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 Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)

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opium88
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MessageSujet: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 10:40

j'ai 43 ans je suis dessinatrice, fumeuse depuis 29 ans (j'ai arreté le 26 septembre) je suis sous ventoline et symbicort en traitement de fond depuis plus d'un mois, asthmatique depuis la toute petite enfance, j'étais tranquille depuis mes 14 ans et c'est revenu en début d'année avec en prime de mes loyaux service tabagique un début de BPCO.

a bientot sur le forum.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 10:47

opium88 sur le forum, jespere que tu trouveras les reponses a tes questions ,supers si tu a arreter de fumer , ca ne fais pas bien lomptemps a ce que je vois !!!! te fais tu aider? traitement de fond symbicort et vento depuis 1 mois, surtout bien les prendre , surtout le symbicort qui est tres important

tres beau metier le dessin, dans quel branche?

au plaisire de te lire
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opium88
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 11:00

Bonsoir Marie,

pour la cigarette,je prend des pastille a la nicotine de tant en tant, et pour le traitement j'ai tendance a oublier , mais mon copain me demande tout le temps si je l'ai pris.

je suis dessinatrice en batiment c'est moins jolie que du dessin artistique mais j'aime.

merci pour ton acceuil a bientot
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 11:08

opium88 a écrit:
Bonsoir Marie,

pour la cigarette,je prend des pastille a la nicotine de tant en tant, et pour le traitement j'ai tendance a oublier , mais mon copain me demande tout le temps si je l'ai pris.

je suis dessinatrice en batiment c'est moins jolie que du dessin artistique mais j'aime.

merci pour ton acceuil a bientot

si tu prends des pastilles nickitine de temps en temps cest supers, cest signe que tu nest pas trop accroc a la cigarette , moi je prends egalement des pastilles nickitine, depuis 6 ans et je suis accroc , je me suis cree une dependance a ce médicament et je ne peux vraiment pas men debarrasser

surtout ne pas oublier le symbicort, que ta BPCO ne s agrave pas, ca ca va tres vite, tu na pas le temps de ten appercevoirs , le traitement de fond est tres important

au niveau de ta BPCO que dis ton pmeumologue?
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opium88
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MessageSujet: votre traitement   Mer 5 Oct - 11:23

c'est pour combien de temps?

j'ai demandé a ma pneumo pendant combien de temps je vais devoir le prendre et elle m'a répondu "vous n'avez pas l'air de comprendre qu'une maladie chronique c'est une maladie a vie, et le traitement est en concequence!", ensuite elle m'a dit on vera dans 6 mois comment ca ce passe...

et vous vos pneumo vous ont dit quoi?
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 11:31

opium88 a écrit:
c'est pour combien de temps?

j'ai demandé a ma pneumo pendant combien de temps je vais devoir le prendre et elle m'a répondu "vous n'avez pas l'air de comprendre qu'une maladie chronique c'est une maladie a vie, et le traitement est en concequence!", ensuite elle m'a dit on vera dans 6 mois comment ca ce passe...

et vous vos pneumo vous ont dit quoi?

et oui le pmeumo a raison, cest tres grave, un traitement de fond cest a vie, et dans 6 mois, la pmeumo verra d apres tes examens, si il faut redonner en plus un autre médicament

moi, je suis sous traitement de fond depuis 2004, ventoline, symbicor, cerruti, singulaire, spiriva et aérosole (atrovent et bricanil) 3 fois par jour sans oublier 20 heurs d oxygene, je suis BPCO severe

cest pour ca quil est tres important de prendre tous les jours son traitement de fond pour eviter que la maladie s agrave
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opium88
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 11:36

au niveau de ta BPCO que dis ton pmeumologue?

elle dit que c'est un début, donc je suppose que c'est pas alarment... sinon elle m'a dit "ARRETEZ DE FUMER!!!"

mais y'a aussi les petite bulle qui font les pneumotorax, j'ai déja été opéré du poumon droit, il est talké il ne risque plus de ce décolé, mais le gauche, la moindre breche et c'est repartie pour une chirurgie... elle a vue ca sur le scanner.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 11:38

jai fusionner tes 2 posts ensemble pour mieux sy reconaitre
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 11:47

opium88 a écrit:
au niveau de ta BPCO que dis ton pmeumologue?

elle dit que c'est un début, donc je suppose que c'est pas alarment... sinon elle m'a dit "ARRETEZ DE FUMER!!!"

mais y'a aussi les petite bulle qui font les pneumotorax, j'ai déja été opéré du poumon droit, il est talké il ne risque plus de ce décolé, mais le gauche, la moindre breche et c'est repartie pour une chirurgie... elle a vue ca sur le scanner.

pour moi mon etat est stable,ah que si, je ne veux pas te faire peur, mais il ne faut pas prendre ca a la legere, la maladie est un cercle vicieux et elle se degrade tres rapidement , ca cest certain l arret du tabac est imperative,les petites bulles je pense qu il y a enphyseme

il faut faire tres attention, etant donné que tu a dejas ete operer d un poumon
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opium88
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 11:50

moi, je suis sous traitement de fond depuis 2004, ventoline, symbicor, cerruti, singulaire, spiriva et aérosole (atrovent et bricanil) 3 fois par jour sans oublier 20 heurs d oxygene, je suis BPCO severe

cest pour ca quil est tres important de prendre tous les jours son traitement de fond pour eviter que la maladie s agrave[/quote]

ah oui quand meme!... ca ce diagnostique avec le test efr ou avec le scanner?.. j'ai fais les 2 mais je sais pas comment elle a vu ca!... tu fesais aussi des malaise a cause du manque d'air?

j'ai un debimetre de pointe au début j'étais a 320-350 et maintenant je suis a 450, je sent bien que je respire beaucoup mieux, surtout l'expiration.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 12:02

elle a vus ca sur ton scanner et sur tes EFR , des malaises oui , manque d air , direction les urgences

ta spirometrie a remonté, c est dejas une bonne chose , dejas en arretant le tabac, tu vas voirs une grosse diference
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opium88
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 12:09

Merci pour toutes ces infos, moi je retourne chez la pneumo au mois de novembre pour un efr... j'espere ne pas avoir d'autre médoc, déja que j'aime pas ca!..

je te souhaite une bonne nuit, a bientot.
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MessageSujet: ire   Mer 5 Oct - 12:21

[/quote]j'ai un debimetre de pointe au début j'étais a 320-350 et maintenant je suis a 450, je sent bien que je respire beaucoup mieux, surtout l'expiration.[/quote]

Opium. 450 au débimetre! et bé! c'est super tu es à 50 environ au dessus de la norme donc ca veut dire que tu as une très bonne réversibilité au traitement de fond que l'on te donne ( surtout le symbicort qui est un corticoide + dilatateur au long cours sur 24 h) - et que donc tu en es à une bpco débutante (stade 1ou pré stade 1 comme moi) ce qui est une bonne nouvelle.

Pour te donner un exemple la bpco stade 4, tu serais à 150 max et là tu aurais vraiment du mal

Pourrais tu nous donner les résulats de ta dernière efr? cvl, cvf, vems, vems/cv , vr, demm25/50/75

Alors pour info la bpco c'est chronique, c'est a vie, c'est le rétrécissement progressif des voies aériennes avec production de toux grasse - ca évolue lentement si on arrete de fumer totalement et définitivement (le seul traitement efficace à vrai dire) et rapidement dans le cas contraire (avec l'oxygene ce qui est pas top). dans cette maladie en résumé on ne revient jamais en arrière, on lutte juste pour que ca n'évolue pas trop vite en stade 2, 3, 4 pour ne pas se retrouver sérieusement handicapé à la retraite^^

Prends bien ton symbicort (ventoline ca sert que en cas de crise - ne pas en prendre tout le temps) , ne fume plus, fais du sport et tu devrais arriver à la soixantaine sans trop de problemes

N'hésites pas à aller voir nos présentations et à lire les articles du fofo pour mieux connaitre cette maladie évolutive chronique du fumeur. (en moyenne survient à 40 ans chez la femme et 50 chez l'homme)

examen a faire encore : un scanner pour voir si tu n'as pas un emphisème débutant associé (l'emphisème c super grave c pour ca vaut mieux pas avoir ca en plus^^)

Tu as les poumons fragiles type pneumothorax + asthme ce qui dénote une fragilité - raison de plus pour surtout surtout ne plus toucher une seule cigarette!!

amitiés ;)
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Didier131
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 17:46

Bonjour,
Bienvenue sur le forum, je vais ajouter deux ou trois choses qui peuvent paraitre des évidences. Le symbicort doit être pris toutes les douze heures très exactement; c'est comme cela qu'il donne le maximum. Il fait ce qu'il peut pour améliorer les choses, par contre, il vous appartient d'éviter aux maximun tout ce qui peut agresser les bronches.

Prévenir les infections, rhumes, bronchites fait aussi partie des choses importantes, c'est hors de portée du traitement classique, il vous reste donc à trouver ce qui vous aide dans ce domaine. L'efficacité de cet aspect est difficilement mesurable mais capital, cela n'engage que moi.

Votre pneumologue a cadré les chose d'emblée, un peu brutalement à mon gout, la maladie chronique est difficile à gérer et son évolution difficile à prévoir. Pour se donner les meilleures chances, il ne faut pas se croire sortie d'affaire parce qu'on prend du symbicort, vous avez "la chance" d'avoir été diagnostiqué dans le début de la maladie. C'est là que tout commence, la priorité prévenir d'autres agressions sur des poumons déjà touchés.

Quelques outils, propolis, cuivre-or-argent, manganèse-cuivre, hydrolat de pin sylvestre, hydrolat d'hysope, une alimentation riche en anti-oxidants, les huiles essentielles "respiratoires". Cette liste n'est pas complète, elle constitue une aide non obligatoire mais précieuse...
Le plus important garder une vie la plus normale possible...
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 22:59

Didier131 a écrit:
Bonjour,
Bienvenue sur le forum, je vais ajouter deux ou trois choses qui peuvent paraitre des évidences. Le symbicort doit être pris toutes les douze heures très exactement; c'est comme cela qu'il donne le maximum. Il fait ce qu'il peut pour améliorer les choses, par contre, il vous appartient d'éviter aux maximun tout ce qui peut agresser les bronches.

Prévenir les infections, rhumes, bronchites fait aussi partie des choses importantes, c'est hors de portée du traitement classique, il vous reste donc à trouver ce qui vous aide dans ce domaine. L'efficacité de cet aspect est difficilement mesurable mais capital, cela n'engage que moi.

Votre pneumologue a cadré les chose d'emblée, un peu brutalement à mon gout, la maladie chronique est difficile à gérer et son évolution difficile à prévoir. Pour se donner les meilleures chances, il ne faut pas se croire sortie d'affaire parce qu'on prend du symbicort, vous avez "la chance" d'avoir été diagnostiqué dans le début de la maladie. C'est là que tout commence, la priorité prévenir d'autres agressions sur des poumons déjà touchés.

Quelques outils, propolis, cuivre-or-argent, manganèse-cuivre, hydrolat de pin sylvestre, hydrolat d'hysope, une alimentation riche en anti-oxidants, les huiles essentielles "respiratoires". Cette liste n'est pas complète, elle constitue une aide non obligatoire mais précieuse...
Le plus important garder une vie la plus normale possible...

symbicort moi je le prends 2 fois par jour, matin et soir
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opium88
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 23:01

bonjour solemio et merci pour l'acceuil,


Pourrais tu nous donner les résulats de ta dernière efr? cvl, cvf, vems, vems/cv , vr, demm25/50/75

alors là tu me pose une colle!! j'en sais rien du tout, la pneumo ne m'a pas donné de chiffre, elle m'a montré un graf... un genre de grand V a l'envers, alors du bas vers le haut la courbe est réguliere casiment droite mais du haut vers le bas ca fesai un gros ventre vers l'intérieur jusqu'a presque la moitier du V...

et encore elle me l'a montré pasque le premier test était sans ventoline, et le dexieme avec ventoline, et c'est seulement apres qu'elle m'a demandé si j'ai senti une différence avec la vento, seulement moi j'avais pas fait attention je savais pas trop et j'ai répondu "oui", alors elle m'a montré le grafique en me disant "c'est bisard pasque la courbe est identique avec ou sans ventoline"

et tu devrais arriver à la soixantaine sans trop de problemes

ca fait peur comme tu dis ca!!


examen a faire encore : un scanner pour voir si tu n'as pas un emphisème débutant associé (l'emphisème c super grave c pour ca vaut mieux pas avoir ca en plus^^)

j'ai déjà fait un scanner, et elle ne m'a pas parlé d'emphisème, elle m'a juste dit pour les petite bulle a l'entré des poumons

Tu as les poumons fragiles type pneumothorax + asthme ce qui dénote une fragilité - raison de plus pour surtout surtout ne plus toucher une seule cigarette!!

la cigarette c'est définitivement fini pour moi.


bonne journée a bientot amitié.
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opium88
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 23:06

Bonjour Didier et merci pour ton acceuil,

c'est vrai que j'ai tendance a prendre le symbicort a la légère, du moins depuis hier soir, je ne pensai pas que c'était dramatique puisque je respire mieux... mais je vais faire tres attention.

merci pour les conseils et a bientot.
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Didier131
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Mer 5 Oct - 23:16

marie45310 a écrit:
Didier131 a écrit:
Bonjour,
Bienvenue sur le forum, je vais ajouter deux ou trois choses qui peuvent paraitre des évidences. Le symbicort doit être pris toutes les douze heures très exactement; c'est comme cela qu'il donne le maximum. Il fait ce qu'il peut pour améliorer les choses, par contre, il vous appartient d'éviter aux maximun tout ce qui peut agresser les bronches.

Prévenir les infections, rhumes, bronchites fait aussi partie des choses importantes, c'est hors de portée du traitement classique, il vous reste donc à trouver ce qui vous aide dans ce domaine. L'efficacité de cet aspect est difficilement mesurable mais capital, cela n'engage que moi.

Votre pneumologue a cadré les chose d'emblée, un peu brutalement à mon gout, la maladie chronique est difficile à gérer et son évolution difficile à prévoir. Pour se donner les meilleures chances, il ne faut pas se croire sortie d'affaire parce qu'on prend du symbicort, vous avez "la chance" d'avoir été diagnostiqué dans le début de la maladie. C'est là que tout commence, la priorité prévenir d'autres agressions sur des poumons déjà touchés.

Quelques outils, propolis, cuivre-or-argent, manganèse-cuivre, hydrolat de pin sylvestre, hydrolat d'hysope, une alimentation riche en anti-oxidants, les huiles essentielles "respiratoires". Cette liste n'est pas complète, elle constitue une aide non obligatoire mais précieuse...
Le plus important garder une vie la plus normale possible...

symbicort moi je le prends 2 fois par jour, matin et soir

C'est ce qu'il faut faire, ce que je voulais dire c'est qu'il donne son maximum quand il n'y a pas de "trou". Il est prévu pour ouvrir les bronches pendant 12 heures, donc en le prenant par exemple à 8 heures du matin et à 20 heures, la seconde dose arrive pile poil quand la première a fini d'agir. C'est un conseil d'un médecin qui avait lourdement insisté là dessus; à l'usage, ce conseil tient vraiment la route et on obtient les meilleurs résultats possibles. Cela à l'air tellement évident que bien peu le disent mais c'est super important.
On nous dit matin et soir mais c'est beaucoup trop vague...Voilà après on fait comme on peut..
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Didier131
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 0:52

opium88 a écrit:
Bonjour Didier et merci pour ton acceuil,

c'est vrai que j'ai tendance a prendre le symbicort a la légère, du moins depuis hier soir, je ne pensai pas que c'était dramatique puisque je respire mieux... mais je vais faire tres attention.

merci pour les conseils et a bientot.
Normal que tu respires mieux, le corticoïde qu'il contient réduit inflammation tandis que le bronchodilatateur oblige les bronches à se relâcher pendant 12 heures. Le cas contraire serait inquiétant. L'idéal serait que le système respiratoire sache le faire seul comme avant. D'où "l'illusion" de mieux respirer au quotidien; la vraie "situation" est celle donnée par l'efr qui réalise une sorte "d'état de lieux". Cela ne veut pas dire que le symbicort soit inutile loin de là; seulement que le ressenti sous symbicort ne représente pas tout à fait la réalité "complète", "l'état des lieux". C'est pour cela que je l'appelle en souriant le Gérard Majax de la BPCO. Les Associations fixes tel le symbicort ou apparentés donnent de biens meilleurs résultats dans l'asthme d'après mes lectures. Mais il faut le prendre d'autant plus les résultats sont très bons, au début de la maladie.
Il ne faut pas négliger l'aspect bronchite chronique qui fait le lit de la bpco comme disent ceux qui parlent bien.
Cet aspect là est au moins aussi important, la médecine officielle est relativement démunie de ce point de vue, alors c'est à nous de trouver des trucs et astuces pour barrer la route aux inflammations et infections; une bonne hygiène de vie etc.
Je suis persuadé que c'est la meilleure manière d'envisager les choses. Pas de preuves de ce que j'avance, seulement un recul de 13 ans avec de multiples "essais et erreurs". Je suis un chasseur de trucs et astuces depuis tout ce temps car la prise en charge reste bloquée sur l'aspect médicamenteux et comme je ne veux pas mettre tous les oeufs dans le même panier; je cherche un équilibre dans cette maladie.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 4:49

Perso je suis à 20%, mais comme je dis toujours: si je me couche, je ne me relèverai pas, alors ça sert à rien de se lamenter :pas le choix faut faire avec ce qui nous reste et essayer de gérer ses efforts au mieux.
et surtout: garder le moral!
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opium88
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 5:06

GNOURF a écrit:
Perso je suis à 20%, mais comme je dis toujours: si je me couche, je ne me relèverai pas, alors ça sert à rien de se lamenter :pas le choix faut faire avec ce qui nous reste et essayer de gérer ses efforts au mieux.
et surtout: garder le moral!



excuse moi si je t'ai froissé gnourf ce n'était pas mon intention, c'est juste que j'avais vraiment beaucoup de mal a gérer les tache quotidienne avec 83% (avant le symbicort et l'arret du tabac)..

ben je me demande comment c'est possible avec 20%...
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maxin
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 5:32

contente qu"on t'ai depisté à temps,moi non depistée alors qu'arret du tabac pendant 12 ans,aggravation lente,reprise du tabac pendant 2 ans traitement non pris serieusement et maintenant dans unsale etat,je dois aller 2 jours de suite chez le pneumo et à la suite de çà on fixe la date de l'hospitalisation,mais je suis prevenue emphyseme severe on ne peut rien pour vous,le verdict est tombé aujourd'hui
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 5:36



excuse moi si je t'ai froissé gnourf ce n'était pas mon intention, c'est juste que j'avais vraiment beaucoup de mal a gérer les tache quotidienne avec 83% (avant le symbicort et l'arret du tabac)..

ben je me demande comment c'est possible avec 20%...[/quote]

je ne suis pas froissée du tout ('y a vraiment aucune raison), tu demandais comment on faisait pour continuer et j'ai répondu,c'est tout.J'ai juste répondu à ta question.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 5:48

opium88 a écrit:
bonjour Gisèle,

quand je vous lis 30/40% capacité respiratoire, et Marie a 23%!... je me demande comment vous tenez le coup, moi la pneumologue m'a dit 83% et je le sent alors j'ose meme pas imaginer 23% ni 40% d'ailleur!... je montais un étage c'est comme si j'avais éscalader le mont blanc tellement j'étais essoufflé.

en tout cas vous avez un sacré courage les filles.

Opium, toi et moi nous sommes quasiment dans le même cas de figure - , meme age, j'ai moi aussi 80%, moi aussi je me suis retrouvé (surtout avant quand j'étais à Nice) dans le même état d'essouflement et de gène respiratoire et tu sais quoi...je me pose strictement les mêmes questions que toi! j'ai vu les efr de Marie et de Gnourf, je connais aussi le cas des autres membres et je t'avoue que je suis bluffé. Comme koi l'homme et surtout la femme sont capable de s'adapter aux situations les plus extremmes. Perso moi non plus je ne sais pas comment je ferai quand j'en serai la. je pense que je ne le vivrai pas aussi sereinement. c'est pourkoi je cherche à tout prix a préserver ce capital souffle le plus lgtps possible.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 5:55

maxin a écrit:
contente qu"on t'ai depisté à temps,moi non depistée alors qu'arret du tabac pendant 12 ans,aggravation lente,reprise du tabac pendant 2 ans traitement non pris serieusement et maintenant dans unsale etat,je dois aller 2 jours de suite chez le pneumo et à la suite de çà on fixe la date de l'hospitalisation,mais je suis prevenue emphyseme severe on ne peut rien pour vous,le verdict est tombé aujourd'hui

Bonsoir Maxin.

je suis vraiment désolé.. je sais vraiment pas quoi dire, j'ai jamais été doué avec les mots.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 6:08

Coucou solemio, je ne te comprends pas vraiment tu dis "je ne sais pas comment je ferai quand j'en serai la" ???

tu pense en arrivé là?... es ce que c'est inévitable?

bon c'est vrai que j'ai posé aucune question au pneumologue concernant cette maladie et là je découvre!...

mais je t'avoue que j'ai vraiment du mal a me projeter avec 20% de capacité, puisque depuis que j'ai le symbicort et que j'ai arreté de fumé ca va beaucoup mieux, la je suis entre 430 et 450 sur mon débimetre de pointe, alors pourquoi ca changerai?... a ton avis je ne suis pas sortie d'affaire, puisque on m'a diagnostiqué rapidement?
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MessageSujet: post diviser   Jeu 6 Oct - 6:08

Pour info Opium et pour apporter une touche d'optimisme à tout ca. Je connais bien gisèle c'est une amie à moi - certes elle a 30% + emphysème et DDB mais je peux t'assurer que c'est encore une femme très active ( elle est journaliste), pleine de peps et d'énergie - elle vit en haute savoie à l'air pur des montagnes, c'est en stoppant le tabac, un bon traitement de fond, en prenant une alimentation saine et des complements vitaminés à haute dose, + kiné respiratoire en piscine qu'elle parvient à maintenir un haut niveau de forme et à limiter le recours à une pharmacopée trop agressive. une vraie guerrière aussi. et je précise tout cela sans oxygène donc encore très autonome ce qui est assez exeptionnel quand on arrive vers les 30%.
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opium88
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 6:14

Solemio0683 a écrit:
Pour info Opium et pour apporter une touche d'optimisme à tout ca. Je connais bien gisèle c'est une amie à moi - certes elle a 30% + emphysème et DDB mais je peux t'assurer que c'est encore une femme très active ( elle est journaliste), pleine de peps et d'énergie - elle vit en haute savoie à l'air pur des montagnes, c'est en stoppant le tabac, un bon traitement de fond, en prenant une alimentation saine et des complements vitaminés à haute dose, + kiné respiratoire en piscine qu'elle parvient à maintenir un haut niveau de forme et à limiter le recours à une pharmacopée trop agressive. une vraie guerrière aussi. et je précise tout cela sans oxygène donc encore très autonome ce qui est assez exeptionnel quand on arrive vers les 30%.

mais j'arrive pas a comprendre pourquoi l'alimentation?? quesce que l'alimentation a a voir avec les poumon??

bon je pense que j'ai encore beaucoup de chose a découvrir...
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 6:28

efectivement opium l alimentation est tres importante, je parle pour moi, je suis tres mal nourris et je nai jamais de repas equilibres , conclusion; anémie et carrence de fer et potassium , et le fer est tres important cest ce qui apporte l oxygene aux poumons , en ce moment je suis sous traitement pour le fer et jessaie de mieux m alimenter
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MessageSujet: fusion   Jeu 6 Oct - 6:31

opium88 a écrit:
Coucou solemio, je ne te comprends pas vraiment tu dis "je ne sais pas comment je ferai quand j'en serai la" ???

tu pense en arrivé là?... es ce que c'est inévitable?

bon c'est vrai que j'ai posé aucune question au pneumologue concernant cette maladie et là je découvre!...

mais je t'avoue que j'ai vraiment du mal a me projeter avec 20% de capacité, puisque depuis que j'ai le symbicort et que j'ai arreté de fumé ca va beaucoup mieux, la je suis entre 430 et 450 sur mon débimetre de pointe, alors pourquoi ca changerai?... a ton avis je ne suis pas sortie d'affaire, puisque on m'a diagnostiqué rapidement?

il faut que tu lises en détail mon fil de présentation - tu connaitras mon histoire et mon parcours http://bpco.forumgratuit.org/t109-bonjour-a-tous-solemio0683-frederic-de-toulon

pour faire vite - malade depuis l'age de 20 ans avec - 10 % permanent non réversible - je suis resté comme ca 19 ans et puis l'année dernière suite à une bronchite je perds 10% supplémentaire d'un coup, non réversible et en aggravation à cause de l'humidité et de la pollution à Nice - depuis j'ai déménagé dans le var et je vais bcp mieux - j'ai récupéré 50 de plus au peak flow j'étais à 550 sur une norme de 650 et là je suis à 600/650 - mais je ne récupérerai jamais la totalité ce qui prouve bien que la maladie évolue avec le temps. c'est le hasard des maladies que tu vas attraper au fil du temps, du climat, du tabac ou non etc... qui vont accélérer ou non ce processus. ca peut etre très rapide ou très long mais un jour ou l'autre on sera mal c sur - pour certain c'est à 50 ans, d'autre 60, d'autres 80. il n'y a pas d'urgence mais c'est inéluctable. c'est fragile les poumons tu sais.

le point très positif chez toi c'est ton débit expiratoire qui est au top la avec une très bonne réversibilité au symbicort. cela veut dire que tu es encore pour l'instant dans un contexte quasi asthmatique plus que bpco - quand cette réversibilité sera bcp moins flagrante (moi) ou absente comme chez certains ici, et bien là tu sauras que tu seras rentré de plein pied en mode bpco. ca n'arrivera peut etre jamais si tu ne touches plus aucune cigarette. car prise aussitot je dirais que tu as de bonne chance de rester comme ca très très lgtps. Mais ce n'est qu'une supposition - la précocité est de bon pronostic mais ne garantie rien - Comme nous te le dirons tous ici et comme les pneumos te le dirons aussi tu verras : on ne guérrit pas de la bpco , on peut juste la ralentir..ca dit bien ce que ca veut dire :)

Toutes les personnes sur ce site on été dépistées dans des états plus ou moins avancés quand elles avaient 40 ans et 15 ou 20 ans après et ben elles sont à 40, 30, 20 % - on ne s'arrange pas avec le temps c'est clair.

Nous qui avons la quarantaine ( Didier, toi , moi) nous marchons donc logiquement et à notre rythme perso, sur leurs pas. cela ne fait nul doute dans mon esprit. mais quoiqu'il en soit et c'est la vocation de ce site, on a la preuve grace à eux, nos ainés, qu'il est possible de vivre avec cette maladie en s'y adaptant et en continuant à se soigner. ;)
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 6:55

marie45310 a écrit:
efectivement opium l alimentation est tres importante, je parle pour moi, je suis tres mal nourris et je nai jamais de repas equilibres , conclusion; anémie et carrence de fer et potassium , et le fer est tres important cest ce qui apporte l oxygene aux poumons , en ce moment je suis sous traitement pour le fer et jessaie de mieux m alimenter

je n'ai jamais manger équilibré (depuis que j'ai quitté le domicile parental)... pas facile de faire attention a son alimentation quand on est pas une pro de la cuisine et qu'on bosse 9h par jour...
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 7:05

j'ai retrouvé le resultat de mon scanner, que je n'avais meme pas lu d'ailleur!... oups!.

resultats:

discrete DDB cylindrique basale notamment a gauche avac epaississement péri bronchique en rapport avec un syndrome bronchitique.

quelque bulles d'emphyseme apicales bilatérales.

pas de foyer parenchymateux evolutif visible.

quelque plaque pleurales droites vraisemblablement sequellaires de talcage.

pas d'epanchement pleural.

pas d'adénomégalie médiastinale.

inutile de vous dire que pour moi c'est incompréhenssible, alors si quelqu'un peu m'expliquer.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 7:52

Bon ben pour résumer tu as :

de la DDB :
La dilatation des bronches (bronchectasie) porte sur les bronches de diamètre > 2mm.
Elle se traduit par :
Destruction de l'armature fibro-cartilagineuse de la sous-muqueuse bronchique
Réaction inflammatoire du chorion avec épaississement et infiltration cellulaire
Néovascularisation angiomateuse hémoptysie

TOUTES CES LÉSIONS ÉVOLUENT :
La destruction bronchique est un processus DYNAMIQUE

Après la lésion bronchique initiale
baissedes défenses immunitaires de l'appareil respiratoire
de la capacité de drainage bronchique
augmentation de la sensibilité des bronches aux infections
colonisation bactérienne
répétition des infections bronchiques
développement progressif de lésions permanentes du tissu élastique de la paroi bronchique


de l'emphysème au 2 poumons localisé dans l'apex (partie haute) - pas top du tout ca! Bulle d'emphysème: L'emphysème est une maladie dégénératrice des poumons, souvent lié au tabac, En gros les alvéoles pulmonaires se dilatent, leurs paroies deviennent fibreuses et les échanges de gaz (oxygène de l'air gaz carbonique du sang) ne se font plus ds les zône atteinte. il évolue lentement avec le temps. c'est la destruction progressive des alvéoles. maladie grave.

Pour le reste c à peu près normal - traces de ton talcage, pas de foyer (l'espace pleuro-parenchymateux est l'espace entre le parenchyme pulmonaire ( = grossièrement le poumon ) et la plevre ( = sereuse =gaine entourant les poumons ) .
En gros , si tu avais une infection pulmonaire , elle n'est plus visible. , pas d'épanchement, pas d'adénomégalie (tumeurs nodules etc..)

NO STRESS! Tout ca, ca évolue certes mais très lentement sur des dizaines d'années. ne fumes plus une seule cigarette et ca ira bien.


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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 8:01

mais alors en clair ca veux dire que je ne vais jamais guérir? et que ca RISQUE d'empirer ou que ca va FORCEMENT empirer?

et est ce que ca peux rester comme ca et ne pas évoluer en pire?

merci pour ta reponse solemio...
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 8:04

En clair, Ca va forcément empirer quoi que tu fasses mais ca sera très très lent (sur des dizaines et des dizaines d'années) si tu ne fumes plus. reste zen - tu es à un stade ultra débutant donc tu as de la marge crois moi. fais toi juste controler tous les ans (efr éventuellement scanner) et ca ira bien -

ton objectif à présent: ne pas faire d'infection - ne pas chopper la grippe (vaccin) ni de bronchite ou autre car c'est souvent suite a cela que l'on aggrave son état - donc veille a avoir une immunité parfaite en te couvrant bien l'hiver, en évitant les gens malades, en te lavant bien les mains quand tu rentres chez toi, en prenant des compléments style bion 3 , propolis etc...


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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 8:05

conclusion qui veux dire que tu a une discrete dilatation des bronches , que la muqueuse bronchite est infectee

et que pour les bulles d enphyseme

1. Bulle d'emphysème: L'emphysème est une maladie dégénératrice des poummons, souvent lié au tabac, En gros les alvéoles pulmonaires se dilatent, leurs paroies deviennent fibreuses et les échanges de gazes (oxygènes de l'aire gaze carbonique du sang) ne se font plus ds les zône atteinte.
Apicale droite et paramédiastatinale bilat sont les localisation des zônes abimées

voila
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 8:20

opium88 a écrit:
mais alors en clair ca veux dire que je ne vais jamais guérir? et que ca RISQUE d'empirer ou que ca va FORCEMENT empirer?

et est ce que ca peux rester comme ca et ne pas évoluer en pire?

merci pour ta reponse solemio...

il faut bien prendre ton traitement de fond, et si ca s agrave un peu, la pmeumo te redonneras d autres medicaments , mais il ne faut pas s afoller , ta bpco peux se stabiliser
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 8:55

opium88 a écrit:


je n'ai jamais équilibré (depuis que j'ai quitté le domicile parental)... pas facile de faire attention a son alimentation quand on est pas une pro de la cuisine et qu'on bosse 9h par jour...

c'est important de garder un poids de forme, moi par exemple, jene pèse que 38Kg pour 1M55 et c'est pas assez, mais j'arrive pas à remonter ....ce qui fait que je me fatigue plus vite et que mon système immunitaire est pas trop au top.Donc, c'est important d'essayer de correctement, ça aide à rester en forme. Malgré ça, je suis stabilisée depuis 1 an , donc tu vois on peut arriver à stabiliser cette ********* de maladie.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 18:21

GNOURF a écrit:
Perso je suis à 20%, mais comme je dis toujours: si je me couche, je ne me relèverai pas, alors ça sert à rien de se lamenter :pas le choix faut faire avec ce qui nous reste et essayer de gérer ses efforts au mieux.
et surtout: garder le moral!
http://www.youtube.com/watch?v=L0QsYTu6o2I
Je partage totalement l'avis de Gnourf et disons le autrement, il faut faire gaffe à ne pas "se programmer" le déclin, faisons comme les coureurs automobile, regardons là où on veut aller, s'ils regardent où ils ne veulent pas aller, ils y vont.
Le cerveau n’intègre pas la négation, ne pensez surtout pas à une souris sur un éléphant! trop tard, c'est déjà fait!!! Je vais préserver mon capital souffle, c'est mieux que oh merde, je vais m'aggraver alors?

C'est compliqué de prédire quoi que ce soit, il y a déjà deux profils ect

http://www.respir.com/doc/public/pathologie/insuffisance-respiratoire-chronique-grave.asp
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 18:35

opium88 a écrit:
Solemio0683 a écrit:
Pour info Opium et pour apporter une touche d'optimisme à tout ca. Je connais bien gisèle c'est une amie à moi - certes elle a 30% + emphysème et DDB mais je peux t'assurer que c'est encore une femme très active ( elle est journaliste), pleine de peps et d'énergie - elle vit en haute savoie à l'air pur des montagnes, c'est en stoppant le tabac, un bon traitement de fond, en prenant une alimentation saine et des complements vitaminés à haute dose, + kiné respiratoire en piscine qu'elle parvient à maintenir un haut niveau de forme et à limiter le recours à une pharmacopée trop agressive. une vraie guerrière aussi. et je précise tout cela sans oxygène donc encore très autonome ce qui est assez exeptionnel quand on arrive vers les 30%.

mais j'arrive pas a comprendre pourquoi l'alimentation?? quesce que l'alimentation a a voir avec les poumon??

bon je pense que j'ai encore beaucoup de chose a découvrir...
http://bpco.forumgratuit.org/t324-chinoiseries?highlight=chinoiseries#3541
Un lien hors des sentiers battus;
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Jeu 6 Oct - 18:55

opium,je crois que tout a été dit pour t'aider surtout garde le moral,rapport à certains d'entre nous tu a encore de la marge!!!
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Sam 8 Oct - 8:20

C'est pas faux ca! ^^ c'est bien pour ca que j'ai opté pour une mise à la retraite anticipée à 24 ans moi.

apparement toi et moi on a le meme avancement niveau maladie, donc autant dire qu'on est pas malade.... t'es en invalidité?

ca te manque pas de travailler?


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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Sam 8 Oct - 8:51

surtout garde le moral c'est ce qui est très important

fleurs
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Dim 9 Oct - 9:30

opium88 a écrit:


apparement toi et moi on a le meme avancement niveau maladie, donc autant dire qu'on est pas malade....


tssss,tttssss! faut pas dire que t'es pas malade, au contraire tu es déjà malade! ça veut dire qu'il faut faire tout ce que tu peux pour ne pas que ça s’aggrave! Beaucoup d'entre nous on été diagnostiqués trop tard, (un peu de notre faute aussi faut bien l'avouer), alors ceux qui ont la chance de ne pas être trop diminués, faut qu'ils essaient de garder le souffle qu'ils ont et ça passe par:-1° arrêter le tabac
- 2° prendre ses traitements comme indiqué par le médecin.
-3° améliorer son hygiène de vie
-4° garder le moral et ne pas se laisser "aller".
Faut continuer à faire des projets et à se projeter dans l'avenir.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Dim 9 Oct - 10:25

bonsoir gnourf,

ben franchement je ne me sent pas malade, voila je prends mon symbicort matin et soir a heure fixe (comme la précisé Didier) sauf peu etre le week end ou je décale l'heure... j'ai arreté de fumer et je n'ai pas l'intention de recommencer (mon copain, mes parents, mon frere sont trop fière de moi) quand a moi je me sent beaucoup mieux et surtout plus fraiche depuis que je ne fume plus autant dire que je me sent plus jolie mon parfum a une odeur de parfum et non de parfum mélangé a du tabac pouri!

au début j'ai eu peur en venant sur le forum, ma premiere impression c'était "ma vie est foutu".... ben non je pense que si a partir de maintenant je respecte mon corp et surtout mes poumons il y'a des chance pour que la maladie n'évolue pas.. peut etre que le reste de ma vie ce fera sous symbicort mais c'est tout, je pourai garder une vie social et continuer a travailler, a sortir et meme commencer a faire un sport..

je ne me laisserai pas allé.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Dim 9 Oct - 10:38

opium88 a écrit:
bonsoir gnourf,

ben franchement je ne me sent pas malade, voila je prends mon symbicort matin et soir a heure fixe (comme la précisé Didier) sauf peu etre le week end ou je décale l'heure... j'ai arreté de fumer et je n'ai pas l'intention de recommencer (mon copain, mes parents, mon frere sont trop fière de moi) quand a moi je me sent beaucoup mieux et surtout plus fraiche depuis que je ne fume plus autant dire que je me sent plus jolie mon parfum a une odeur de parfum et non de parfum mélangé a du tabac pouri!

au début j'ai eu peur en venant sur le forum, ma premiere impression c'était "ma vie est foutu".... ben non je pense que si a partir de maintenant je respecte mon corp et surtout mes poumons il y'a des chance pour que la maladie n'évolue pas.. peut etre que le reste de ma vie ce fera sous symbicort mais c'est tout, je pourai garder une vie social et continuer a travailler, a sortir et meme commencer a faire un sport..

je ne me laisserai pas allé.

cest tres bien de raisonné comme tu le fais a aujourdhuis, moi si javais eu la chance de men appercevoir a temps comme toi, je ne serais pas dans létat ou jen suis aujourdhuis , prends bien soin de toi, cest supers pour la cigarette, tu veras dejas une tres grosse amélioration, cest supers je suis heureuse que tu réagisse comme ca,et detre venus sur ce forum ca ta ouvert les yeux et je pense que ca ta fais beaucoup de bien, cest supers pour toi
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Dim 9 Oct - 14:46

opium88 a écrit:
C'est pas faux ca! ^^ c'est bien pour ca que j'ai opté pour une mise à la retraite anticipée à 24 ans moi.

apparement toi et moi on a le meme avancement niveau maladie, donc autant dire qu'on est pas malade.... t'es en invalidité?

ca te manque pas de travailler?

Si si Opium, on est malade mais avec - 20%, disons que cela ne se ressent pas encore suffisament pour nous couper vraiment les ailes. Personnellement, cette amélioration qui me fait dire ca est toute récente, et franchement j'en aurais pas dit autant ya 3 mois, ou avant à Nice, quand je me suis retrouvé 8 fois aux urgences pendant l'été - j'ai vraiment été bien malade avant de commencer à aller mieux! Je me sens quoiqu'il en soit plus handicapé que toi niveau souffle et oui je suis reconnu Adulte Handicapé de moins de 80% car j'ai fait reconnaitre en meme temps un handicap psychologique en plus des poumons. Le travail ne m'a jamais manqué car j'ai bcp de hobbies mais pour le coté social c'est sur : grosse déciocialisation, mais après tant d'années d'inactivité meme si je le voulais je ne pourrais jamais retrouver un travail à fortiori un travail intéréssant et bien rémunéré. donc pour moi ca sera comme ca jusqu'à la fin^^

Content de voir que tu as repris le dessus, que tu as laissé tomber la clop et que tu prends bien ton traitement de fond. Il est clair que si tu te maintiens en activité, que tu menes une vie saine, ton état va rester stable très longtemps et que si il y a une legère dégradation avec le temps, tu resteras durablement en forme. donc no soucy ;) C'est tout l'intérêt comme le souligne Marie, d'etre dépistée tot et de surtout aussi faire ce qu'il faut pour maintenir le bon cap.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Dim 9 Oct - 22:06

Ravi de lire ça opium Tu es dépistée tôt, tu réponds bien au symbicort, tu as l'état d'esprit qu'il faut; prendre soin de soi et de son corps, éviter les erreurs...pour garder la vie la plus normale possible. Longtemps, longtemps...Gardes ce cap.
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Lun 10 Oct - 1:25

Solemio0683 a écrit:


oui je suis reconnu Adulte Handicapé de moins de 80% car j'ai fait reconnaitre en meme temps un handicap psychologique en plus des poumons.

est-ce que ça n'est pas "adulte handicapé +de 80% ?
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opium88
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Lun 10 Oct - 3:58

bon faut quand meme que je vous pose la question pasque je comprends pas!....

c'est quoi une bonne hygiene de vie?
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MessageSujet: Re: Bonsoir d'une toute nouvelle(opium88)   Aujourd'hui à 14:28

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