Maladies Respiratoires Bpco Emphysème
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 C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV

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Marron Alain
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Marron Alain


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MessageSujet: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeDim 1 Juil - 21:59

Bonjour à tous,

Je m'appelle Alain et j'aide du mieux que je peux sur le plan moral mon épouse atteinte d'une BPCO stade IV.

Son moral est au plus bas car elle a beaucoup de difficultés à respirer.

Elle est sous oxygénothérapie 18h/24 3l/mn; d'autre part elle est épuipée d'une VNI pour la nuit toujours sous O²

Aérosols 4 à 5 fois par jour.

J'aimerais connaître d'autres personnes qui vivent le même drame que moi et je voudrais savoir les évolutionjs qui je me doute seront négatives

Merci de vos réponses

Alain
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baudoin bernadette
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeLun 2 Juil - 3:20

bonjour Alain et bien venu sur le forum,

comme je vous comprends, moi c'est mon mari qui est au stade IV. Il est 24/24 sous O2 à 3.5 l /mn et comme votre femme, il est sous VNI la nuit avec bien sur l'O2 et également les aérosols......Il y a 8 mois il a eu une exacerbation ce qui l'a conduit en réa et a suivi 4 mois d'hospitalisations. Suite à tout celà, il est actuellement suivi par l'hopital LOUIS PRADEL à lyon suit un bilan pré greffe. Il a déjà eu la première hospitalisation qui a conclu "client potentiel pour la greffe!!!" maintenant il doit rentrer à nouveau à l'hopital le 1er octobre pour la suite du bilan donc 10 jours à subir divers examens et à la fin de ce bilan, on saura enfin s'il peut être sur liste d'attente pour la greffe. Donc on a à nouveau un espoir......... Voilà pour notre petite histoire. Mon mari souffre de la BPCO depuis maintenant 13 ans et est sous oxygène depuis 13 ans....Le moral à 0 car il est en invalidité depuis ses 40 ans et ne plus travailler a été très dur!!!

bon j'espère que votre femme arrive a vivre un peu et profiter de sa famille car c'est très important. Je sais que tous les mouvements sont pénibles mais j'ai l'impression que vous ALAIN vous êtes présent et c'est vraiment très bien car je sais aussi que pour vous celà doit être très difficile et à vous aussi je vous souhaite pleins de courage......Les accompagnants souffrent également....

BONNE JOURNEE
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Marron Alain
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Marron Alain


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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeLun 2 Juil - 20:33

Bonjour Bernadette,

je vous remercie pour vos encouragements et je comprends les moments difficiles que doit traverser votre époux parce qu'il est en core jeune.

C'est sa chance !

Car pour mon épouse si la greffe a été évoquée ce n'était que pour marquer l'impossibilité pour elle de voir sa situation s'améliorer, en effet elle est agée de 69 ans et donc qu'elle ne serait en aucun cas prioritaire et lorsque l'on connait le nombre de greffes en France coeur-poumons ce n'est pas là que nous aurons de l'espoir.

Je souhaite que des aidants me parle de l'évolution de la maladie de manière à me préparer mentalement et surtout mieux répondre à l'angoisse de mon épouse dans les moments difficiles.

En tout cas je souhaite bonne chance à votre mari et pour vous bon courage.

Bonne journée
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baudoin bernadette
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeLun 2 Juil - 22:26

Bonjour ALAIN,

je suis comme vous à la quête de connaitre le après........Mais depuis dès mois que je fais des recherches ... j'en conclu que chaque cas est différent !!!!! malheureusement je ne pense pas que celà puisse nous rassurer et bien au contraire nous casser le moral qui est déjà bien fragile pour les aidants et les malades. Ce qu'il faut ALAIN c'est de vivre la vie comme elle vient au jour le jour et apprécier les bonnes journées. Comment votre femme vie sa maladie??? Est ce qu'elle en parle beaucoup??? Car mon mari ne se plaint jamais et c'est pourquoi je le regardais mourir sans même m'en appercevoir (lisez ma présentation)..... En plus je suis aide soignante dans une maison de retraite et des gens malades j'en vois tous les jours mais je ne me rendez pas compte de la détresse de mon mari car nous étions dans une routine........ Et il dormait de plus en plus mais je me disais il est fatigué........Jusqu'au jour ou il est tombé dans le comas et heureusement, j'ai enfin réagi!!!!! à quelques heures prêt c'était trop tard.........Comme quoi tout peu s'arrêter comme ça ..... Donc maintenant, je savoure chaque jour passé avec lui sans plus me poser de questions car on ne peu pas savoir l'avenir et surtout on ne peu pas vivre dans l'angoisse. J'espère ALAIN vous apporter quelques réponses à vos questions même sil personne connait la suite......................... Bonne journée ALAIN et je suis très heureuse de discuter avec vous. Car sur le forum il y a très peu d'aidants mais malheureusement que des personnes malades comme MINA qui est la fondatrice de ce forum et qui souffre beaucoup et également JEAN qui est toujours présent pour tout le monde et qui lui souffre aussi. Il y a bien sur d'autres personnes qui malheureusement souffrent également !!!!!! au fait, votre femme la BPCO c'est à cause de la cigarette??? ou autre chose???

Bonne journée à tous
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jean59
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeLun 2 Juil - 23:32

bonjour mon amie bernadette et marron alain

je vais te raconté une anecdonne fin2010 je n'arrivais plus a aller chercher mon paim qui est a peut pres 400 métres;je marchais comme une tortus; en plud j'était en stade 3 tres sévéres;je me suis di je ne peu pas resté comme ça parce-que je vais bientot finir comme un légumes;avril 2011 toujours en stade 3 sévéres alors j'ai commencer a petit a petit faire quelques pas et du jours au lendemain je m'archais un peut de plus en septembre 2011 toujours en stade 3 sévéres; la je me suis di cela n'ai pas possible;il faut que je réagi donc j'ai commencer a vraiment faire de la marche ;bien sur la premiére semaine j'avais fais environs un kilométre;et de jours en jours j'ai marcher un peu plus je marchais une demi heur par jours et de jours en jours je marchais un peu plus bien sur je ne te di pas la souffrance tres dur a respirer et douleurs dans le thorax ;en plus j'avais une tres grosse gastrique qui me fesais beaucoups de mal en plus de mon souffle.mais je continuais a marcher de plus en plus au boup de un mois je marchais beaucoups mieux je fesais facillement 4 a 5 kilométre par jours et de semaine en semaine je marchais de plus en plus la souffrance je fesais pas tros attention;je lutais tres fort car la souffrance était bien la mais je forcais quand méme;malgres c'est souffrance j'allais au dessu de mais moyen;j'ai tomber plusieurs fois mais je me reléve et je repartais ;en mars 2012 aller revoire mon pneumologue apres les éxamem fais il ma di vous aite en stade 2 il ma dit faut marcher beaucoups ;sais ce que je fais maintenent comme ce matin je marche deux heurs et je fais facillement 10 kilométres par jours bien sur le premier kilométre la douleur est encore la mais apres sa va beaucoups mieux;alors je force tout les jours et je peu si je veux faire deux a trois heurs de marche par jours facillement çi on veux ;car la souffrance est toujours la mais je marche et je pance a autre chose et sa marche tres bien;voila bien sur mon courage et en plus ma volonté de vivre mon sauver surement ;ici j'ai un autre rdv en septembre je compte bien récupérer encore pas mal de souffle j'en suis sur ;oui je sais tres bien quille faut beaucoups de courage;et le courage ne me manque pas rien ne me manque ;voila mon amie bernadette mon parcours depuis 2 ans bisous mon amie. bjr content
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paserot
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMar 3 Juil - 8:13

j'ai depassé le stade IV pour basculer vers l'IRC (insuffisance respiratoire Chronique: BPCO +asthme qui s'est rajouté). OXYGENE 24/24 à 2L, VNI la nuit, 4 injections de Xolair tous les quinze jours. Deux exacerbations violentes en 209 et 2011, en tout un mois de réa dont 15 de coma, trois mois d'hospitalisation.
Le bon point, c'est la réhabilitation respiratoire que je fais à l'hopital Foch à Paris qui a deux vertus, la première, entretenir sa musculation et son physique, la deuxième, être acompagné psychologiquement. Je conseille fortement cette réhabilitation.
Il est vrai que le moral ne suit pas toujours, en particulier quand il faut se promrener avec sa petite bouteille d'oxygene sur le do.
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMar 3 Juil - 16:00

oui bonjour Paserot C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV 964937

oui comme je vois ;t'on épouse est vraiment tres prise ;que puige dire ;dans une situation pareils ;oui une chose qui est vraiment acceptable c'est d'avoir une bonne misculation cela est primordiale ;et ensuite l'acompagné phychogiquement voila les deux actes a ne pas oubliées a auc'un maument ;bien sur apres ;je ne peu que te donné beaucoups de courage ;pour t'on épouse ;cela est quand méme tres grave oxygénes 24 sur 24 ;écoute l'ami vraiment je me trouve désarmée face a une t'els cituation;tout se que je peu te dire ;bien sur le courage tres souvent ne suffice plus alors sais la que nous sommes imuissant ;comme je viens de dire ;je me trouve désarmée face a c'est cituation ;je ne vois vraiment pas quoid te dire mon ami paserot ;je souhaite quand méme à t'on épouse de beaucoups pences a son mari et sais enfants;qui paserot doit lui méme étre désarmée aussi;vus la cituation encore une fois je suis de tout coeur avec toi mon ami toi qui doit étre aussi tres fatigués vus c'est situation ;bon courage mon ami Paserot;et comme tu dit il faut avoir une tres bone Musculation ;moi de mon coté sais la raison que je fais de la marche tout les jours ;j'ai commencer en stade 3 tres sévéres ;et toujours refaire sa Musculation cela est vraiment tres primordiale ;ainci que l'acompagnées surtous;voila les deus points a avoir absolument ;nous somme de tous coeur avec t'oi et t'on épouse .courage l'ami. C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV 186681
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMer 4 Juil - 3:35

bonjour Paserot, Bienvenue sur le forum.

Effectivement, arrivé à un certain stade vous devenez insuffisant respiratoire chronique......Vous avez un peut le même parcours que mon mari mais lui actuellement il est en bilan pré greffe donc on croise les doigts.........Vous avez raison de rappeler que la réhabilitation fonctionnelle est très importante et surtout efficace. Mon mari est resté 2 mois dans un centre et a récupéré des muscles donc maintenant il arrive à se déplacer ce qui est très important. Depuis il fait tous les jours 1/2 h de vélo à la maison et utilise des electrodes pour se muscler les bras. Comme dit JEAN, le sport est très important et en maintenant sa musculation et bien on repose sa respiration ce qui n'est pas négligeable pour les insuffisant respiratoire.

bonne journée à tous
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMer 4 Juil - 4:09

paserot a écrit:
j'ai depassé le stade IV pour basculer vers l'IRC (insuffisance respiratoire Chronique: BPCO +asthme qui s'est rajouté). OXYGENE 24/24 à 2L, VNI la nuit, 4 injections de Xolair tous les quinze jours. Deux exacerbations violentes en 209 et 2011, en tout un mois de réa dont 15 de coma, trois mois d'hospitalisation.
Le bon point, c'est la réhabilitation respiratoire que je fais à l'hopital Foch à Paris qui a deux vertus, la première, entretenir sa musculation et son physique, la deuxième, être acompagné psychologiquement. Je conseille fortement cette réhabilitation.
Il est vrai que le moral ne suit pas toujours, en particulier quand il faut se promrener avec sa petite bouteille d'oxygene sur le do.

Je suis très intéressé par votre réponse, car vous avez peu d'écart d'âge avec mon épouse qui aura 69 ans en novembre prochain.

Je n'ai jamais entendu parler de la réhabilitation respiratoire, mais lors de la prochaine visite au pneumologue je vais lui en parler.

Merci à Bernadette et Jean, en réponse à Bernadette oui effectivement mon épouse fume mais elle avait malheureusement une prédisposition de jeunesse à faire beaucoup de bronchite soignées à cette époque avec des ventouses.

Cordialement à tous

Alain
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMer 4 Juil - 5:40


bonsoir mon ami Marron Alain

oui mais je ne sais pas si sa çe fait dans tout les hopitaux de la réhabilitation respiratoire;nous dans le nord je n'en vois pas mon épouse a été soigner pour une bronchite asser grave aussi ;mais les spécialistes de l'hopital ne parle pas de réhabitation respiratoire;moi se que je sais pour c'est maladie pour bien la tenir;oui il faut une belle musculations c'est a dire un peu de sports a long terme sa remuscle les jambes surtous le cors;;et étre beaucoups acompagner ;c'est les deux choses tres importente pour notre maladie ;Alain tu nous dit que t'on épouse a été tres souvent soigner avec des ventouses ;oui je connais tres bien sait un tres bon reméde de vieux qui fonctionne tres bien ;bien sur il ne faut pas en abuser;moi je me rappel avec un petit morçeau de coton métre le feux et tout de suite poser la ventouses;en moyenne c'était 8 ventouses ;et je peut vous dire que les ventouses devienne tout noir c'est tout le mauvais qui est partis maintenent sa çe perd les ventouses méme les médecins sont contre parce-que sa guérie vraiment ;et on na pas de médicaments pour une angine on coupais des navets et on métais un peut de sucre andie toute la nuit apres vous pouvez boire le jus c'est autre chose que notre sirop actuelle mais sa se perd ;moi en se maument je suis pris des nerfs et je pleure tres souvent voila la raison que se matin a 6 heur 10 je suis parti faire de la marche ;je ne laisse pas une autre maladie s'instaler en plus j'ai une forte poussés de fiéve;du surement au temps un jours il fait froid le lendemain il fait 33 degres alors le cxors ne sais plus ;alors la fiéve s'instale.si j'ai encore de la fiéve demain j'irais quand méme voire mon médecin je ne peu pas rester avec toujours de la fiéve;depuis que je suis sur le forum de notre amie mina ;je ne c'esse de dire ;il faut une belle musculations pour bien suporter c'est maladie ;et aussi bien accompagner cela est vraiment primordiale si on laisse les muscles sans ne rien faire il deviennes tous moux et cela n'ai pas bon dutout.bonne soirée mon amie alain et un grand bonsoir a t'on épouse.
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MessageSujet: programme de rehabilitation fonctionnelle   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeLun 9 Juil - 8:34

le programme que je suis est fait chez moi avec deux séances à l'hopital: chaque séance voit une prise de constantes, SA02, tension etc, puis une petite discussion sur la manière dont je suis mon traitement et si je sais prévoir les crises, ensuite, je fais un peu de kine respiratoire, puis on m'apprend comment faire les gestes quotidiens avec plus de facilités: se laver, s'habiller, etc, il y a plein d'astuces.
Ensuite, c'est le programme purement sportif: musculation, velo, marche à pied sur tapis pendant une heure trente.
J'ai commencé par faire un stage dans un czentre spécialisé, il y en a de plus en plus en France. Le stage dure un mois et est remboursé par la SECU.
Si la bpco ne s'améliore pas, la qualite de vie est extremement améliorée
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeLun 9 Juil - 19:09


Mon message

bonjour paserot

bonjour paserot tu nous dit qu'ils i a un établissement rembourser par la sécurité sociale;pour faire du sports de la marche sur un tapie roulant;oui cela est tres bien ;mais ne crois tu pas que en fesant de la marche chez soit-environs une a deux heurs par jours sa ne vaux pas la sécu.et la sa nous coute rien a la sécurité sociale ;donc dapres ce que je comprend tu préfére aller dans un établissement faire de la marche sur un tapie roulant ;et faire payer peut étre des centaine de Milliers d'euros ;pour rien ;parce-que la marche tu peut la faire comme moi je la fais depuis pas mal de temps ;si tous les malades vont faire un mois dans un établissement pour faire de la marche ;moi de ce faite je ne suis pas d'accord aller dans un établissement quand ya urgence d'accord;mais pas pour faire de la Marche ;que lon peut tres bien faire chez -soit et sa ne coute rien a la sécu.apres on dit que la sécu.ne rembourse plus t'els ou t'els médicaments ;bien sur ya toujours u de l'abus on va dans un établissement faire de la marche sur un tapie roulant moi je trouve cela innamisible;maintement tout le monde fais ce qu'il veux ;mais demain ;vous aller rembourser presque tous les médicaments méme avec votre mutuelle il faut quand méme étre un peut plus sérieux on va a l'hopitale quand vraiment ya plus d'autre possibilités la je suis entiérement d'accord;ya des Millions de B.P.C.O. si tous vont dans un établissement un mois que la sécu. pays combien de Millons pour rien parce-que la marche ou n'importe qu'els sport on peut le faire cher soit-voila mon point-de vus à vous de voire
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeLun 9 Juil - 21:11

paserot a écrit:
le programme que je suis est fait chez moi avec deux séances à l'hopital: chaque séance voit une prise de constantes, SA02, tension etc, puis une petite discussion sur la manière dont je suis mon traitement et si je sais prévoir les crises, ensuite, je fais un peu de kine respiratoire, puis on m'apprend comment faire les gestes quotidiens avec plus de facilités: se laver, s'habiller, etc, il y a plein d'astuces.
Ensuite, c'est le programme purement sportif: musculation, C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV 894005749, marche à pied sur tapis pendant une heure trente.
J'ai commencé par faire un stage dans un czentre spécialisé, il y en a de plus en plus en France. Le stage dure un mois et est remboursé par la SECU.
Si la bpco ne s'améliore pas, la qualite de vie est extremement améliorée

Bonjour Paserot,

Vous serait il possible de me faire parvenir par courriel une documentation sur votre méthode (demander à l'hopital si il existe une brochure)

Je viens d'en parler avec le pneumologue et il m'a donné le nom de Bayère qui est dans la région lyonnaise un centre de réadaptation.

Merci et bon courage

Alain
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeLun 9 Juil - 23:13

ce n'est pas ma méthode, c'est ce que font les centres habilités, donnez poi votre adresse et je vous donnerais les sites proches de vous. C'est vrai que contrairement à ce que je pensais beaucoup de pneumologues ne connaissent pas
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeLun 9 Juil - 23:15

effectivement, bayere est un centre spécialisé, voici ses coordonnées internet
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMer 11 Juil - 20:32

réponse à JEAN59: la marche n'est pas le nec plus ultra de la réhabilitation: celle ci est destinée aux bpco sévère et très sévère, qui ont eu des crises d'exacerbation. Un stage de réhabilitation coute moins cher qu'une hospitalisation avec réanimation, entubation ou trachéotomie, qui de toute façon dans les cas les plus agréables se termine dans un centre de soins. Ces stages sont soumis à entente préalable de la sécu, qui est très regardante, c'est autre chose que des cures thermales
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMer 11 Juil - 20:46


Mon message

bonjour Paserot la derniére fois que j'ai été voire mon pneumologue j'était en state 3 tres sévéres ;et le pneumo. ma dit de faire beaucoups de Marche ;depuis que je fais de la marche je me sans quand méme un peu mieux un peu mal a respiré mes ce qui me fais beaucoups souffir c'est mon thorax coté droid une douleur térrible quand le fais ma marche ;et au boup d'un petit moment sa va beaucoups Mieux j'ai encore la douleur mes beaucoups moins forts et a gauche j'amais auc'une douleurs je vais en parler a mon pneumologue en septembre de mon r.d.v.;Merci du renseignement mon ami Paserot.Merci.
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMer 11 Juil - 21:00



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réponse a Paserot

oui les premier jours de septembre j'ai un R.D.V. avec mon pneumologue ;dapres les éxamums qui va me faire ;je vérai bien comment sa va si ma B.P.C.O. n'ai plus la méme c'est a dire que je ne suis plus en state 3 tres sévéres ;c inon je te demanderai une adresse pour moi aller faire une réabilitation pour les bronche ;parce-que je ne peut pas rester comme cela ;j'ai quand méme une épouse et mes enfants et petits enfants et arriérre petits enfants;jespére que tu comprend ;je te dirai le résultats de mon éxamums encore Merci.
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMer 11 Juil - 22:59


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bonjour Marron Alain;tu nous di ;que tu fait chez toi avec deux séances à l'hopital: chaque séance voit une prise de constantes, SA0 et apres une séance de vélo pendant une heur et demie; comme tu sais moi je fais de la marche tout les jours tout dépend du temps en principe une a deux heurs de marche chaque jours ;mais je doit te dire que les premier kilométres je suis ésoufflés et obligé de m'arrété souvent apres sa va un peu mieux esce que tu doit faire une heur et demie de vélo sans arret c'est la que je voudrai savoir;moi t'ens que je n'ai pas fais deus bon kilométre tres forte douleurs dans le thorax;et apres sa va un peu mieux mais je ne pourai j'amais faire plusieurs kilométres sans m'arrété impossible douleurs trop forte Malgres mon courage je suis obligé de m'arrété quelques secontes et apres je repart;pourai tu me renseigner la dessu;MERCI aLAIN
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeMer 11 Juil - 23:05


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éxcuses moi Alain j'oubliais de te dire ;que mon médecin m'interdi de faire du vélo parce-que j'ai une prothésse de hanges de chaque cotés;alors je me demande comment puige faire si un jours je fais comme toi; méme les piqures me sont preques interdis parce-que il faudrait les faire beaucoups plus haud ;alors le médecin ne veux pas.Merci Alain
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeJeu 12 Juil - 5:25

paserot a écrit:
réponse à JEAN59: la marche n'est pas le nec plus ultra de la réhabilitation: celle ci est destinée aux bpco sévère et très sévère, qui ont eu des crises d'exacerbation. Un stage de réhabilitation coute moins cher qu'une hospitalisation avec réanimation, entubation ou trachéotomie, qui de toute façon dans les cas les plus agréables se termine dans un centre de soins. Ces stages sont soumis à entente préalable de la sécu, qui est très regardante, c'est autre chose que des cures thermales

il y connait rien le jean, il raconte que des coneries sur ce forum, sauvons nous et vite!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeJeu 12 Juil - 6:20

jean59 a écrit:

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éxcuses moi Alain j'oubliais de te dire ;que mon médecin m'interdi de faire du vélo parce-que j'ai une prothésse de hanges de chaque cotés;alors je me demande comment puige faire si un jours je fais comme toi; méme les piqures me sont preques interdis parce-que il faudrait les faire beaucoups plus haud ;alors le médecin ne veux pas.Merci Alain

Cher Jean,

Je dois préciser que c'est mon épouse qui est atteinte de BPCO.

Nous essayons la marche, mais malheureusement elle ne peut atteindre les performances que vous nous décrivez pour vous.

Si je demande des informations sur la réhabilitation respiratoire c'est justement parce que cette méthode est progressive et ne demande pas au malade de se surpasser, mais uniquement de réapprendre des gestes ou des mouvements simples qui permettent une meilleure évolution de la capacité respiratoire.

Si je suis venu sur ce forum c'était avant tout pour connaître les évolutions de la maladie, or je n'ai pas eu de réponse à ce propos, car mon niveau scientifique me permet de savoir que lorsque l'on est atteint de BPCO il n'y a aucun espoir d'amélioration et que seul des dispositions particulières permettent d'améliorer un peu le confort de la vie.

Jean vous défendez votre point de vue, mais croyez moi je pense que peu de malades au stade IV peuvent faire plusieurs kilomètres par jour
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeJeu 12 Juil - 6:57

re bonsoir Alain

a c'est ton épouse qui est atteint de la bpco et en plus elle est en state 4 a oui la je comprend mieux quels malheurs pour ton épouse ;oui tu doit demandé a ton pneumologue un certificats pour que ton épouse puise faire de la réabilasation oui je comprend tres bien qu'elle ne peut pas faire quelques métre sans étre ésoufflés ;et ton pneumologue na j'amais di de l'envoyer dans un établissement pour éventuellement faire un peut de sport faire quelques métres tout les jours la au moin elle cerat bien soigner ;et quelques pas chaque jours sa va lui redonné un peut de moral parce-que elle doit étre triste ;la dans un établissement c'est la sécu qui prend tous en charge elle cerat tres bien soigner ;comme je te disais faire avec un moniteur spécialiste faire tous les jours quelques métres et ainci de suite elle vat commencer a revivre mais il ne faus pas la laisser comme sa ou bien tu demande a ton médecin de famille un certificats que tu envois a la sécu et au moin c'est femme auras vraiment tous les soins aproprier ;et tres bien soigner ;demande un certificarts Alain ne laisse pas ton épouse souffrir comme sa on ne laisse pas les bétes souffrir raison de plus pour ton épouse il est grand temps que tu fais les démarches plus vite que tu auras fais plus vite elle vat se sentir beaucoyups mieux;je suis de tous coeur avec vous deux .tiens moi au courant si tu veux bon courage pour ton épouse
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeJeu 12 Juil - 9:19

bonsoir Alain,

pour la réhabilitation fonctionnelle, je rejoins paserot et pense que c'est vraiment très important pour les personnes souffrant de BPCO en stade 4. En effet, ces centres sont adaptés et le suivi est sérieux. Jean, une personne en stade 4 ne peut pas malheureusement faire de la marche comme vous cela est impossible malgré pleins de bonnes volontés. Mon mari, grâce à son séjour en réhabilitation, a été équipé d'une VNI et pour faire son sport quotidien, il doit être sous VNI si non celà est impossible pour lui. Même l'oxygène ne suffit pas malheureusement.
Je suis un peut triste de ne plus voir MINA sur le forum car en ce moment, je ne comprend pas tout mais je trouve le forum très décevant et celà m'attriste car voilà maintenant 9 mois que je poste régulièrement et je pensais vraiment pouvoir aider des personnes ayant comme moi été désemparée à un moment difficile de leur vie!!!!! c'est bien dommage!!! car comme ALAIN je me suis retrouvée seule face à la détresse de mon mari et je cherchais des réponses et surtout des personnes qui puissent m'apporter du soutien. Maintenant, je n'ai plus vraiment besoin de réponse car au bout de 13 ans, mon mari est enfin bien pris en charge et les médecins m'apportent toutes les réponses à mes questions........Mais je serais heureuse d'apporter mon "expérience" à des personnes comme ALAIN qui se bat auprès de sa femme et qui je pense se pose beaucoup de questions........... Tout celà pour dire qu'il est important de faire une réhabilitation car les médecins n'en parle pas en tous les cas pas tous et pourtant c'est vraiment vraiment vraiment efficace.
Je vous souhaite à tous une bonne soirée et peut être à bientôt
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeJeu 12 Juil - 17:01



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bonjour A lain

esce-que tu va faire le nécéssaire;pour toi avoir un certificats du pneumologue ;ou de ton médecin de famille;tu leurs demande a l'un ou a l'autre un certivicats pour envoyer a la sécurité sociale pour demander c'est attestation qui te ferat métre ton épouse dans un centre de réhabilitationou elle cerat soigner; avec un infirmier qui va lui donnés les premiers soins et le docteur du centre elle vat le voire aussi pour constituer un dossier la elle cerat tres bien ;elle pourat faire quelques métres sur un tapie roulant et bien sur ya surement bien d'autre chose a faire vus la dégradations de ton épouse;autrement Alain tu na pas le droit de la laisser comme cela il faut a tout pris que tu face ce que je viens te dire;elle pourat recevoir les soins en priorités parce-que elle est en state 4 ;si tu ne la pas fais il faut le faire aujours'hui c'est une question assez grave tu auras la réponse se la sécurité sociale tres vite ;tu cera un peu soulager et ton épouse cerat tres contante de se sntir accompagner par plusieurs spécialiste qui vont tous faire ;voila mon ami Alain il ni ya que cela a faire ;et peut étre il vont la métre en réanimation le temps quelle se refait un peut le temps presse Alain n'attant plus ;tiens moi au courent de ta démarche en principe tu ne doit méme pas rien faire c'est au docteur de faire le nécéssaire au pres de la sécu;toi tu ne fais rien moi j'ai u presque le méme tours avec mon épouse le docteur est venu ya fait un certificats cacheté que tu doit porté a la sécurité sociale le médecin doit marquer urgent et quelques jours tu va avoir un avis vavorable pour ton épouse ;d'accord Alain;je t'es di se que je crois est tres primordiale .courage Alain
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitimeVen 13 Juil - 3:05

baudoin bernadette a écrit:
bonsoir Alain,

pour la réhabilitation fonctionnelle, je rejoins paserot et pense que c'est vraiment très important pour les personnes souffrant de BPCO en stade 4. En effet, ces centres sont adaptés et le suivi est sérieux. Jean, une personne en stade 4 ne peut pas malheureusement faire de la marche comme vous cela est impossible malgré pleins de bonnes volontés. Mon mari, grâce à son séjour en réhabilitation, a été équipé d'une VNI et pour faire son sport quotidien, il doit être sous VNI si non celà est impossible pour lui. Même l'oxygène ne suffit pas malheureusement.
Je suis un peut triste de ne plus voir MINA sur le forum car en ce moment, je ne comprend pas tout mais je trouve le forum très décevant et celà m'attriste car voilà maintenant 9 mois que je poste régulièrement et je pensais vraiment pouvoir aider des personnes ayant comme moi été désemparée à un moment difficile de leur vie!!!!! c'est bien dommage!!! car comme ALAIN je me suis retrouvée seule face à la détresse de mon mari et je cherchais des réponses et surtout des personnes qui puissent m'apporter du soutien. Maintenant, je n'ai plus vraiment besoin de réponse car au bout de 13 ans, mon mari est enfin bien pris en charge et les médecins m'apportent toutes les réponses à mes questions........Mais je serais heureuse d'apporter mon "expérience" à des personnes comme ALAIN qui se bat auprès de sa femme et qui je pense se pose beaucoup de questions........... Tout celà pour dire qu'il est important de faire une réhabilitation car les médecins n'en parle pas en tous les cas pas tous et pourtant c'est vraiment vraiment vraiment efficace.
Je vous souhaite à tous une bonne soirée et peut être à bientôt

Oui je pense que v avez raison, ce n est pas sur ce forum, qu il faut chercher de l aide, allons voir ailleurs

bonne journee
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MessageSujet: Re: C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV   C'est mon épouse qui est atteinte de BPCO stade IV I_icon_minitime

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