

moi aussi je trouve que c'est bien ,mais pas mon toubib, je ne fait grand chose , les escaliers c'est quand je vais voir les médecins sinon c'est rare . c'est pour cela que je cherche une maison de plein pied .
bon courage pour ta séance

pourquoi ton toubids ne trouve cela pas bien?
cest de la kiné special BPCO

je parlais pour les 94 de sat, car on ne m'a jamais proposé des séance de kiné , je ne sais pas si ça fera grand chose car je n'ai que 1/4 poumon sain

la réhabilitation, ne peux que t aider, mon kiné a des patients qui sont dans le meme cas que toi, et il me dis que ca se passe bien
la kiné se fais sous oxygene et tres doucement , selon le cas du patient, et il arrive a avoirs de tres bon resultats
des malades comme nous, ne fais plus aucun excercises et moins tu en fais et plus tu na pas envie , et ces personnes la ont recour au lit ou au fauteuil pourquoi? manque dexercice et les muscles s attrophies et la cage thoracique est completement fermé
le but de la rehabilitation cest ca cest pour eviter tous ca

la semaine prochaine je vais en parler a mon toubib ,je vais peut être commencer avant de déménager, et après je verrais sur place .

plume62 a écrit:

la semaine prochaine je vais en parler a mon toubib ,je vais peut être commencer avant de déménager, et après je verrais sur place .

parle lui en, tu verras ce quil te diras, ca ne peux que t aider

merci beaucoup bonne nuit

je viens d aller voir ce medicament que ton toubids ta donné, je ne comprends pas pourquoi il ta donné ca ?
CELLCEPT : ses indications




CellCept est indiqué en association à la ciclosporine et aux corticoïdes, pour la prévention des rejets aigus d'organe chez les patients ayant bénéficié d'une allogreffe rénale, cardiaque ou hépatique.

tu na jamais ete greffee?

• Prévention du rejet d'organe après greffe rénale	• Prévention du rejet d'organe après greffe cardiaque
• Prévention du rejet d'organe après greffe hépatique

La mise en oeuvre et le suivi du traitement par CellCept doivent être effectués par des médecins spécialistes des transplantations ayant les compétences correspondantes

Utilisation en transplantation rénale :



Adultes : par voie orale, le traitement par CellCept doit être initié dans les 72 heures suivant la greffe. La dose recommandée chez les transplantés rénaux est de 1 g deux fois par jour (dose quotidienne de 2 g).

non je n'ai jamais été greffée, c'est un professeur en pneumologie qui me l'a prescrit mon médecin généraliste m'a dit que lui même ne me l'aurait pas prescrit je dois revoir le professeur fin juillet.
la dose de 2g par jour c'est ce que j'ai.

plume62 a écrit:

non je n'ai jamais été greffée, c'est un professeur en pneumologie qui me l'a prescrit mon médecin généraliste m'a dit que lui même ne me l'aurait pas prescrit je dois revoir le professeur fin juillet.
la dose de 2g par jour c'est ce que j'ai.

c est bizard , surtout que ton medecin est contre , demande lui , pose lui la question a ce professeur, moi ca me semble suspect ce médicament !!!!!!!!!

quand j'ai vu le professeur il m'a dit c'est ça ou l'opération , mais je suis obligé d'attendre fin juillet.
je vais surement prendre rendez vous avec mon pneumologue habituel lui pourra peut être m'expliquer surtout que j'ai perdu 3% de souffle depuis le début du nouveau traitement.
mais tout va bien.

plume62 a écrit:

quand j'ai vu le professeur il m'a dit c'est ça ou l'opération , mais je suis obligé d'attendre fin juillet.
je vais surement prendre rendez vous avec mon pneumologue habituel lui pourra peut être m'expliquer surtout que j'ai perdu 3% de souffle depuis le début du nouveau traitement.
mais tout va bien.

efectivement, tu n avais pas trop le choix,par contre 3 pour cent de ton souffle cest beaucoup

plume62 a écrit:

quand j'ai vu le professeur il m'a dit c'est ça ou l'opération .

Quelle opération?

ça je ne sais pas il ne s'est pas étendu sur le sujet, je pense qu'il voulait parler de greffe, je ne suis pas tout a fait pour