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stefff62
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MessageSujet: bonjour   Mar 14 Fév - 1:34

bonjour a tous, je suis nouvelle sur ce forum, je vous fais donc une petite présentation.
donc, je suis stéphanie, j'ai 26 ans et je suis du pas de calais. je m'inscris sur ce forum afin d'avoir quelques renseignements sur cette malheureuse maladie de l'emphysème dont est atteint mon compagnon qui a 32ans. car nous n'avons aucun renseignements a ce sujet et cette maladie nous fait peur. mon compagnon s'est retrouvé hospitalisé en octobre 2011, car il avait de grosses difficultés pour respirer, les urgences nous ont dit qu'il n'était plus qu'à 30% d'oxygène, il est resté 15 jours à l'hôpital et ils n'ont jamais su nous dire ce qu'il avait (pour eux c'était une grosse infection des poumons). nous avons revu la pneumo en décembre qui ne comprend pas vraiment ce qu'il se passe car son taux de O2 n'était qu'à 72%; elle lui a donc fait passer une radio du thorax et elle pense y voir des nodules, elle lui fait donc passer un scanner fin janvier et découvre que c'est de l'emphysème centrolobulaire. voila juste ce qu'elle nous a dit aucune explication sur l'évolution de la maladie ou autre. nous devons attendre mars pour refaire une radio.
je vous souhaite bon courage a tous malades ainsi que l'entourage
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jean59
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév - 4:37

soit-la bienvenu sur ce forum

l'amie stefff62.



soit-la bien venu sur ce forum.

a bpco cest a dire la broncho-pneumopathie chronique obstructice - est une Maladie chronique inflamatoire qui touche les bronches.elle progresse lentement et devient invalidante.elle se caractéririse par une dimunition progressive du souffle; liée à plusieurs facteur.la bpco entraine une difficulté a respirer de la toux et une expectoration.les symptomes de la bpco s'agravent au cours de l'évolution de la Maladie.la bpco peut conduire a l'insuffisance respiratoir chronique; qui elle méme retentit sur le fonctionnement du coeur.la bpco est la cinquiéme cause de Mortalité dans le Monde; apres l'infarctus; les accidents vasculaire cérébraux.la Mortalité par la bpco a augmenté de 47%entre 1979 et 1993 je suis atteint moi méme de cette maladie tres grave la broncho-pneumopathie chronique obstructice yauras toujours quelqu'un pour te donné un bon conseil bonne fin de soiée l'amiestefff62
yauras toujours quelqu'un pour te donné un conseil

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JEAN59
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jean59
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév - 4:59

l'amie stefff62





En principe, un emphysème est un gonflement de tissu sous-cutané avec infiltration diffuse d'air, souvent d'origine traumatique, mais le mot emphysème employé seul signifie maintenant emphysème pulmonaire ou son synonyme : emphysème alvéolaire et la conséquence immédiate, qui amène à consulter est une insuffisance respiratoire plus ou moins invalidante. D'autant plus que, si une thérapie n'est pas engagée, cette insuffisance pulmonaire peut se chroniciser et avoir un retentissement sur le cœur. Cette pathologie, dont il existe plusieurs formes, se caractérise schématiquement par une distension excessive des alvéoles (on retrouve la notion de gonflement excessif), avec destruction progressive et plus ou moins étendue de leurs parois et des bronchioles. Les pneumologues distinguent parfois plusieurs emphysèmes en fonction de leurs causes, quand elles sont connues, de leur évolution et des territoires concernés. * L'emphysème (pulmonaire) panlobulaire (* pan : du grec pan, pantos [pan-, panto-], tout, tous ; * lobulaire : du grec lobos [lob(o)-, lobe], en anatomie, désigne une partie arrondie d’un organe quel qu’il soit) qui concerne la totalité du tissu pulmonaire, y compris les structures vasculaires. * L'emphysème centrolobulaire, résultant souvent d'une bronchite chronique, elle-même conséquence du tabagisme, se caractérise par le fait qu'il n'affecte au début que les alvéoles pulmonaires, mais son évolution se fait généralement vers la forme précédente. * Dans les formes dites paralésionnelles ou paracicatricielles ou irrégulières (du grec para, à côté de), l'emphysème ne se développe qu'à partir de cicatrices d'anciennes lésions pulmonaires et cette forme d'emphysème affecte plutôt des personnes qui ont souffert de silicose ou qui ont eu une tuberculose. * L'emphysème médiastinal est parfois synonyme de pneumothorax (* pneumo : du grec pneumôn [pneum(o)-], poumon. Syn. pulm(o)- ; * thorax : du grec thôrax, thôrakos [thorac(o)-], cavité limitée par les côtes et le diaphragme) : c'est un épanchement brutal et spontané de gaz (généralement de l'air) dans le médiastin ou dans la cavité pleurale, due à une perforation de la membrane pulmonaire ou à une fistule pleurale. Autrefois, on provoquait volontairement cette forme d'emphysème en Injectant de l'azote dans la plèvre pour soigner la tuberculose pulmonaire. Ce traitement permettait d'obtenir un collapsus eu une immobilisation du poumon malade. * Dans l'emphysème pulmonaire interstitiel ou interlobulaire, la cause est la rupture d'une ou plusieurs alvéoles, mais cette rupture affecte en réalité le tissu environnant interstitiel. L'adjectif et nom emphysémateux se rapporte à un emphysème ou à une personne qui en est atteinte.

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JEAN59
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév - 5:18

Bonsoir Jean59
merci beaucoup pour ces explications très instructives. j'espère pour vous, que vous n'avez pas trop de difficultés à vivre avec cette maladie. j'ai fait un peu le tour du forum, c'est bien malheureux l'état dans lequel cette maladie rend la personne qui en est atteinte ! cela fait longtemps que vous l'avez contractée ? comme vous avez pu lire sur mon précédent post, mon compagnon a eu une grosse infection des poumons en octobre et la pneumo a mis un nom ce 30 janvier. c'était un gros fumeur depuis pas mal d'années, à l'heure actuelle il n'a pas touché une cigarette depuis que nous savons ce qu'il a. ca lui est tres difficile le sevrage. comme la pneumo nous a dit cette maladie est due à l'infection qu'il a contracté ainsi qu'au tabac mais nous avons un doute sur autre chose. mon compagnon est chauffeur routier pour air liquide, il transporte donc de l'hydrogène liquide, en septembre 2011 il a malheureusement eu une grosse fuite d'hydrogène dans sa citerne, il est resté un long moment dans le nuage cryogénique et 1 mois après je l'ai conduit en urgence à l'hopital car il ne pouvait quasiment plus respirer. j'ai posé la question au médecin si l'infection qu'il a contracté pouvait provenir de la fuite d'hydrogène mais malheureusement ils n'ont pas assez de recul sur ce produit ! et donc pour eux ce n'est qu'à cause de la cigarette !
merci encore pour votre réponse et je vous souhaite bien du courage
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév - 18:37

bonjour steff j'ai la même pathologie que ton copain malheureusement c'est ireversible et chaque inflamation dégrade son état de plus je ne comprends pas ton pneumo en ayant 72% de sat il devrait être sous oxygène le plus rapidement possible a t'il fait les gaz du sang et comme tu as dis qu'il a eu une grosse fuite d'hydrogène il doit ce retourner contre la compagnie ou il travail car c'est maladie grave il n'y a pas de guérisons elle progresse plus ou moins vite cela dépend les personnes moi personelement j'ai un emphysème polymorphe parasetal,bulleux moyenne et grosse bulle d'air et centro lobulaire mon coeur a pris un coup bref .bat toi pour lui car cette maladie nous fait vite sombré dans la dépression c'est pour cela que j'ai créer ce forum pour me sentir moins seule ont ce remonte le moral mutuelement.

mes pensée avous et encore
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stefff62
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév - 19:55

bonjour admin, il était à 72% en décembre quand elle a fait un controle "de routine" en faisant un gaz du sang. elle l'avait mis dans une machine également pour souffler (désolée je ne sais pas comment cette machine s'appelle), elle a dit que ce n'était pas fameux son souffle, du coup elle lui a refait le truc dans la machine cette fois ci en faisant prendre de la ventoline juste avant et elle nous a dit qu'avec la ventoline c'était encore moins bon. mais c'est tout, ce n'est que le 30 janvier quand elle lui a fait des examens complémentaires avec scanner et échocoeur qu'elle a dit qu'il fait de l'emphysème ! mais elle ne lui a pas dit comment la suite allait se passer, quel stade il est ... elle était pressée. elle lui a dit qu'un cardiologue doit le contacter pour prendre rdv et nous n'avons aucune nouvelle de celui ci. nous avons appelé debut février et ils nous ont dit, que ce n'est pas urgent que le cardio le verra quand il pourra !! et le problème pour la fuite d'hydrogène c'est que air liquide rejette toute faute de leur part, ca n'est jamais arrivé une chose pareil, il n'y a que 10 chauffeurs en europe pour ce produit et ils ne savent pas les effets sur le corps !! nous ne pourrons jamais prouver que c'est à cause de ca, ils vont rejeter la faute sur la cigarette ! la il doit normalement reprendre le boulot en mars mais il compte bien ne pas y rester très longtemps il veut retrouver quelque chose de moins "dangereux" et rentrer tous les jours à la maison car la il roule en international donc fatiguant ! la, depuis hier soir il a mal au thorax, j'espere que cela va se passer ! lors de son infection en octobre il a attendu 3jours avant d'accepter que je le conduis aux urgences !
ca fait longtemps que tu as cette maladie ? ta vie de tous les jours doit etre difficile par moment ? as tu un traitement ? car mon copain a juste seretide 500, et encore ce n'est pas la pneumo mais le generaliste qui l'a prescrit !
merci de prendre le temps de répondre à mes questions
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jean59
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév - 20:53

re bonjour steff62

premiérement quand il a fait les gaz du sang le pneumologue doit savoir a qu'el point ton copin est atteint au point vus de souffle..

apres il le fais renter dans une petite cabine avec porte fermer on lui met une pince au nez et le pneumo.lui dit soufflés fort et retenir votre respiration apres il lui dit soufflés doucement pat interval;et la il vois a qu'elle degres il est atteint

deusiéme mens comme chauffeur internationnal de transport d'hydrogéne un gaz térriblement tres dangereux;comme tu nous dit ya eu une perte de liquite dangereux; le seul moyens de prouver que cela revient de l'hydrogéne c'est de faire appel a un avocat bien sur il faut de largent mais c'est le seul moyens de prouver que sa maladie revient de gaz de l'hydrogéne.

apres tu nous di que le cardiologue a di que se n'éttais pas grave ;et il ne veux pas donné les résultats ;revenons a l'argent mais je crois que c'est la seul solution de pouvoir prouver que sa revient de gaz; et se retourner vers sont employeur; avec un avocat. sans avocat tu a déja perdu d'avance ; lavocat va commencer a savoir a qu'elle moment a eu c'et accident et la il va se retourner vers l'emplyeur ; et il peut lui demandés des dommages et intéretsi tu n'as pas asser d'argent tu peu demander L'aide juridictionnelle gratuite ne laisse pas c'est maladie qui ne revient pas du tabac et lavocat demandera tres vite le résultat au cardiologue tu peu me croire .bon courage steff62

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév - 21:50

re bonjour

amie steff62.

joubliais de dire avec une pince sur le nez et une embouchure dans la bouge qu'elle est dur a soutenir pendant 5 a 10 minutes du mal a respirer

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JEAN59
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév - 22:17

seretide 500 2 fois jours

spiriva 1 fois par jour le matin

ventoline en urgence

ventoline en cas de gosse crise

aerosols
bricanyl (5mg/2ml et atrovent500mg/2ml 3 fois par jours
inexium 1 le soir j'ai une hernie hiatial
gaviscon

stablon
xanax
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 15 Fév - 5:48

Bonjour les amis, et bienvenue à stefff



Steff, comme dit Mina et Jean, il ne faut pas prendre cette maladie à la légère..... Elle s'installe dans ta vie et petit à petit, d'années en années, elle t'empoisonne l'existance. Il faut changer de pneumologue très rapidement car si à 70% de Sat rien est fait, se n'est pas normal.......Il a besoin d'oxygène. Aussi, par rapport à son travail, comme vous dites très bien, le fait qu'il fume, il n'arrivera pas a prouver que c'est une maladie professionnelle car malheureusement, les fumeurs ont toujours tord!!!!!!!!!! et quel bonheur pour tous de mettre la faute à cette cigarette...........Comme on dit, "fumer nuit gravement à la santé".....Avec ces petites phrases, tout le monde se couvre. Enfin, tout celà pour dire que maintenant, il faut vous battre pour la santé de votre compagnion et surtout changer de pneumologue pour enfin connaitre exactement son état de santé et ou il en est dans cette maladie. Vous êtes très jeunes et c'est maintenant qu'il faut faire le nécessaire car la suite n'est pas forcement chouette mais je ne veux pas vous faire peur seulement prendre le taureau par les cornes.........

Mina, contente d'avoir de vos nouvelles et j'espère que vous allez vous sentir un peu mieux !!!!! prenez bien soin de vous et courage car je sais que ce n'est vraiment pas facile ce que vous vivez........ BISOUS

Jean, toujours aussi prevoyant pour les membres du forum.....J'espère que la santé est meilleure et que votre séjour à la clinique c'est bien passée.....Je n'ai pas encore tout lu donc je ne sais pas si vous en parlez sur une autre page. Je vous embrasse et bonne soirée.
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 15 Fév - 18:57

bonjour mon amie bernadette.



bonjour à tous

bonjour mon amie Mina voila en gros mon éxamen de ce matin .

j'ai été faire mon éxamen ce matin une échographie du coeur tout c'est bien passé d'apres le docteur le coeur fonctionne tres bien ;les douleurs ne revient pas du coeur; j'ai été bien maintenant faut savoir dous sa vient il va envoyer les résultats a mon médecin et a mon cardiologue d'apres le médecin les douleurs pourrais revenir de l'arthroses intercostale ;moi qui ne peut pas prendre d'entie inflammatoire je ne sais pas comment sa va aller; je suppose qu'il va m'envoyer voire un médecin de rhumatologue encore un de plus sa va mens faire quatres de médecin voila en gros mon éxamen rien au coeur déja une bonne chose.bisous.

je l'avai mis en dessous de ton méssage bernadette

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 15 Fév - 19:04

bonjour les amie

commentntu va aujourd'hui mon amie mina tout en espérant que la santé ne se dégrade pas trop ;parce-que avec la pluie qui vient d'arriver ce n'ai pas la jois de toute facon on est toujours a l'hiver alors un peu de patience; les beaux jours ne sont plus tres loins bisous mon amie

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 15 Fév - 19:15

bonjour mon amie bernadette

oui j'ai lu ton méssage tu te demande si j'ai été faire mon éxamun oui je l'ai mis en dessous de toi le coeur va bien dapres le cardiologue;sa reviendrais de l'arthrose intercostale qui me donnerais les douleurs ; il va surement m'envoyer voire un rhumatologue on vérra bien et ton mari comment il va beaucoups mieux jens serais tres content bisoux mon amie

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 16 Fév - 4:08

bonjour tout le monde, merci de vos réponses, ca fait plaisir de voir qu'on se donne la peine de répondre. punaise, vous avez un gros traitement mina, j'espere ke c'est supportable pour vous. ravie que votre echocoeur se soit bien passée jean.
Bernadette merci pour votre message. sur son courrier, il est ecrit que la gazométrie artérielle est a 71.8, il est également ecrit VEMS sur VCF à 64.9%. c'est tres bien mais pour nous ca ne veut rien dire, pour moi ces termes sont du charabia !! et nous revoyons la pneumo en MAI !!! j'aimerais que mon compagnon change de pneumo mais il ne veut pas ! pour le moment, il n'a pas de difficulté pour respirer, il lui arrive par moment d'avoir des douleurs dans le thorax, de même nous attendons toujours que le cardio nous donne un rendez vous pour faire une echographie d'effort !! quand nous appelons pour avoir ce fameux rendez vous on ne dit que ce n'est pas urgent !! c vrai qu'il est encore jeune, ce serait bien que les médecins soient plus sérieux pour qu'il puisse respirer seul encore un petit moment !
merci encore pour vos reponses, bon courage pour votre mari Bernadette, (si je me souviens bien de ce que j'ai lu sur le forum)
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 17 Fév - 10:01

bonsoir steff tu peux aller sur le chat si tu veux tu klic sur forum au bas de la page
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bonjour
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