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 ma détresse!!

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baudoin bernadette
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MessageSujet: ma détresse!!   Ven 18 Nov - 11:36

Mon mari a 52 ans et souffre d'emphysème! la maladie a été détecté voilà maintenant 12 ans et depuis 2000 il est sous O2. Au début il avait l'oxygène que la nuit maintenant sa fait 3 ans qu'il a l'oxygène 24h/24. Il a toujours été un gros fumeur .........Mais voilà il y a 18 jours, mon mari a été hospitalisé dans un état très grave....Il a été mis sous respirateur artificiel pendant 3 jours et petit à petit son état de santé s'est amélioré!! Quelle joie pour mes enfants et moi. Nous avons eu très peur et lui a pris conscience qu'il avait été trop loin avec sa cigarette......Car en fait, plus il se sentait mal et plus il fumait!!!! Aujourd'hui il est toujours hospitalisé et attend une place en maison de repos pour essayer de rompre avec sa cigarette. On va tout faire pour qu'il arrête mais je pense que sa va être très difficile pour lui!!! Au même temps, depuis 18 jours qu'il ne fume pas et il ressent un bien être de ne plus être dans la fumée...........Donc j'espère qu'il va tenir. En plus pour la première fois, nous avons eu en face de nous un médecin qui a utilisé des mots forts......Comme phase terminale de la maladie......Fin de vie.........Celà a été une claque pour nous tous car en effet, nous subissons cette maladie depuis bien longtemps et vivons avec sans imaginer la suite. De plus, mon mari ne se plaind jamais et au fil des années, il a su pallier à ses difficultés en suprimant petit à petit tous obtacles dans les actes de la vie quotidienne......Il va a son rythme et moi avec lui!!!!! En fait, j'ai l'impression que je le regardais s'éteindre sans même réagir.......Celà est très frustrant car je suis aide soignante et tous les jours je m'occupe de personnes malades et je n'ai pas été capable de me rendre compte de l'état de santé de mon mari......Mes enfants sont eux aussi dans l'aide et l'accompagnement de personnes dépendantes et comme moi ils n'ont rien vu!!!! pourtant après coup il y avait beaucoup de signes : Il se levait de plus en plus tard, ne mangeait presque plus, arrivait juste à aller aux toilettes, ne se lavait plus........... Voilà, maintenant j'ai peur. J'ai peur de la suite, car les médecins parlent de greffe. Et j'ai peur de ne pas me rendre compte à temps d'une détresse respiratoire......
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jean59
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Ven 18 Nov - 20:28

bonjour notre Amie beaudoin bernadette

tu est tombé ; sur le bon forum :et il faut que tu prenne du courage ;car ton Mari en fument devrait savoir un jours ou l'autre que cela va finir mal ;aujours(hui je sens ton méssage de détresse ;nous somme a un degres pres tous dans le méme wagons;simplement que nous ; nous avons arréter de fumer depuis tres longtempts voila la différance ; bien sur sont état n'ais pas térrible ;mes il faut qu'il arréte absolument de fumer ; car a 52 ans en fument toujours il c'est tres bien le risque qu'il doit suporter;nous pour notre part se que nous pouvons faire pour toi ;c'est te venir en aide et te donné du courage ;de toute façon ton Mari est entre des bonne main ;quand on est plus jeunes on ne vois pas le danger :si on le vois mes la volonté nous dit pourqu'oi nous ;toujours les autres mes pas pour nous ;voila se que lon se dit ;mes quand le malheur arrive on tombe de haut ;oui tu est tres inquiet pour ton Mari ;ne te mes pas le malheur dans ta téte ;si yarrive a arrété de fumer ;il arriverons a le sauver;il ne pourras plus j'amais rien faire ;mes le principale c'est qu'il soit avec sont épouse et c'est enfants ;le reste ne conte plus;sauvé sa peau bon courage notre Amie bernadette soit forte et dit toi que ton mari reviendra bientot ; et vous pourrez vivre avec c'est enfants ;on ne te laisseras pas tombé yauras toujours qu'elqu'un pour te venir en aide soit Mina ou Audrey soit-forte
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jean59
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Ven 18 Nov - 20:56

bonjour Mon Amie bernadette

heureusement qu'il y a des docteurs qui utilise des mots forts Comme phase terminale de la maladie.Fin de vie;cela donne vraiment a le malade de choisir de vivre avec sont épose et c'est Enfants ; ou bien partir pour l'éternité:mois je suis d'accort avec se Médecin ;il faut étre tres sévére ;parce-que lui le docteur ;que tu fume ou ne fume pas lui sa ne lui fait absolument rien;c'est pour ton bien que le docteur se bat ;pour te sauvé ;ne jamais loubliés;courage mon Amie bernadette nous somme tous la pour te donné des conseils ; ou autre chose soit-forte ton Mari te reviendras bientotgros bisous Mon Amie courage

_________________
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Ven 18 Nov - 23:32

bonjour bernadette et bien venue eh oui malheureusement c'est une maladie invisible,et silencieuse mais qui nous tue chaque jours a petit feu j'ai aussi décompensée sa ne prévient pas mais ca fait réfléchir ont va dire que l'on a un aperçus de la mort qui nous attend .

Ton marie va rentrer dans un protocole de greffe c'est très longs il faut aussi un arrêt de la cigarette 6 de six moi et une batterie de test.

Ce que je peux te dire la famille est très importante c'est vrai que moi non plus je ne dis rien a mes proches alors que je devrais mais pas facile.

courage et gros bisou
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baudoin bernadette
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Ven 18 Nov - 23:45

merci de votre soutien! celà fait du bien de s'exprimer car comme vous dites c'est une maladie invisible qui s'invite dans nos vies et qu'on apprend à vivre avec........Pourtant elle est bien là et petit à petit elle nous ronge.....Il est d'autant plus difficile d'en parler avec l'entourage car ils ont en face d'eux une personne sous oxygène qui fume donc difficile de dire qu'il est gravement malade!!!!!!!!et encore moins d'expliquer que c'est à cause de la clope.... D'ou mon désaroi et ma détresse.......Encore merci de prendre le temps de me lire....Je parts à l'hopital soutenir mon mari comme je le fais tous les jours!! à plus tard et MERCIIIIIIIIIIII
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Ven 18 Nov - 23:54

DE RIEN NOUS SOMMES TOUS SUR LE MEME BATEAU ALORS ENSEMBLE ONT ARRIVE A CE REMONTER LE MORAL ET SANS JUGEMENT UN BISOU A TON MARI .

A PLUS
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Sam 19 Nov - 8:32

bonsoir bernadette

J 'espère que ton mari se porte mieux et qu'il va bientot rejoindre sa famille et remonter la pente tout doucement ,ah oui il va en maison de repos pas loin de vous j"espère .

je te fait un gros bisou et on est de tout coeur avec vous courage.
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baudoin bernadette
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Sam 19 Nov - 9:27

Pour l'instant, on ne sait pas ou il va!!!!! plusieurs demandes ont été faites dans la région mais toujours pas de réponse....On espère à côté de la maison pour continuer a aller le voir tous les jours. Il a vraiment besoin d'être entouré et il en fait vraiment la demande. De toutes les manières même s'il est loin, j'irais tous les jours le voir car j'ai la chance de travailler la nuit donc très disponible la journée. On va croiser les doigts et espérer qu'il sera à coté de la maison. 19 JOURS SANS FUMER........je n'avais jamais vu mon mari sans cigarettes celà est bizzard!! et semble iréel!! mais je veux y croire. Il fumait quand même 3 paquets par jours......avec son oxygène!!! Enfin j'espère qu'il va réussir pour imaginer la greffe plus tard...L'espoir fait vivre et la vie mérite d'être vécue ce que mon mari avait oublié. Bon j'ai déjà assez parlé de moi et pourtant je n'ai pas l'habitude car en principe j'écoute les autres.

Merci encore et gardez tous le moral je crois que c'est l'essentiel pour combattre cette maladie!!! Bon courage à tous
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Sam 19 Nov - 19:18

bonjour a tous

Bernadette oui ca change de parler de soi mais tu peux pas savoir le bien que ca fait ce forum est la pour cela Parler,se décharger du poid que l'on porte .

pour ton mari ont il fait une demande de cure genre clinique du souffle ou la ils s'occuperont vraiment de sa pathologie prise en charge a 100% il aura un bon suivi coter sevrage de la cigarette ,réhabilitation,kiné,piscine il y ades pneumologue,cardiologue,kiné tout quoi .je pense que ca sera mieux pour lui car maison de repos c'est un peux l'ennuie pas vraiment conseiller,et il y a beaucoup de cas de dépréssif renseigne toi ca en vaut le coup et en plus si il part direct de l'hopital il n'y a pas d'attente chez nous c'est dans les vosges .

Comment vas tu audrey et ton papoun se porte bien avez vous discutés en famille pour l'hopitalisation ?je pense a toi très fort car pas facile de trouver un juste milieu pour son bien être tiens moi au courant .

Et toi mon jean comment te portes tu ce matin vas tu marcher aujourd'hui

attention il fait très humide et chez il y a du brouillard.

gros bisou

mina
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Sam 19 Nov - 19:41





Thermes Saint-Gervais Le Fayet Haute-Savoie - 74

Département:Haute-Savoie - 74
Nombre d'habitants:5.176
Altitude:600 m
Climat:Micro-climat de moyenne montagne, ensoleillé, sédatif, pauvre en acariens. Au pied du Mont-Blanc.
Nature des Eaux:Eaux minéralisées naturellement chaudes (chlorurées, sulfatées, sodiques, bromurées, lithinées)
Nature de la Station
Orientation(s)
Thérapeutique(s)
:

  • Les voies respiratoires
  • La dermatologie
  • Affections des muqueuses bucco-linguales
Etablissement Thermal de Saint-Gervais
Adresse:355 allée du Docteur Lépinay
74170 Le Fayet
Téléphone:04.50.47.54.54
Télécopie:04.50.93.67.23
Email:resacuremedicale@thermes-st-gervais.fr
Site Web:http://www.thermes-saint-gervais.com
POUR toi BERNADETTE
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Sam 19 Nov - 20:28

bonjour Mon Amie Mina Audrey et bernadette

oui mon Amie tu me dit qu'il y a un peu de broullard;mes nous pas de broullard par conte beaucoups d'humidité; cela n'ai pas bon a respirer ;mes je vais y allez quand Méme ; et si je vois que j'ai du mal a respirer je fais demie tour tout de suite ;j'ai tellement envis di allez ;que je me sens beaucoups mieux et ton Papa mon Amie Audrey comment va t'il j'espére ;que tu a été un peut vite ;mes jespére qu'il se sortiras de cette salopris de maladie ;gros bisous ;et Bernadette comment va ton Mari ;je vois qu'il est dans de bonne main ;oui une cure en montagne en haute savois ne peut que lui faire du bien ;à toute les 3 je vous souhaites une bonne pensée d'un Amie JEAN bon courage a vous

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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Dim 20 Nov - 4:05

bonsoir a tous

Jean j'espère que ta marche c'est bien passé ont est samedi c'est la journée coursse et les enfants sont souvent sur l'ordis,je te souhaite une bonne soirée mon ami Jean.

Bernadette j'espère que ton mari se porte de mieux en mieux dis lui courage de notre part et qu'il n'est plus seul face a cette maladie .

Audrey comment va ton papa et bien sur ta petite famille .

bisou a tous
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Dim 20 Nov - 5:23

bonsoir mon Ami Mina

oui se matin j'ai été comme convenus faire ma petite Marche ;mes pour se ne c pas tres dur; au bout de 100 métres obligé de m'arréter ;et reprendre un peut de souffle; j'étais complétement a bout ne pouvant preque plus respirer je me suis demandé le pourquoi de respirer; je ne pouvait pas faire demie tour c'était la méme chose pour moi revenir jespére que demain ; cela iras beaucoups mieux;bissss mon Amie Mina et toi Mon Amie Audrey comment va ton Papa ;en espérant; qu'il y a un peut de mieux enfin je le souhaite de tout coeur; gros bisss mon Amie Audrey ;et enfin bernadette comment va ton Mari on se pose toujours des questions on voudrais savoir avant les médecins comment il vas;faut toujours avoir bon espoir;mes moi se matin j'ai manquer ;malgrer mon courage; j'ai eu tres mal ;ne pouvant plus respirer en allant faire ma petite marche ;tu vois yan a pour tout le Monde gros bisss mes amies je serai toujours la pour vous bisss

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baudoin bernadette
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Dim 20 Nov - 9:14

Merci Mina pour tes conseils en fait on a un médecin qui nous explique rien......Par contre, j'avais repéré sur internet l'établissement à St Gervais je vais donc me renseigner un peu plus.

Jean Merci de votre soutien....Mon mari va bien mais s'essouffle au moindre mouvement! tout à l'heure il avait une SAT à 88% sous O2 à 3l/mn juste parcequ'il nous parlait un peu trop....Il arrive quand même avec son "compagnon" de se déplacer un peu mais celà reste difficile...Enfin il dit aller beaucoup mieux et surtout il se rend compte qu'il a failli mourrir !!!

Quant à vous Jean, continuer à garder votre moral car je sais que c'est primordiale et vitale....Mon mari l'avait perdu depuis bien longtemps "trop longtemps"!

Je pense aussi à Audrey et son papa j'espère que vous tenez bon et que vous êtes entourés de l'amour de vos enfants et de votre mari......C'est vrai que la famille est très importante quand on vit des moments difficiles!

Bonne soirée à tous et encore merci d'être là
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Lun 21 Nov - 0:29

bonjour a tous et bon dimanche

Bernadette oui il mieux que tu face des recherches par toi même pour ton mari le mieux c'est une cure ou il se sentira vraiment suivi pour sa bpco .

as tu déjà parlé au médecins qui le suive a l'hopital c'est vrai si tu demande rien il ne viendrons pas vers toi alors prends les devant c'est un droit et enplus tu as un droit de regard sur son dossiers médicale je ne le savais pas non plus ,mais la chef infirmière ou j'étais suivit pour le réentrainement a l'effort me la dit et ma donné accès a mon dossier .

AUDREY pas de nouvelles j'espère que ton papa va bien donne nous de ses nouvelles merci.

Jean as tu fais ta marche aujourd'hui ?

bisou a tous
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Lun 21 Nov - 2:38

http://www.lesacacias.fr

Pour toi bernadette ca a l'air pas mal du tout tu as un formulaire en ligne que tu peux faire remplir directement par le pneumologue de ton mari a l' hopitale. je pense que vais faire une demande pour l'année prochaine .

bisou
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Lun 21 Nov - 5:01

re bonsoir

oui ce matin j'ai été comme d'habltute;faire un ptit tour de marche à pieds; mes comme hier ;ça na pas été fort ;je ny comprend plus ;j'ai juste fait un kilométres pas plus; impossible de respirer;je vais attendre un ou deux jours parce-que trop de Mal à repirer.
et trop de mal dans les cotes; je fais beaucoups d'artroses esce-que ; ça reviendrais de cela artroses
bonne soirée a tous bissss Mina Audrey et bernadette
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Lun 21 Nov - 10:37

Merci Mina pour les sites, il est vrai que celà semble très interressant mais le problème c'est que mon mari ne veut pas séloigner de nous.......Il a besoin de nous voir.... enfin déjà c'est vraiment un grand progrès qu'il accepte de se soigner car jusqu'à présent, il refusait tout et faisait un déni de sa maladie. Aujourd'hui, même devant ses enfants, il a parlé de la greffe ce qu'il n'envisageait pas jusqu'à présent........ Il a peur car très conscient de la lourdeur de l'acte ! oh, il ne pense pas qu'à lui bien au contraire, il sait que derrière une greffe il y a un famille détruite ..... Aussi, il m'a demandé si quelqu'un sur le forum avait déjà eu une greffe!! comment celà c'est passé et comment maintenant il vit?? Aussi, comme c'est la première fois que je lui parlais de vous et du site, il m'a questionné sur votre santé à tous et comment vous vivez celà! Enfin voilà j'ai l'impression que maintenant il est prêt pour avancer après 12 ans de déscente et de destruction..............J'aimerais tant que la cigarette reste un mauvais souvenir.......

Jean continué à marcher mais allez à votre rythme; Avez vous l'oxygène pour vous déplacer??

Bonne soirée à vous et portez vous bien
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Mer 23 Nov - 8:27

bonsoir bernadette

oui bien sur ont peux se promener uve un petit portable a rechargé hélios 4 a 5 heure d'autonomie et ne se voit pas .je sais que j'ai un membre alan qui lui est rentré dans un protocole de greffe je n'ai plus de ses nouvelles mais pour les autres non pas que je saches.

j'espère qu'il se porte mieux ton mari et donne lui un peu de notre souttient

bonne soiré bernadette
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Jeu 24 Nov - 20:58

bonjour à tous,

petites nouvelles de mon mari, il est toujours à l'hopital mais le 2/12 va en maison de repos.......Ensuite il ira dans un centre en pneumologie à GRENOBLE et à son retour à la maison, si bien sur il n'a pas repris la clope, on doit aller voir son pneumologue pour discuter serrieusement de la greffe!!!!!!!!! voilà, je pense que 2012 sera chargé en visite chez les médecins etc......

MINA, je voulais vous dire que mon mari malgrés le portable à oxygène, n'arrivait pas à se déplacer car il déssature à l'effort!!!! il arrive à faire quelques pas puis est obligé de reprendre son souffle...........Je pense bien à vous et à kiki qui j'espère ne se laisse pas envahir par votre maladie mais vit sa vit d'ado!

Audrey j'espère que votre papa ne souffre pas et que vous vous tenez le coup!

Jean, en voyant le brouillard ce matin, j'ai pensé à vous et à tous ceux qui comme vous souffre de cette maladie........J'espère que chez vous il n'y a pas de brouillard et que vous allez pourvoir marcher un peu.

Ah!! aussi bonne nouvelle mon mari va commencé des séances de kiné à l'hopital! au programme se remuscler donc vélo etc..... Tout ça sous O2 et surveillance....

BONNE JOURNEE A TOUS
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Jeu 24 Nov - 22:11

bonjour Mon Amie bernadette

je suis bien pour ton Mari ;qu'il va quan méme beaucoups mieux tout en espérant qu'il ne reprenne pas la clop.oui une bonne chose qu'il va en Maison de repos a grenoble ;cela va lui faire du bien ;peut étre que l'année prochaine avec tous se qui va faire ;il n'aurat plus besoins d'une greffe ;qui c en tous les cas je le souhaite ;tu à raison pour le broullard ici dans le nord ;le brouillard est la depuis deux jours hier j'ai été faire mon petit tours mais pas été loin tres dur a repirer;aujourd'hui j'ai voulus refaire le méme chemin ;obligés de faire demie tours tres dur a respirer a t'el point que je me suis sentie tres mal donc arrété reprenndre mon souffle 5 bonne minute rentrer chez nous ;je ne bougerais plus tend qu'il auras du brouillard et le temps tres humide je suis tres tétu j'ai revoulus refaire ma marche mais cette fois j'ai dus baisser les bras pour la deuxiéme fois ;repos tend qu'il y auras de brouillard et le temps tres humide;bisss mon Amie bernadette.
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Jeu 24 Nov - 22:28

bonjour Mon Amie Mina

je suis un peut triste ; pour ton enfants qui envois des méssages de détresse; aux sujet de sa Maman qu'il aiment tres fort;je me met a sa place le petit voire sa mére atteint de cette salopris de maladie ;maintenent il c se que c la b.p.c.o.dit lui que tous va bien ;car le garcon peut a force se méttre dans sa téte ;ma Maman va peut étre Mourir ;alors il faut lui faire comprendre que sais une maladie comme une autre ;pour le rassurer; apres cela comment va tu aujourd-ui;moi pas la forme ;surement de ma faute avec le brouillard je n'aurais j'amais du bouger tens tres humide et salopris de brouillars depuis deux jours ;maintenent je reste aux chaud en attende des jours Meilleurs ;je t'ambrasse tres fort mon Amie Mina et courage ;nous t'aimont tous bisssss
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Jeu 24 Nov - 22:40

bonjour Mon Amie Audrey

je t'écrit sais quelques mots ;pour te demander un peut de tes nouvelle ;qui jespére ;ne sont pas trop mauvaise aux sujet de ton Papa jens cerais tres contens si ya une amélioration; donne moi de c'est nouvelle ;et en méme tens tes nouvelle qui je crois se sont pas térrible ; j'espére que ton Papa remonteras la pente;et en méme tens toi aussis mon Amie je sais tres bien le Malheur qui ta toucher ;et maintenent ton Papa ; la vie est tres mal foutus ;toujours les mémes ;qui ont le Malheurs ;en faite je t'ambrasse tres fort et soie courageuse ;car dans c maument la faut avoir beaucoups de courage ;mille gros bisous pour ton Papa que j'aime beaucoups bisss jean un vrais Ami
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Ven 25 Nov - 7:50

bonsoir

Bernadette j'ai eu une longue discutions avec mes enfants biensur qu'ils vivent leurs vi d'ados c'est sur que de me voir parfois malade les touche beaucoup et je ne savais pas a ce point je les aimes tellement et je les protèges du mal qui me rongent .

Enfin je suis contente pour ton mari il va faire du réentrainement a l'effort ca va être dur au début mais ca en vaut la peine .

gros bisou a toi
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jean59
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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Sam 26 Nov - 4:24

bonsoir mon Amie Mina

comment va tu aujourd'hui mon Amie Mina: tu dit que tu à éxpliquer à tes enfants la maladie que tu à je crois que tu à la fait un tres beau geste;parce-que tes Enfants se demande toujours le pourquoi un Enfant comprend tres bien;que leur Maman leur cache quelques choses; oui mon Amie les Enfants vont étre rassurer en quelques sorte de la Maladie de leur Maman;pourront vivre mieux sens toujours se demander ma Maman a quelques choses; je te souhaite une Meilleurs santé et que dieu peut m'entendre Mille gros bissss mon Amie Mina et courage mon Amie bisss

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MessageSujet: Re: ma détresse!!   Aujourd'hui à 3:34

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ma détresse!!
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