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 bonjour, je suis nouvelle (youbanic)

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youbanic
Chat alors : un petit nouveau
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Féminin Cochon
Lion Messages : 68
Localisation : Villers-le-Bouillet
Date d'inscription : 10/01/2011
Age : 57

MessageSujet: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Lun 10 Jan - 4:01

Bonjour à tous et toutes, je me présente: Youbanic, j'ai 51 ans et je souffre d'emphysème sévère depuis de nombreuses années!
Je suis maman d'un garçon qui va avoir 12 ans, et ma maladie a été diagnostiquée plus ou moins à l'époque de sa naissance!
Je suis contente d'avoir trouvé ce forum, car je me sens très seule face à cette maladie que les gens "bien portant" ne comprennent pas toujours!
Je suis seule à élever mon fils, et ce n'est pas toujours facile, alors ce forum sera peut-être pour moi cette petite bouffée d'oxygène qui me manque si souvent! :roll:
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Lun 10 Jan - 4:10

YOUBANIC sur ce forum , au plaisir de te lire , cest certain, que nous sommes moins seule pour affronter et parler de nos maladies
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youbanic
Chat alors : un petit nouveau
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Féminin Cochon
Lion Messages : 68
Localisation : Villers-le-Bouillet
Date d'inscription : 10/01/2011
Age : 57

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Lun 10 Jan - 4:13

merci pour ton gentil accueil Marie!
Il faut encore que je me familiarise avec le forum, car je suis pas très douée en la matière!
j'espère qu'on aura souvent l'occasion de parler rir
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Lun 10 Jan - 4:29

youbanic a écrit:
merci pour ton gentil accueil Marie!
Il faut encore que je me familiarise avec le forum, car je suis pas très douée en la matière!
j'espère qu'on aura souvent l'occasion de parler rir

tu va vite te familliarisé, ca viens tout seul
moi jy suis tous les jours sur le forum , ca sera un plaisir pour moi de discuter ensemble
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youbanic
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Féminin Cochon
Lion Messages : 68
Localisation : Villers-le-Bouillet
Date d'inscription : 10/01/2011
Age : 57

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Lun 10 Jan - 4:30

visiblement tu es comme moi, tu aimes les animaux!!!! Ils sont beaux tes chiens!
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Lun 10 Jan - 4:42

oui 2 chiens caniche moyen, caniche royal cordé , 2 chats ,2 chevres naines
si tu veux voirs mon site click sur la banniere
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mamounette73
Trop tard ! Tu as mis le pied dedans
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Féminin Chien
Lion Messages : 226
Date d'inscription : 23/11/2010
Age : 46

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Lun 10 Jan - 7:05

Bienvenue à toi sur ce forum où on trouve soutien et entraide
Moi je ne sais pas trop ce que j'ai sauf que j'ai une dlco à 50% et des micronodules + une notion de verre dépoli au poumon gauche.. je suis en train de faire des examens afin d'avoir un diagnostic et dans mon errance j'ai trouvé ce forum qui m'apporte bcp tout le monde y est super !
au plaisir de faire plus ample connaissance
bises
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maxin
Trop tard ! Tu as mis le pied dedans
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Féminin Chien
Taureau Messages : 237
Localisation : eure
Date d'inscription : 22/12/2010
Age : 58

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Dim 20 Fév - 6:45

youbanic a écrit:
Bonjour à tous et toutes, je me présente: Youbanic, j'ai 51 ans et je souffre d'emphysème sévère depuis de nombreuses années!
Je suis maman d'un garçon qui va avoir 12 ans, et ma maladie a été diagnostiquée plus ou moins à l'époque de sa naissance!
Je suis contente d'avoir trouvé ce forum, car je me sens très seule face à cette maladie que les gens "bien portant" ne comprennent pas toujours!
Je suis seule à élever mon fils, et ce n'est pas toujours facile, alors ce forum sera peut-être pour moi cette petite bouffée d'oxygène qui me manque si souvent! :roll:
bonsoir
je voudrai savoir si tu as tout le temps mal à la tete avec l'emphyseme et je n'ai toujours pas compris quand l'emphyseme est considere comme severe;j'ai deux avis un c'est que ce qui compte c'est le vre,vr cpt et crf;a combien est tu pour ces valeurs
as tu de bonnes nouvelles de ton fils
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youbanic
Chat alors : un petit nouveau
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Féminin Cochon
Lion Messages : 68
Localisation : Villers-le-Bouillet
Date d'inscription : 10/01/2011
Age : 57

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Dim 20 Fév - 7:21

désolée maxin, les valeurs dont tu parles, je ne les connais pas! je sais que j'ai un emphysème sévère parce que c'est le terme qu'emploie mon pneumo!
il m'a dit qu'il me restait plus ou moins 28% de ma capacité respiratoire et mon vems est à 26%. il me reste 60% de capacité vitale d'après ce qu'il m'a dit! mais tu sais moi, tous ces chiffres je n'y comprend rien! tout ce que je sais c'est que l'air n'arrive plus à mes poumons et que j'étouffe!
Non je n'ai pas toujours mal à la tête, mais j'ai déjà entendu des gens dire que quand il sont en manque d'oxygène ça leur donne mal à la tête!
pour mon fils, les nouvelles sont bonnes! tout se passe bien là-bas, mais j'ai hâte de le revoir!!!!
bisous :)
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maxin
Trop tard ! Tu as mis le pied dedans
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Féminin Chien
Taureau Messages : 237
Localisation : eure
Date d'inscription : 22/12/2010
Age : 58

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Dim 20 Fév - 20:43

bonjour a tous
merci youbanic
est ce que qqu'un a des resultats des volumes suivants afin que je puisse discuter avec un medecin,le peu que j'arrive à voir sur internet dit que c'est un emphyseme severe
je vous donne les resultats que j'ai pour moi;
cpt:5,67
vr_cpt46
vr2,62
crf4,08vre1,59
merci
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Dim 20 Fév - 23:26

youbanic a écrit:
désolée maxin, les valeurs dont tu parles, je ne les connais pas! je sais que j'ai un emphysème sévère parce que c'est le terme qu'emploie mon pneumo!
il m'a dit qu'il me restait plus ou moins 28% de ma capacité respiratoire et mon vems est à 26%. il me reste 60% de capacité vitale d'après ce qu'il m'a dit! mais tu sais moi, tous ces chiffres je n'y comprend rien! tout ce que je sais c'est que l'air n'arrive plus à mes poumons et que j'étouffe!
Non je n'ai pas toujours mal à la tête, mais j'ai déjà entendu des gens dire que quand il sont en manque d'oxygène ça leur donne mal à la tête!
pour mon fils, les nouvelles sont bonnes! tout se passe bien là-bas, mais j'ai hâte de le revoir!!!!
bisous :)
efectivement, avant d avoir loxygene, j avais souvent mal de tete , cest normal , puisque tu nest plus oxygéné corectement
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Admin.fondatrice
fondatrice administratrice


Féminin Chien
Poissons Messages : 592
Localisation : metz
Date d'inscription : 04/11/2010
Age : 46

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Jeu 24 Fév - 17:21

youbanic bonjour
ton pneumologue ta donner un traitement? si oui que prends tu c'est vrai ton vems est très bas tu pourrais rentrer dans le protocole de la greffe as tu ca sur les deux poumons j'attends ta réponse bisou
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http://bpco.forumgratuit.org
youbanic
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Féminin Cochon
Lion Messages : 68
Localisation : Villers-le-Bouillet
Date d'inscription : 10/01/2011
Age : 57

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Jeu 24 Fév - 19:41

oui effectivement, j'entre dans le protocole d'une greffe! mon pneumo m'en parle chaque fois qu'il me voit! mais je ne me sens pas encore prête! ça me fait terriblement peur! mon fils n'a que 12 ans, et si ça rate.....!Mes deux poumons sont atteint!
comme traitement, je prend spiriva, symbicort, aérosol de duovent quand c'est nécessaire....et j'essaie de faire un maximum d'exercice, mais pas évident! quand l'entretien de la maison est fait, je suis sur les rotules, donc pas toujours le courage de faire du vélo ou de la marche!
et toi? où en es-tu ? prend-tu le même traitement que moi?
bisous
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Admin.fondatrice
fondatrice administratrice


Féminin Chien
Poissons Messages : 592
Localisation : metz
Date d'inscription : 04/11/2010
Age : 46

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Ven 25 Fév - 17:27

bonjour youbanic
seretide 500 3 fois jours

spiriva 1 fois par jour le matin

ventoline en urgence

aerosols
bricanyl (5mg/2ml et atrovent500mg/2ml 3 fois par jours

inexium 1 le soir j'ai une hernie hiatial
gaviscon
stablon anti depresseur
xanax e cause manque d'airpour crise d'angoisse
imovane
oxygène 15 heures jours
gros bisou

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youbanic
Chat alors : un petit nouveau
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Féminin Cochon
Lion Messages : 68
Localisation : Villers-le-Bouillet
Date d'inscription : 10/01/2011
Age : 57

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Sam 26 Fév - 6:26

je vois....la liste est bien longue!!!
moi, j'en ai oublié deux trois, mais tu me bats là! piouuuuuf!
pas évident non plus de faire sans!!!!
gros bisous Mina!
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crystaljacq
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Féminin Messages : 84
Localisation : Courtrai..Belgique
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Mer 2 Mar - 22:08

cc Mina et Yooubanic...en effet les listes sont longues...mais je peut vous assurer nous l avons toute cette liste a part quelques exeptions près...je n ai pas encore besoin d oxygène...

dites les filles...je suis convaincu que le nouveau médicament Onbrez indicaterol que je prend depuis le 1 octobre fait un bel effet sur mon quotidien, car j ai le souffle plus facile, la reprise aussi donc du coup j utilise moins le ventolin airomir...

qu en pense votre pneumologue de ce traitement ?
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Invité
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Jeu 3 Mar - 7:17

crystaljacq a écrit:
cc Mina et Yooubanic...en effet les listes sont longues...mais je peut vous assurer nous l avons toute cette liste a part quelques exeptions près...je n ai pas encore besoin d oxygène...

dites les filles...je suis convaincu que le nouveau médicament Onbrez indicaterol que je prend depuis le 1 octobre fait un bel effet sur mon quotidien, car j ai le souffle plus facile, la reprise aussi donc du coup j utilise moins le ventolin airomir...

qu en pense votre pneumologue de ce traitement ?
moi jai rendez vous le 8 mars, je pense quil va me le donner le nouveau medicament, des que je l aurais teste, je pourrais te dire sil me convient
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crystaljacq
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Féminin Messages : 84
Localisation : Courtrai..Belgique
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Jeu 3 Mar - 7:23

on croise les doigts Marie pour le 8 mars :)
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Mar 17 Mai - 21:04

efectivement jai demander le nouveau medicament onbrez , mais malheuresement , il nest pas remboursé
pourquoi? et voila il ny a que les riches qui peuvent se soigner !!!!!!!!!!
je suis degouter :!!!!!!!!!!!!!!
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Sam 18 Juin - 4:19

bonjour
plus de nouvelle de toi youbanic
comment va tu? et ta maladie comment evolue t elle?
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Mar 21 Juin - 8:55

hello, plus de nouvelle , comment va tu ?
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Jeu 14 Juil - 7:39

youbanic, comment vas tu?
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle (youbanic)   Aujourd'hui à 0:42

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