Bonjour à tous

Je viens juste de m'inscrire et ne suis pas habituée aux forum donc soyez indulgents
Je m'appelle Anne, j'ai 59 ans, mesure 1m50 pour 45 kg et suis toute bouclée. Voilà pour le "look". Autrement, je suis plutôt d'humeur joyeuse, bien que la mélancolie me donne de temps en temps des idées pour écrire mon livre (je sais quand je l'ai commencé mais je suis incapable quand il sera fini ...).
Je suis insuffisante respiratoire sévère avec 23% environ de capacité respiratoire (asthme+emphysème+hypercapnie). et en pré-bilan de greffe bi-poumon. Pour l'instant, je ne veux pas trop en savoir plus, j'attends la 2ème partie du pré-bilan dans le courant du mois de janvier.
Voilà voilou : bon ceci dit, j'arrive encore à piquer des fous-rire et çà c'est quand même une belle satisfaction.
Et puis, si je peux aider quelqu'un à mieux vivre cette maladie, j'en serai très contente.
amicalement pour tous

Merci pour cet accueil. Oui j'ai vu le message concernant un reportage pour direct8. Je ne sais pas ce que je vais faire, pour l'instant je reste sur la réserve et je ne vais même pas voir ce qu'il en est sur des sites spécialisés. J'attends la suite du pré-bilan, après j'aviserai.

Je vais aller naviguer un peu sur le forum pour donner 2 ou 3 conseils si je peux. Moi un truc tout bête qui m'aura préservé pendant pas mal d'années : c'est le sport. J'en ai fait beaucoup (vélo et randonnée pédestre notamment), et quand je dis bcp, ce sont des randonnées de 30 à 40 kms à pied sur une journée et de plus de 100 kms à vélo. Quel régal ! J'ai ainsi découvert beaucoup de régions, fait connaissance avec pas mal de gens super sympas.

Aujourd'hui, je continue à bouger, mais évidemment cela n'a plus rien à voir. Quand même, bouger et forcer gentiment vos poumons à respirer. Faites aussi du yoga ! et bon courage à tous

encore re re bonjour mes Amies

moi je vais vous dire faire de la marche a pieds ou bien faire du vélo; disons que ça fait travailler tous les membres du cors; parce-que si vous ne faite rien vous étes engourdie;ça fais travailler le coeur et tous les membres du corps;mais une chose que tous le monde doit savoir(quand l'heure a sonné tout est à l'eau)je fesais pas mal de vélo par jours une vingtaines de kilométres par jours en demie-course;et apres je fesais de la marche a pieds 5 à 6 kilométres par jours pas plus.malgré cela ça ne ma pas empéché d'attraper un cancer; et deux ans apres j'ai fait un accident vasculaire cérébral;tous mon coté gauche paralysé; j'étais tous moux plus aucun membre gauche ne voulais fonctinné je doit ma rétablissement a mon courage;le Médecin ma dit et bien vous; vous en avez un de courage sur deux mois de temps j'avais retrouvé une bone partie de la parole et des membres le médecin m'a dit qu'el volonté de vouloir vivre ;et qu'el courage; oui la volonté est terrible pour n'importe qu'el maladie ;maintenent je refais une petite marche mes je ne peu pas faire plus de un kilométre et demie-je suis beaucous ésoufflés ; mes je force quand méme je me dit si je me laisse aller je me retrouverais dans mon lit alors pas question NON ET NON

bonjour Anne et bienvenue parmis nous. Votre témoignage est touchant et très encourageant.....Je ne sais pas comment vous vous sentez aujourd'hui mais en tous les cas votre message laisse transparaitre une grande force et une joie de vivre malgrès la maladie. Je vous souhaite d'être vite greffée pour enfin reprendre la marche et le vélo!!!!! comment se fait il qu'en étant aussi sportive vous avez un emphysème??? Avez vous fumé??? et le sport, jusqu'à quand vous avez pu en faire??? Car j'imagine mal mon mari en faire!!!!! lui aussi était très sportif mais depuis plus de 20 ans il a arrêté et de plus en plus il lui a été impossible de faire des choses ......Voilà 12 ans qu'il est en invalidité et ne travaille plus......Alors, comment avez vous fait pour trouver du souffle!!!!!!!!quand je vois mon mari, tous jestes et mouvements sont pénibles et pourtant, je le trouve très courageux et volontaire...Il déssature dès qu'il bouge. Merci de partager votre parcour.....

Audrey, pas de nouvelles?????? Que se passe t il??? J'espère que votre papa va bien ainsi que vous car pour la famille ce n'est jamais simple..... Donnez de vos nouvelles.

Jean en effet, lorsqu'on lit votre parcour on comprend que vous êtes une personne volontaire et courageuse. En plus vous prenez soin de votre femme alors que vous même vous vous battez avec cette maladie........Quelle leçon!!!! franchement entre Anne et Vous, je me dis que je ne dois plus me plaindre et garder le moral.......L'avenir est devant nous

Mina j'espère que vous vous portez bien et que vous souffrez pas trop de ce sal temps!!!!!!!

Bonne soirée à vous tous

Bonjour à tous !
J'ai enfin trouvé le mode d'emploi pour faire 'répondre à tous'. Il est super ce forum, mais j'ai eu du mal à m'y retrouver ! Ceci dit, je suis pas non plus une experte en 'réseau social' ! Et puis, j'ai fait un séjour à l'hôpital (décompensation respiratoire) du coup je viens juste de lire vos messages.
Pour répondre à Mina & Bernadette, je suis tombée malade respiratoire en 1999, ds le mois qui a suivi une opération lourde (utérus enlevé suite gros très gros pb). Pas de cause directe si ce n'est une grosse fatigue. Un jour, je me suis écroulée, les poumons bloqués et ne pouvant plus respirer. J'ai été hospitalisée en urgence, et le diagnostic : BPCO. J'ai fumé pendant 20 ans (10 à 15 cig/j) et me suis arrêtée en 1997, à l'arrivée de ma fille adoptive, qui était bébé. Il s'est avéré par la suite qu'en plus de l'emphysème bilatéral diffus, j'étais asthmatique . Asthme vieilli comme disent les pneumologues, car en fait je l'avais petite, mais jamais diagnostiquée. Etant jeune, le médecin de famille avait dit à mes parents que j'étais 'tachycarde' car aux épreuves de courses à pied de fond, je faisais des malaises (en vitesse, j'allais plus vite que les garçons ! faut dire qu'avec ma taille, je suis plus près du sol ).
Plus tard, je me suis alors mis au sport 'soft' c'est à dire surtout pas de course ou de sport violent, mais du sport d'endurance 'cool' ; les randonnées pédestres ou en vélo sont devenues une drogue dont je ne pouvais pas me passer. Le lundi, j'arrivais très zen au boulot ... Depuis 2007, je suis sous oxygène à l'effort. Il y a 2 ans, j'ai fait une décompensation sévère pour laquelle je suis restée 4 jours en réanimation. Depuis, ma maladie évolue à vitesse V.
Mina, les 100 kms à vélo et 30 à pied, c'était AVANT ... aujourd'hui je m'astreins au yoga, au vélo d'appartement , au step, mais la marche est de plus en plus difficile. Il m'est même devenu pénible de
Avec la pathologie que tu as, il faudrait que tu bouges mais sans trop fatiguer ton coeur : essayes le yoga, et notamment les exercices de respiration abdominale.
Et puis, pour tous, demander à vos pneumologues de vous prescrire des séjours de réhabilitation respiratoire. Faites-les au printemps ou à l'automne, évitez le froid comme la grosse chaleur, car vous serez limités ds les exercices.
Bernadette, Mina, Jean pour vos réponses et pour toutes & tous, notamment Audrey qui ne va pas bien, je pense fort à vous et vous souhaite de très belles fêtes de fin et début d'année.
Plein de courage à vous et n'oubliez pas, l'espoir est le plus beau cadeau que l'on puisse se faire mutuellement ! Et le rire reste la meilleure thérapie
Enfin, côté météo, patience après c'est

ma petite Anne tu a été bien pris aussis ; avec cest salopris de maladie;oui moi en plus j'ai une tres grosses gastrique qui me fait tres souffrir ; avec les médicaments que je prend; mais bon ;il le faut; hier j'avai r.d.v. avec mon pneumologue ,il me vois tout les mois; hier mon souffle a remonter de 4 % il ne faut pas crier victoire ;il me revois ds 3 semaines parce-que il me dit que vu mon age je prefére vous voire tout lues Mois ; aujourd'hui sais bien 4 % mais on vérras ds 3 semaines comment sa vat aller il ma doublés lonbrez de 150 mg je passe a 300 mg en principle le souffle perdus ; on ne peu plus le récupérer ;et moi jai récupérer 4% sur un Mois il ne le vois pas souvent :donc il va me suivre un peu plus pour voire si sa remonte ou bien le contraire; voila l'amie:

bonne nuit mon amie Mina ;oui comme tu dit avant on courrais comme des liévre aujourd'hui je ne pense pas que l'on pourrait suivre une tortue ;moi mon souffle a augmenter hier mais cela ne veut rien dire moi mon souffle a augmenter hier mais cela ne veut rien dire le pneumologue veut me revoir ds trois semaines; donc il pence que mais 4 % en plus de souffle n'ais que passagére je pense me tromper ;mais l'on vérras ds trois semaine se qui en ais;parce-que je suis bien pris de mon estomac avec une tres grosses gastrique ;qui n'arréte de me faire souffrir en plus de ma b.p.c.o tres sévéres j'attrape des crises horrible de lestomac; et je n'ai plus 20 ans; alors faut vivre avec en attente peut étre des jours Meilleurs faut toujours prend courage ; et de la volonté ;et toujours espérer que la médecine face des progres pour cela ; il faut que létat donne plus dargent pour la recherche; la nous pouvons avoir un espoir je tembrasse mon amie Mina