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 nouveau(francois)

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AuteurMessage
françois
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MessageSujet: nouveau(francois)   Ven 5 Aoû - 21:05

Bonjour,

je découvre ce site aujourd'hui et il me semble très utile, pour connaître d'autres "emphysémateux" et comparer nos expériences face à cette maladie.
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http://francois.dabescat@neuf.fr
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Ven 5 Aoû - 21:39

bonjour et FRANCOIS,je tai ouvert un post, pour que tu nous fasse une petite présentation, que l on puisse te conaitre un peu plus

jespere que tu vas te plaire avec nous
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crystaljacq
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Sam 6 Aoû - 20:47

bonjour François, je te dis simplement mais malheureusement le bienvenu parmis nous...car si n avais pas cette maladie , tu ne serais pas ici...
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Hoebers
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Dim 7 Aoû - 0:28

Bienvenue parmi nous

_________________
Denise
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plume62
Trop tard ! Tu as mis le pied dedans
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Dim 7 Aoû - 2:52

bjr

fleurs
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Invité
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Dim 7 Aoû - 4:53

Salut,salut et c'est sûr que comparer ses expériences peut toujours être utile!
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Dim 7 Aoû - 22:42

Hello François et bienvenue! :) Quelle est ta pathologie? peux tu nous donner un petit descriptif de ton parcours?
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françois
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Dim 7 Aoû - 23:34

Bonjour,

J'ai un peu de mal à trouver les fonctionnalités du site - ce n'est pas grave, je vais écrire ici et peut-être que toutes les personnes qui m'ont souhaité la bienvenue recevront les quelques éléménts me concernant décrits ci-dessous .

Pour moi, la santé a commencé à se dégrader en décembre 2000 avec une menace d'infarctus et la pose de trois stents sur les coronaires ; j'ai arrêté de fumer huit mois, puis j'ai repris...s'en est suivie une dépression, plein de bouleversements dans ma vie familiale ( divorce, nouvel enfant, nouvelle rupture) et un emphysème qui a pris de l'ampleur à partir de 2004, avec des épisodes répétés à l'hôpital pour des décompensations respiratoires graves.



A partir de 2007, j'ai été suivi de près à l'hôpital, en vue d'une greffe à Bordeaux ; au bout d'un an et demi, j'ai été envoyé sur une autre région, à nouveau des examens approfondis, une inscription en liste d'attente en avril 2010 pour finalement que la greffe soit récusée en avril 2011, en raison d'un risque de mortalité en post-opératoire estimé à 90 % .

Grosse déception donc, puisque depuis un an, j'étais dans "l'après", avec des projets, etc...

Et puis, du réalisme : je suis toujours vivant, avec une activité réduite, certes

mais vivant!

Depuis, j'ai bagarré pour récupérer le dossier médical, très important, puisque je suis en congé longue maladie depuis octobre et modifié encore mon mode de vie : sieste à la mi-journée, essai nouveau médicament, etc...

Voilà, ce texte est déjà bien long, je pense - j'aurais l'occasion de développer d'autres fois, sans doute.

Merci pour vos messages.
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http://francois.dabescat@neuf.fr
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Lun 8 Aoû - 0:01

tu a bien posté francois, tu as repris ton post , je vois que tu as un passé assez lourd ;pour ta greffe de poumons, je trouve ca normal; les spécialistes n on t pas voulus prendre l initiative de pratiquer cette intervention , trop d antécedent au niveau de ton coeur

que prends tu comme nouveau médicament?
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françois
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Lun 8 Aoû - 1:07

depuis quinze jours, j'essaye l'onbrez (indacatérol) ; le pneumologue m'a donné un échantillon gratuit ; il m'a dit qu'il n'était pas commercialisé, mais en fait si ; cependant, il n'est pas remboursé.

sur le plan médical, j'ai tout de suite ressenti un mieux, notamment dans le domaine digestif, puisqu'en temps normal, ce sont les heures suivant l'ingestion d'aliments solides qui sont les plus difficiles et nécessitent le branchement de l'oxygène, en dehors des nuits où je suis toujours sous oxygène.



Au fait, à peine m'étais-je inscrit sur le site que j'ai reçu un mail concernant la "fibrose pulmonaire idiopathique" d'un organisme que je ne connais pas, lequel me proposait une rencontre rémunérée - es-tu au courant de cette pratique ? est-ce sérieux ou bien s'agit-il d'une façon de me contacter afin de me proposer une quelconque médecine miracle ? je t'enverrai les références mail si tu veux.
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crystaljacq
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Lun 8 Aoû - 1:23

Cc François..



j ai utilisé onbrez indicaterol pendant 8 mois...j espère qu il t apportera le même confort que j ai eu au début...je l ai arrêté au mois de juin ne sentant plus d amélioration sauf bien sur les palpitations ...



pour le mail nous avons je crois tous reçu le même...



ton Vems est a combien?
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Lun 8 Aoû - 1:37

françois a écrit:

sur le plan médical, j'ai tout de suite ressenti un mieux, notamment dans le domaine digestif, puisqu'en temps normal, ce sont les heures suivant l'ingestion d'aliments solides qui sont les plus difficiles et nécessitent le branchement de l'oxygène, en dehors des nuits où je suis toujours sous oxygène.
.



Merci pour toutes ces précision françois. comme tu vois aucun soucis ton post a bien été acheminé :) Oui c bien dommage pour la greffe. Nous n'avons pas encore sur le forum de patient ayant été gréffé et qui pourrait nous apporter un témoignage. j'espère que cela viendra un jour.

L'essentiel est que malgré tes antécédents cardiaques et ta pathologie pulmonaire, tu arrive à gérer.



Quelle est ta vems? as tu totalement arrété le tabac (tu sais que c'est primordial de ne plus toucher à ce poison hein :) )? et aussi comment expliques tu avoir une gène respiratoire après avoir mangé??? (je demande car moi au contraire j'ai souvent ressenti un mieux après avoir mangé quand j'étais en crise donc cela doit etre différent suivant les gens)
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crystaljacq
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Lun 8 Aoû - 1:49

Solemio...



il paraît que les gens souffrant de bpco et certainement les emphysèmes ont des soucis d estomac...je suis sous pentamed depuis 2 ans en continue...



vrai aussi qu il faut absolument jeter a tout jamais la cigarette...ce que j ai fais en mai 2004 car d après le pneumologue je n aurai pu vivre bien longtemps...

aujourd hui même si on ne guérit pas du bpco, on apprend a vivre avec...en plus j ai de l asthme...
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Lun 8 Aoû - 2:24

françois a écrit:
depuis quinze jours, j'essaye l'onbrez (indacatérol) ; le pneumologue m'a donné un échantillon gratuit ; il m'a dit qu'il n'était pas commercialisé, mais en fait si ; cependant, il n'est pas remboursé.

sur le plan médical, j'ai tout de suite ressenti un mieux, notamment dans le domaine digestif, puisqu'en temps normal, ce sont les heures suivant l'ingestion d'aliments solides qui sont les plus difficiles et nécessitent le branchement de l'oxygène, en dehors des nuits où je suis toujours sous oxygène.



Au fait, à peine m'étais-je inscrit sur le site que j'ai reçu un mail concernant la "fibrose pulmonaire idiopathique" d'un organisme que je ne connais pas, lequel me proposait une rencontre rémunérée - es-tu au courant de cette pratique ? est-ce sérieux ou bien s'agit-il d'une façon de me contacter afin de me proposer une quelconque médecine miracle ? je t'enverrai les références mail si tu veux.

efectivement, plusieurs membres ont recus 1 mail pour ma part moi aussi jai recu;, ce mail est bien specifique , l organisme recherches des gens atteint de BPCO avec fibrose pulmonaire idiopatique, cest bien préciser , moi je nai pas répondus, car ca ne corespond pâs a ma pathologie , serieux? peux etre que oui !!!!
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MessageSujet: Re: nouveau(francois)   Lun 8 Aoû - 2:31

pour les problèmes d'estomac, c'est parce que la digestion réclame beaucoup d’oxygène et mobilise beaucoup de muscles , même si on n'en est pas conscient,d’ailleurs, ils font partie des "muscles involontaires" comme par exemple le cœur et tous les viscères:on ne peut pas agir sur eux de façon consciente, mais ça n'empêche pas qu'ils travaillent 24/24h .
Du reste, ma pneumo m'a recommandé de faire plusieurs petits repas plutôt que 2 gros de façon à rendre la digestion plus facile et moins "fatigante" pour mon organisme.Bien mâcher favorise aussi une bonne digestion,ainsi que le fait de boire.(de l'eau bien sûr).
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