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maxin
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Féminin Chien
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MessageSujet: nouveau membre maxin   Jeu 23 Déc - 5:49

bonjour j'espere que je ne me trompe pas d'endroit pour me presenter
j'ai fume ,arret en1998 mais souffle court je l'ai signale mais aucun examen;de plus en plus de symptomes et on m'a traite pour depression ,puis maladie autoimmune et j'ai absorbe plein de medoc qui m'ont detruit le foie et les poumons;en 2007 je signale les reveils en sursauts et on me repond que c'est de la depression et retour au medoc qui aggrave la maladie
mon etat se degrade,je bois trop ,part en cure et recommence à fumer car je me dispute beaucoup avvec mon mari
je fai scanner et efr en mai 2010 on me trouve un dlco à 80 du verre depoli et des nodules;on me repond que mes poumons vony bien
malgre je respire de moins en moins ,continue de fume car on me dit que je suis hysterique et le medecin va meme annule mes rdv chez le pneumologue
je me resaisi en decembre ,vais sur pParis fait un bilan,la mes gaz du sang sont mauvais,le dlco à cute à 65% mon coeur bat ,tres vite meme au repos,je ne peux plus monter un escalier, et j'ai mal à la poitrine j'ai l'impression de me paralyse ,tres mal à la nuque et des tremblements des menmbres
je suis tres en colere contre mois et contre les medecins et je ne comprends pas pourquoi ça va aussi vite
j'ai des bulles d'emphyseme
je vois que meme sans fumer l'emphyseme s'aggrave,depuis le mois de juillet je pense que je vais mourir c'est pour cela que je mesuis autant enfoncé
maintenant je voudrais tout faire pour ameliore la situation
merci de m'avoir lu,
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crystaljacq
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 23 Déc - 6:06

cher Maxin...arrêter de fumer la maintenant est le premier pas vers une amélioration...voir un pneumo et demander de l aide sera donc le deuxième pas a faire :) courage vous allez y arriver...on apprend a vivre avec un emphysème mais malheureusement on ne sait pas en guérir..on le ralentis en essayant d avoir une bonne vie saine, 7 ans que je la vit avec les médoc et kiné...bonne chance a vous et tenez nous au courant...
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maxin
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MessageSujet: nouveau membre(maxin)   Jeu 23 Déc - 6:43

merci de me repondre aussi vite je crois que tout de suite j'ai besoin du soutien de gens qui connaissent la maladie et egalement d'un bon suivi mais je ne l'ai pas encore trouvé je ne sais pas si certains pneumologues sont specialises pour ça et si des hopitaux parisiens sont des referents pour ces maladies
j'ai vu que certains parlaient du quebec,ma fille va partir pour 2 ans au quebec,peux t_on prendre l'avion avec un emphyseme bulleux
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 23 Déc - 10:37

et bonjour parmis nous
est ce que tu continus de fumer? si oui , achete des comprimes de nickitine 4 mg pastille a sucer , et essais de compenser entre une cigarette, par une pastille,car cest tres dure d arreter de fumer
moi je suis avec mon copain nikitine depuis 2004 , et je ne peux pas men passer
je n arrive pas a comprendre qu un bon pmeumologue , n arrive pas a te prendre en charge,car la ca devient urgence pour ton cas
si ton medecin anule tes rendez vous , change de docteur, ou va prendre rendez vous chez un autre pmeumologue
quel traitement que tu as?
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 23 Déc - 20:03

bonjour je n'ai que du spiriva
avez vous aussi le coeur qui bat vite tout le temps des suées et des reveils en sursaut angoissé
l'arret du tabac ameliore -t -il la situation et le dlco va
merci
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crystaljacq
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 23 Déc - 20:07

bonjour maxin

je prend aussi du spiriva le matin
symbicort 3x par jour
airomir a l effort
depuis le 1 octobre ombreez 1x par jour

bien sur le médicament fait que les battements de coeur sont plus rapide et OUI l arrêt du tabac améliore fortement la situation

courage vous allez y arriver :)
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 23 Déc - 20:35

merci
pour l'instant c'est un peu la panique,les reveils en sursaut m'angoisse tellement que je fume pour me calmer,puis je culpabilise et je rumine toutes fois ou j'ai essaye cette année et qu'il etait encore temps
y a t il un moyen d'ameliorer les gaz du sang ou est ce un facteut de mauvais pronostique merci
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 23 Déc - 21:31

maxin a écrit:
bonjour je n'ai que du spiriva
avez vous aussi le coeur qui bat vite tout le temps des suées et des reveils en sursaut angoissé
l'arret du tabac ameliore -t -il la situation et le dlco va
merci
moi aussi je prends du spiriva , mon coeur bat vite, quand je fais un effort oui !!!!!!!!
mais au repos, pas de probleme
essaie de diminuer la cigarette, comme je tai dis dans le post avant , arreter cest tres dure , mais simplement diminuer en alterant avec des comprimes nickitine
tu verra tu te sentiras mieux
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crystaljacq
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 23 Déc - 21:48

maxin...le pneumo que j avais consulté m a dit il y a 7 ans arrêter de fumer ou je ne vous donne pas 5 ans a vivre...avec bcp de difficultés j ai arrêter ...du jour au lendemain...mais je reste une ancienne fumeuse avec l épée de damoclès au dessus de la tête avec parfois cette envie mais je résiste...rien n est facile dans la vie et se culpabiliser ne sert a rien ;)
comme dit Marie , il y a de l aide avec des comprimés et d autres solutions avec l aide d un docteur..allé maxin courage
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 23 Déc - 22:28

avez vous une bpco ou de l'emphiseme ,votre dlco va a-t-elle augmente avec l'arret du tabac,quelle est notre esperance de vie,peut on vivre avec un dlco à60mje ;e dis aue si c4est foutu pourauoi poursuivre les souffrqnces
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crystaljacq
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Ven 24 Déc - 1:46

maxin j ai un emphysème sévère et je suis a un vems 32% aujourd hui..il y a 3 ans j étais a 28% oui on peut et on apprend a vivre avec mais encore faut il le vouloir !
être battant face a n importe quelle maladie est 50% de réussite ne l oubliez pas...ah oui j oublie j ai fais de l asthme et allergie tout au long de ma vie...mais je garde espoir et ne fusque pour mes proches je veux garder la tête hors de l eau car pour eux aussi voir souffrir ce n est pa évident...
ne baissez pas les bras avant d avoir essayer et je me répète , demandez de l aide médicale...
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Ven 24 Déc - 2:48

merci
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Ven 24 Déc - 5:27

bonsoir
je suis atteinte d'emphysème polymorphe évolututif STADE 3 ma DLCO est a 42% plus problème cadiaque je vis avec et comme dit crytal garder le moral prime mais pas facile tous les jours je te souhaite la bienvenue sur le forum
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Ven 24 Déc - 5:59

moi jai une BPCO et insufisance respiratoire sous oxigene,et traitement tres lourd, et je suis a 23 pour cent de capacité normal , mais il faut se battre
ne pas baisser les bras et essayer de vous faire suivre , cest tres important
allez bon courage
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maxin
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Féminin Chien
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Ven 24 Déc - 6:29

vraiment merci à tous de votre reconfort bonne soirée
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Ven 24 Déc - 7:01

maxin a écrit:
vraiment merci à tous de votre reconfort bonne soirée
cest dans leur et loir que tu habite?
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Ven 24 Déc - 19:59

bonjour marie
c'est dans l'EURE,je suis à 55 minutes de paris en train,mais ce departement est le dernier au point de vue medical
que faites vous contre l hyperventilation
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mamounette73
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Dim 26 Déc - 18:48

Tu hyperventile Maxin ? Moi aussi mais uniquement quand je suis stressée... Et moi aussi il faut que j'arrête vite de fumer mais pas la motivation pour le moment :-(
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crystaljacq
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Dim 26 Déc - 20:09

je crois que ceux atteint d emphysème font de l hyperventilation...j en fais également et pas facile a gerer en temp de crise...il faut se calmer , respirer calmement et attendre que ça passe...c est a cause du stress comme dit mamounette...
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Dim 26 Déc - 20:49

j'en peux plus je suis reveillée 10 fois par nuit le coeur s'accelere le suis en nage,je peux plus monter un escalier ou marche et les traitements ne font rien,je ne me vois pas continuer à vivre comme ça
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Dim 26 Déc - 22:14

maxin a écrit:
j'en peux plus je suis reveillée 10 fois par nuit le coeur s'accelere le suis en nage,je peux plus monter un escalier ou marche et les traitements ne font rien,je ne me vois pas continuer à vivre comme ça
je pense que tu dois stresser et faire des crises d angoisses, le mieux, cest de respirer tres doucement et essayer de se controler
tu ne prends rien pour dormire?
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Dim 26 Déc - 22:18

mes mains deviennent froides mon coueur bat vite tout le temps,votre dlco va est à combien
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 0:37

maxin a écrit:
mes mains deviennent froides mon coueur bat vite tout le temps,votre dlco va est à combien
moi jai ce probleme la, lorsque je fais un gros effort, ou si je porte tres lourd ou si je suis strésser a mort
jai jamais controlé
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 1:12

peut on etre ventilé artificiellement,aujourd'hui mauvais etat pouvez vous me parler
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 1:26

maxin a écrit:
peut on etre ventilé artificiellement,aujourd'hui mauvais etat pouvez vous me parler
je sais quil existe des ventilateurs médical, il faudrais regarder sur internet , mois, je conais pas
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 1:37

marie continue de me parler ou en est tu toi
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 2:16

maxin a écrit:
marie continue de me parler ou en est tu toi
moi aujourdhuis, jen suis ou?
BONNE QUESTION
a aujourdhuis, je ne peux plus travailler, ca fais 2 ans que jai arreter de travailler, car je pouvais plus, je suis sous oxygene la nuit et parfois la journee, quand je suis pas bien comme aujourdhuis
je ne suis plus bonne a rien, obliger de faire mon bout de menage , tous les matins avec l oxygene dans le trou du nez
je passe mes journees sur le canaper et l ordis , ca me pése, mais il faut faire avec, je nai pas le choix, je passe mon temps pendus apres ma machine a aérosols ,5 fois par jours
et en plus, jai pas grand monde autour de moi, pour m aider et maccompagner
cest bien triste, cest comme ca!!!!!!!!!!
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 2:23

c'est difficile d'etre accompagne et compris quand on a ce type de maladie car pour les autres ça ne se voit pas
j'ai été anesthesié il y a 15 jours est tout c'est empire,il y a un an je respirais encore normalement mais j'ai repris le tabac car j'etais tout le temps patrac
je crois que j'ai ete tres mal suivi,es tu suivi ou tu habites
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 2:27

maxin a écrit:
c'est difficile d'etre accompagne et compris quand on a ce type de maladie car pour les autres ça ne se voit pas
j'ai été anesthesié il y a 15 jours est tout c'est empire,il y a un an je respirais encore normalement mais j'ai repris le tabac car j'etais tout le temps patrac
je crois que j'ai ete tres mal suivi,es tu suivi ou tu habites
va sur le tchat , on pourras mieux discuter
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 2:31

comment va t on sur le chat
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 2:41

tu vas sur la page ou ya la barre de navigation
ou ya marquer
forum portail calendrier rechercher message et tout le reste ou tu te connette on
tu clic sur forum
tu va tout en bas sur ta page
tu vois le tchat
ya marquer rejoindre le tchat, tu clic dessus et cest bon
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 2:56

on me repond que suis deconecte pourquoi
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 2:57

clic sur conection en haut a droite
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Lun 27 Déc - 4:52

adm bonjour
marie m'a dit que tu avais de l'emphiseme queel est ton traitement ou en es tu,pour moi je ne sais pas qui voir et quoi faire ma dlco va a baisse de 10% en un mois
si vous avez lu le forum vous verrai mes symptomes mais j'ai l'impression que je vais mourir et je suis seule car je ne veux pas embeter ma fille ,'ai besoin d'explications sur cztte maladie
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Mer 12 Jan - 5:36

youbanic a écrit:
rir cool, merci car vraiment il y a de très belles images!
bonjour bienvenue sur ce forum,a quel stade est ton emphyseme et quel est ton traitement,avez vous des pbs cardiaques
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Mer 12 Jan - 5:45

coucou Maxin et merci de ton accueil! je te souhaite déjà bon rétablissement car j'ai lu que tu avais été hospitalisée!
j'ai un emphysème sévère( 28% de capacité respiratoire) et je prend du symbicort, du spiriva, de l'acétylcistéine, et un puff de ventolin en urgence!
pour l'instant j'ai des aérosols en plus de la cortisone et des antibios car j'ai attrapé la grippe malgré mon vaccin! hier, j'étais tellement mal que ma toubib a voulu m'hospitaliser, mais je n'ai pas voulu car j'ai un fils de 12 ans et personne pour s'occuper de lui, alors elle m'a fait du solu-médrol en intraveineuse et ça va un peu mieux aujourd'hui;
par contre les pbs cardiaques, je ne sais pas ce que c'est
et toi, que s'est-il passé? j'espère que tu vas mieux!
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Mer 12 Jan - 5:58

coucou je ne sais pas encore ce qu'est mes pbs cardiaques je respire tres mal pas de traitement ,as tu arreter de fumer as tu des douleurs a la nuque les chevilles qui gonffle par qui es tu suivi
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youbanic
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Mer 12 Jan - 6:15

oui, j'ai arrêté de fumer il y a 8 ans maintenant, et heureusement, sinon je ne serais plus là car j'ai eu une grâve pneumonie il y a quatre ans et je suis vraiment passée par le chat de l'aiguille!
j'habite en Belgique, donc ça ne sert à rien que je te dise le nom du médecin, mais c'est un très bon pneumologue!
pour l'instant, j'ai aussi parfois des douleurs dans la nuque mais elles n'ont rien à voir avec l'emphysème, le toubib suspectait un début de fybromyalgie, mais visiblement ce serait autre chose....quant aux chevilles, non, elles ne gonflent pas
Comment se fait-il que tu n'as aucun traitement? :shock:
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Mer 12 Jan - 6:18

je ne sais pas mais je n'ai pas trouve de bon pneumologue ta dlco va est à combien
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youbanic
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Féminin Cochon
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MessageSujet: membre maxim   Mer 12 Jan - 6:57

visiblement en Belgique on ne connait pas les même termes qu'en France, c'est quoi la dlco va?
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 13 Jan - 6:31

youbanic a écrit:
visiblement en Belgique on ne connait pas les même termes qu'en France, c'est quoi la dlco va?

regarde le lien
http://www.cerar.ma/index.php?page=allergologies__bodyplethysmographie
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youbanic
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Féminin Cochon
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 13 Jan - 21:31

ah oui bien sûr!!! cet examen-là, je connais bien, mais mon pneumo l'appelle spyrométrie! Je l'ai en sainte horreur, car chaque fois, j'ai l'impression que je vais mourir!
j'en étais à 28% lors du dernier examen, mais je pense que ça a bien baissé ces jours-ci à cause de ma grippe!
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Sam 15 Jan - 0:16

alors maxim, quel est le diagnostic de bichat ?
ta t il donné un traitement?
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mamounette73
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Sam 15 Jan - 3:06

J'ai eu maxin au téléphone tout à l'heure, je lui laisse le soin de tout vous dire par contre c'est hallucinant qu'on est exactement les mêmes symptomes toutes les 2 jusqu'aux micronodules pulmonaires et la notion de verre dépoli...
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Sam 15 Jan - 5:51

mamounette73 a écrit:
J'ai eu maxin au téléphone tout à l'heure, je lui laisse le soin de tout vous dire par contre c'est hallucinant qu'on est exactement les mêmes symptomes toutes les 2 jusqu'aux micronodules pulmonaires et la notion de verre dépoli...

ok merci anissa
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Féminin Chien
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MessageSujet: nouveau membre    Lun 24 Jan - 17:46

bonjour maxin
j'espère que tu vas bien je sais que garder le moral est un combat quotidien ne lache pas prise car dans notre maladie le moral est important je veux bien que l'ont chat essaie de te ko vers 10 heure pas de soucis je serais konect tu as fai peur a tout le monde gros bisou
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maxin
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Jeu 27 Jan - 21:23

Admin a écrit:
bonjour maxin
j'espère que tu vas bien je sais que garder le moral est un combat quotidien ne lache pas prise car dans notre maladie le moral est important je veux bien que l'ont chat essaie de te ko vers 10 heure pas de soucis je serais konect tu as fai peur a tout le monde gros bisou
merci je suis chez moi aujourd'hui si tu es en forme pour discute,c'est de l'emphyseme que j'ai et pb cardiaque,je ne sais plus si j'ai envie de tenir
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Ven 28 Jan - 3:44

maxin tu me dis quoi la ne baisse pas les bras il y a des traitement je peux de les donner c'est pour le moral et l'anxiété il en faut crois moi ca relache donc tu panique moins en cas de crise je veux te parler maxin je te tends la main et prends la ok
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Ven 28 Jan - 4:08

Admin a écrit:
maxin tu me dis quoi la ne baisse pas les bras il y a des traitement je peux de les donner c'est pour le moral et l'anxiété il en faut crois moi ca relache donc tu panique moins en cas de crise je veux te parler maxin je te tends la main et prends la ok
je suis la dis moi quand on peut parler
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MessageSujet: nouveau membre (maxim)   Ven 28 Jan - 4:23

je vais sur le chat
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MessageSujet: Re: nouveau membre(maxin)   Aujourd'hui à 14:27

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