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 Lu le net, Maladies Rares. Entendu et vu reportage ce matin sur A

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Vidock
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MessageSujet: Lu le net, Maladies Rares. Entendu et vu reportage ce matin sur A   Mer 29 Fév - 21:18

Trois millions de personnes souffrent d’une maladie rare




Hélène Gaillard a mis au monde en 2008 une petite Garance, qui est décèdée neuf mois et demi plus tard d’une maladie rare. Cette pharmacienne se bat dorénavant au sein de l’Association maladies foie enfants pour faire connaître les maladies rares. (DR.)

Hélène Haus | 29.02.2012, 07h48

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On les appelle les « maladies rares », mais pourtant elles concernent beaucoup de monde, près de 3 millions de personnes en France, selon l’Alliance maladies rares, qui regroupe les différentes associations travaillant sur le sujet. Une pathologie est dite rare lorsqu’elle concerne moins de 2000 personnes, la plupart du temps pour des raisons génétiques.

Et par conséquence, il n’existe la plupart du temps aucun médicament pour les soigner.

Pour les combattre, les associations organisent aujourd’hui une journée de sensibilisation à cette thématique. Parmi ces pathologies figure la myopathie de Duchenne ou la mucoviscidose. Hélène Gaillard fait partie des personnes concernées durement par ces graves questions de santé.

«On avait l’impression d’avoir gagné au Loto du malheur »

En 2008, cette femme met au monde son troisième enfant, une petite Garance, qui décède neuf mois et demi plus tard d’une maladie rare. Il s’agit d’une « atrésie des voies biliaires », qui détruit son foie. « On était comme assommés. On croyait que c’était irréel. On avait l’impression d’avoir gagné au Loto du malheur », décrit cette pharmacienne, qui se mobilise aujourd’hui pour la Journée internationale des maladies rares.

Elle se bat dorénavant au sein de l’Association maladies foie enfants (AMFE) qu’elle a créée, pour faire connaître les maladies rares au grand public et encourager les médecins généralistes à davantage s’interroger sur des symptômes qu’ils n’arrivent pas à analyser.

Après sa naissance, Garance ne grossit pas. Ce n’est que lorsqu’elle est âgée de 50 jours qu’un médecin remarque la décoloration de ses selles, signe d’un problème au foie. Sa maladie est diagnostiquée, mais il n’existe malheureusement pas de traitement. En France, 131 centres spécialisés dans diverses maladies rares ont été créés grâce au plan Maladies rares (2005-2008).

«Du coup, même si c’est une maladie rare, on a tendance à penser au pire»

« On se retrouve enfin face à des professionnels qui connaissent la pathologie. Cela fait du bien, car on est terriblement isolé », décrit la maman de 41 ans. Pourtant, aujourd’hui encore, Hélène et son mari ne connaissent pas les causes de la maladie de leur fille. « On ne sait pas si c’est génétique. Du coup, même si c’est une maladie rare, on a tendance à penser au pire. Je m’interroge pour mes fils aînés. Ont-ils un risque d’avoir des enfants malades plus tard? J’espère que d’ici là les recherches auront progressé », relativise Hélène, elle-même enceinte d’un quatrième enfant.

Aujourd’hui, les associations Orphanet et Alliance maladies rares sensibiliseront le public dans les iDTGV du sud et de l’est de la France. « Il faut informer les gens pour lutter contre l’errance médicale. Souvent, des personnes restent des années sans savoir de quoi elles souffrent, car les médecins n’arrivent pas à diagnostiquer leur maladie », explique Aymeric Audiau, directeur d’Alliance maladies rares

Une nouvelle fondation sera également créée pour coordonner les recherches et récolter plus facilement des fonds pour les financer.

Que faire en cas de doute ?

Vous souffrez de symptômes que votre médecin n’arrive pas à diagnostiquer? Vous craignez d’avoir une maladie rare? Rendez-vous sur Orphanet*, le site Internet de référence sur les maladies rares. Vous y trouverez des inventaires de plus de 6000 maladies et des médicaments orphelins, un répertoire des services spécialisés ou encore un service d’aide au diagnostic permettant la recherche par signes et par symptôme

Une mine d’informations qui vous aide à y voir plus clair, mais attention tout de même à ne pas vous substituer à votre médecin! Pour échanger avec des experts sur vos symptômes, téléphonez à Maladies rares infos services au 0.810.63.19.20 (prix d’un appel local depuis un fixe). Des spécialistes répondront à vos questions et vous adresseront, le cas échéant, vers des professionnels de santé.

* Internet : www.orphanet.org.
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MessageSujet: Re: Lu le net, Maladies Rares. Entendu et vu reportage ce matin sur A   Ven 2 Mar - 4:46

bonjour vidock

parmis nous et je te remercie d'avoir poster ces informations sur les maladies rare cela me touches vraiment surtout quant il s'agit d'enfants il n'y a pas de mots pour décrire la douleur des parents lorsque l'ont perd son enfant que dieu protège les miens.
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