alpha( NUBER)

bonjour à tous, avant de lire vos propres présentations, j'en fais une rapide de moi
40 ans, 3 enfants vie à la campagne, j'ai des bronchites depuis toujours (que je me souvienne) avec quelques (une bonne dizaine) de pneumopathies plus aigues à savoir grosses douleurs sur le côté gauche avec très grosse difficultés à respirer (apels doc urgences la nuit ou services des urgences etc... panique à bord, je suis claustrophobe ..). Bilans pneumos avec recherche d'allergies...ras jusqu'au épisode l'hiver dernier : j'ai attrappé la grippe à Noël en février j'allais toujours aussi mal, bilan pneumo, recherche de problème immunitaires : verdict, je suis atteinte d'une maladie génétique le déficit en alpha 1 anti trypsine...au scanner, il y a de l'emphysème, et dilatation des bronches (pas très clair si c'est lié à la maladie ou si c juste un facteur aggravant qui favorise les épisodes infectieux...). le coup de massue...c'est incurable, les attaques sur les poumons le dégradent de manière irréversible car la protéine qui permet l'élasticité des alvéoles pulmonaires pour fonctionner est peu synthétisée par mon organisme. J'ai eu du mal à avaler la pilule, heureusement mes enfants sont "porteurs sains".J'ai réalisé d'un coup que j'étais mortelle...et que probablement je souffrirai plus ou moins rapidement continuellement de ce que je redoute le plus: mal respirer...
J'ai fumé 10 ans, j'ai arrêté deux fois, à chaque fois au cours d'une de mes pneumopathies douloureuses...Je suis définitivement sevrée au vu des conséquences sur l'état de mes poumons qui n'ont pas besoin de ça...
Je me suis habituée depuis à cette idée et je vis mieux avec. je cours un peu pour essayer de maintenir ma cap respi, je vis dans un environnement très peu pollué, mais je cotoie des enfants en bas âge dans mon travail et cela m'expose tout le temps à toutes les infections rhino...le seul hic dans la prévention...
j'ai un traitement que je ne prends pas(sérétide, singulair)...me tapez pas dessus...je ne prends que l'airomir avant l'effort et je prendrai probablement le traitement en période hivernale...
mon bilan respi si j'ai bien compris est plutôt pas mal...80% environ de ma cap respi amélioré par airomir mais je dois dire que je ne me suis pas penchée sur l'interprétation des chiffres...
j'imagine que la plupart d'entre vous est dans une bien plus grande difficulté respi que moi, je me sens privilégiée pour l'instant...et je redoute la suite...

nous on tape pas sur les gens, on les prévient juste des conséquences à venir après, le reste c'est ton problème.
Ce que je veux dire, c'est que prendre ton traitement t’aiderais à préserver ton capital poumons plus longtemps que sans,et c'est déjà pas si mal.

en tout das, et au plaisir de te lire.

Nuber sur notre forum, j espere que tu vas te plaire, que tu trouveras les reponses a tes questions, par contre le traitement seretide et singulair, ce n est pas un traitement a prendre que l hiver, cest ton traitement de fond et tu dois le prendre impérativement tous les jours , je dis biens tous les jours !!!!!!!

je ne suis pas sûre qu'il soit utile...il a par contre des effets secondaires j'ai l'impression...le rapport bénéfice, inconvénient ne me parait pas pour l'instant pecher du bon côté étant donné que je ne constate aucun effet bénéfique quand je ne suis pas genée au niveau respi (ni même quand je suis gênée d'ailleurs) et que je constate des inconvénients par contre en le prenant...je peux évidemment changer d'avis...seule la ventoline me parait efficcace dans l'effort ou quand je suis genée...ce qui n'est pas le cas en dehors des épisodes infectieux...
sur les deux pneumologues que j'ai consultées, l'une m'a dit à l'essai trois mois puis on jugera de son utilité le reste de l'année ou non, l'autre m'a dit à prendre toute l'année...

ce que j'aimerai savoir c'est quels effets secondaires?
Moi, j'en prend matin et soir et les premiers 6 mois j'ai démarré avec spiriva 2 le matin,2 midi,2soir et seritide 2 matin et 2 soir et j'ai pas eu d'effets secondaires?
donc, j'aimerai bien savoir?

la ventoline, je dois dire que je préfère maintenant que je fais des aérosols, je trouve que c'est plus efficace.

Tu vois 2 pneumologues, je suppose que tu as donné les résultats obtenus aux deux? et pourquoi en voir 2 ?

Nuber! Sur Docti, C'est moi qui t'ai encouragé à venir poster ton parcours sur notre Forum des maladies respiratoires et je te remercie d'etre venue. pour ta présentation bien détaillée et ta photo sur le trombinoscope! je vois que tu es déja familière à la navigation et à l'usage des forums de discussion - c'est bien et cela facilite les choses.

Je suis à 80% de cap aussi comme toi (moi pour asthme installé pré bpco)

Pour saluer ta venue et dans la mesure où la DAAT est une pathologie relativement mal connue ( et qui mérite sa place à part entière ici) et bien j'ai créé un topic exprès dédié à cette dernière ici : https://bpco.forumgratuit.org/t410-le-deficit-en-alpha-1-anti-trypsine-daat#4876 (tu pourras y linker en réponse ton profil pour communiquer et partager avec d'autres melmbres qui pourraient avoir aussi la daat)

Je constate en lisant cet article qu'il existe un vrai traitement pour palier à ce déficit sérologique génétique puisque je cite :

"Pour le traitement de la maladie pulmonaire, une thérapie par des perfusions intraveineuses d'alpha-1 antitrypsine, la vaccination annuelle contre la grippe et le vaccin contre le pneumocoque tous les 5 ans sont recommandés. L'essoufflement peut être soulagé par l'administration de bronchodilatateurs à longue durée d'action et l'inhalation de corticoïdes"

Renseignes toi bien auprès de ton pneumologue.

Pour le reste je vois que tu as fait exactement ce qu'il faut cad stopper le tabac, vivre dans une région "propre"...par contre c'est clair que tu dois éviter à tout prix de chopper des infections pulmonaires donc le contact avec les enfants c vraiment pas top mais que faire vu que c'est ton métier. pas évident à solutionner ca.

Prends soin de toi et garde la pêche. la médecine progresse tous les jours et il y a déja un traitement donc tous les espoirs sont permis.

nuber a écrit:

...au scanner, il y a de l'emphysème, et dilatation des bronches (pas très clair si c'est lié à la maladie ou si c juste un facteur aggravant qui favorise les épisodes infectieux...). ...

Oui c'est lié à la maladie et c'est un facteur évolutif aggravant d'où la nécéssité d'éviter toute forme d'infection respiratoire en te faisant vacciner contre la grippe, en te couvrant bien l'hiver (écharpe devant la bouche surtout dans les transport en commun et lieux publics) - bonne alimentation + compléments type bion 3, propolis etc...(bcp d'articles sur le fofo la dessus).

Si tu prends bien ton traitement de fond contre l'essouflement aussi (seretide 1 matin 1 soir) ca devrait rouler ;)

Bonjour,
Le résumé de votre parcours fait que je me pose des questions. Comment devant tant de pneumopathies aiguës n'a t-on pas recherché une cause sus-jacente? En effet, même si chaque épisode est pris isolément, le recul montre qu'on peut parler sans risque de pneumopathies chroniques. Bon, ils ont trouvé, c'est ce qui compte, l'hiver dernier, cela me parait bien tard quand même !!!
Un traitement palliatif existe d'après ce que je viens de lire et prendre uniquement de l'airomir me parait bien léger, c'est un euphémisme...Vous parlez d'effets secondaires, si ce sont ceux répertoriés sur la notice du médicament, les chances que vous les développiez sont finalement assez rares. Pour moi, cela représente une sorte de catalogue des effets possibles mais cela va du plus fréquent à extrêmement rare . Attention, à ne pas passer à coté d'un traitement même palliatif s'il peut vous aider à avoir, une meilleure qualité de vie. On peut aussi, comme le propose l'un des pneumologues réévaluer son utilité au bout d'un moment mais encore faut-il que vous acceptiez de le prendre même sur une période limitée dans le temps...
Selon moi, votre "ami" pourrait être l'oligo-élément cuivre-or-argent puisque votre métier vous expose à des infections répétées...Classiquement, 1 fois /semaine.

les effets secondaires dont je parle ne sont même pas répertoriés il me semble sur la notice, enfin je ne sais plus depuis le temps, j'ai eu des mycoses...la pneumologue m'a d'abord dit que cela ne provoquait pas ce genre d'effets sec, puis quand elle a envisagé d'augmenter la dose de mon traitement car pas tellement d'amélioration, je lui ai demandé de me prescrire à nouveau des anti mycosiques en même temps car cela n'avait pas évolué, du coup elle a hésité et n'a pas augmenté mon traitement....j'en ai deduis qu''elle n'était pas si sure que cela n'était pas un effet secondaire finalement...j'ai arrêté le traitement un peu plus tard et les mycoses sont parties avec....pas de lien de cause a effet certain mais bon...ça ne me pousse pas...
le traitement palliatif coute un bras, ne "soigne rien", permet un certain ralentissement de la dégradation aux dires de certains qui ont pu en bénéficier, mais ne guérit rien et donc n'est pas reconnu comme "traitement", enfin pas prescrit si facilement, il faut avoir une insuffisance respi beaucoup plus importante et la politique de santé ne va pas dans le sens de plus de traitement couteux surtout que pas "prouvé".
Je ne peux pas en bénéficier pour l'instant donc. suis en trop bonne santé...
si je pouvais y accéder je le prendrai car ralentir l'évolution, c justement le mieux que l'on puisse faire dans l'état actuel des connaissances.
cuivre or argent sont mes amis depuis que je suis enfant, vaccin grippe je ne le faisais pas car je ne savais pas etre à risque, mais là je ne m'en passerai pas , pneumocoque c'était déjà fait avant la découverte de cette maladie.
Je n'ai jamais entendu parler des compléments type bion, en revanche, donc je vais lire, me renseigner, merci pour l'info.
les bronchodilatateurs me font du bien et je les prend, les corticoides je n'ai rien constaté si ce n'est les effets secondaires cités plus haut. or les corticoides sont là pour améliorer mon confort, ils ne me guérissent en rien, comme je ne trouve pas qu'ils améliorent mon confort, je m'en passe...
merci de votre accueil, en particulier solemio qui est carrément venu me chercher...

alors pour les mycoses(principalement du muguet), moi je fais des bains de bouche avec du bicarbonate de sodium, ça marche! (ou vichy celestin).

qu'est-ce que tu appelles "traitement palliatif"????

Bonjour,
Je pense comprendre votre positionnement par rapport à cette maladie.
Certes, on n'en guéri pas, en ce sens, les médicaments prescrits sont alors rangés dans la catégories "palliatifs".
D'autres personnes rangent ces mêmes médicaments dans la catégories "traitements de fond".
Personnellement, ma perception coïncide avec celle de la Haute Autorité de Santé: "traitement symptomatique de longue durée d'action". Cet instance est pourtant tout ce qu'il y a de plus "officielle".
Les compléments alimentaires dont la formule est conçue pour une action anti-oxydantes semblent avoir un intérêt pour contrer un peu le mécanisme en œuvre dans ces maladies respiratoires et ce, quelque soit "l'étiquette" bpco emphysème, DDB etc. Par exemple: BETASELEN, Léro SUPEROXYLASE moins ciblé, plus général BION 3 et d'autres multivitamines.

Citation :

J'ai peut-être trouvé une justification à l'utilisation des anti-oxydants dans notre maladie. Voir le texte-ci dessous, les deux premiers paragraphes. Source:
http://www.laennext.com/fr/bpco.html#physio.

Citation :

Les thérapeutiques "dites de terrain" ne sont pas nombreuses.
Selon jean VALNET, les problèmes respiratoires chroniques sont souvent bien améliorés par une série de 10 à 20 bains à raison 1 par semaine (si mes souvenirs sont bons car je n'ai plus le livre). Paradoxalement, cet aromathérapeute recommandait surtout cette façon de bénéficier des huiles essentielles. Ses prescriptions étant majoritairement par voie orale (cf Aromathérapie Jean VALNET)
L'Oligothérapie catalytique : manganése-cuivre, cuivre-or-argent, soufre, phosphore par exemple.
http://www.annuaire-therapeutes.com/oligotherapeute.html
L'homéopathie: selon ses convictions ou les données actuelles de la science...

Quelque soit son positionnement par rapport à tout cela, il me parait dangereux de ne pas recourir aux médicaments de la médecine officielle même si pour vous, ce ne sont que des palliatifs. Sans faire de la psycho à deux balles; derrière ce refus "à quoi bon puisque de toutes façons, cela ne changera rien etc, il y a souvent une grande colère qui fait partie aussi du paysage des maladies respiratoires...cet élément mérite qu'on s'y arrête, même si je n'en fait pas une maladie psychosomatique, un coup de main de ce côté là ???.
Implicitement, c'est une perception du corps et de l'esprit comme un "tout indissociable"; c'est mon évidence à moi, je n'oblige personne à rentrer dans ce schéma; tout ce que j'écris n'engage que moi; on peut très bien limiter la problématique à une question de "tuyauteries" pulmonaire...Pour ce qui vous concerne, vous êtes "atteinte d'une maladie génétique le déficit en alpha 1 anti trypsine", ce qui est très différents par rapport à la cause, cependant, les conséquences sont à peu près les mêmes pour chacun de nous.

Infos diverses:
http://forum.doctissimo.fr/sante/mycoses/candidose-sujet_226_1.htm

Citation :

Une raucité de la voix et une candidose (muguet) buccale et pharyngée peuvent survenir chez certains patients. Elles peuvent être réduites par le rinçage de la bouche à l'eau après utilisation de Seretide. Les candidoses symptomatiques peuvent être traitées par antifongiques locaux tout en continuant le traitement par Seretide.

Citation :