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 Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)

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mamounette73
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Féminin Chien
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MessageSujet: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mar 23 Nov - 21:09

Je suis une femme de 40 ans à qui on vient de diagnostiquer une BPCO suite à une pneumopathie.. Je vous avoue que je suis un peu perdue face à cette maladie dont j'ignore tout si ce n'est que je vais finir insuffisante respiratoire si je n'arrête pas de fumer..
J'ai fait les EFR la semaine dernière dont voici les résuttats : VEMS est à 106% (je trouve ça énome !), le Tiffeneau est à 80%, les débits médians 25.75 sont entre 78% et 91% et la DLCO est à 50%... A l'auscultation des plages pulmonaires il apparait des râles ronflants...
L'année dernière on m'a trouvé le déficit du dlco à 40%... Ma saturation à l'effort chutait à l'époque à 88 (depuis pas refait) et il y a 3 semaines j'ai soufflé dans le spîromètre (je pense que c'set bien le nom) et on m'a trouvé 250 comme résultats.. Quelqu'un peut m'en dire un peu plus face à tous ça ?
Je n'ai aucun traitement en cours pourtant je suis essoufflée à l'effort et quand je suis allongée le soir ma respiration s'accélère par moments car j'ai l'impression de manquer d'air..
Merci de votre aide et n'hésitez pas à me poser toutes les questions que vous voudrez je vous répondrai...
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Féminin Chien
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mer 24 Nov - 8:26

Le traitement de la BPCO momounette
La BPCO ne peut pas être corrigée complètement. Il persiste donc une obstruction définitive des voies aériennes que l’on peut plus ou moins bien traiter mais pas guérir. Au stades les plus avancés de la maladie, l’espérance de vie et la qualité de vie sont considérablement réduites.

Les symptômes peuvent être diminués par l’administration de médicaments qui ont comme effet principal d’ouvrir quelque peu les voies aériennes.

Les techniques de revalidation peuvent améliorer la qualité de vie des patients atteints de BPCO mais ne freinent pas le déclin de la fonction respiratoire.

Le traitement par oxygène améliore également la qualité de vie de ceux qui montrent, lors de tests sanguins, un niveau trop bas en oxygène mais ici également, il s’agit d’un traitement palliatif qui ne modifie pas le déclin progressif.

La transplantation pulmonaire est un traitement remarquable mais lourd, qui ne peut-être offert qu’à une minorité de malades. Le nombre de donneurs est en outre limité.

J AURAIS VOULU L ENTENDRE DE MON PNEUMOLOGUE J AI PRATIQUEMENT TOUT RECHERCHER SUR INTERNET NOUS SOMMES QUE DES NUMEROS IL FAUT CE REVOLTE Y EN A MAR porquoi tu n'as pa de traitement je comprends pasmoi j ai sertide 500,spiriva,ventoline,aerosol 3fois par jours et oxygènes en ca de besoin
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mer 24 Nov - 18:19

ben je sais pas pourquoi je n'ai aucun traitement en cours mais quoi qu'il en soit je suis bien diminuée du point de vue respiratoire.. En plus je ne pèse que 45 kgs donc surplus de fatigue...
Donc par rapport à mes résultats d'EFR tu ne peux pas m'en dire plus ?
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mer 24 Nov - 19:35

écoute mamounette
va voir ton medecin et change de pneumologue pour moi moi ton efr n'est pas dramatique ta dlco est basse je pense qu'il ton dit si il y avait obstructon ou non prends tes résultats va chez ton médecin change de pneumologue tu n'a pas besoin de dire que tuas dèjà fait un efr comme ca tu pourras jugés la différence entre les pneumologue as tu fais un scanner si non demande a ton médecin tu sais de nos jours il faiu tout demander ou tu n'a rien alors fonce et n'hésite pas ont est la pour t'aider bisou a toi :heart:
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mer 24 Nov - 19:47

mamounette vas sur le chat
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mer 24 Nov - 20:23

J'ai fait un scanner au printemps.. Ma généraliste a évoqué le fait la dernière fois que je l'ai vue (avant mes derniers EFR) que je pourrais passer une fibroscopie je vais voir ça avec elle...
Pour changer de pneumo oui je veux bien surtout que celui que j'ai vu dernièrement ne m'a pas satisfaite mais là où j'habite je ne sais pas s'il y en a un de bien compétent...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Lun 29 Nov - 0:19

:cheers: bienvenue a toi mamounette
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Lun 29 Nov - 1:23

Merci Marie !
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 3 Déc - 19:02

bonjour mamounette
quoi de neuf pour toi te en sais plus santa
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 3 Déc - 19:25

alors j'ai passé un scanner qui montre que j'ai toujours la pneumonie donc je suis sous antibios pour 10 jours mais ça n'explique pas ma dlco à 50%.. j'ai rendez-vous avec un pneumo vendredi prochain et j'espère avoir enfin un diagnostic car pour ma généraliste je ne fais pas de BPCO et je n'ai ni embolie ni fibrose.. je commence à désespérer de savoir ce que j'ai et surtout d'avoir un traitement adapté car mon essoufflement ne s'arrange pas je n'arrive plus à forcer du tout et je le suis meme au repos par moment...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Sam 4 Déc - 7:37

bonsoir mamounette
la dlco basse peux aussi etre une hypertension pulmonaire tu dois voir un cardiologue car c' est un echo dopler du coeur qu'il voit et l'éssoufflement est lier car moi j'en fait ma dlco est 40 j'espère t'éclairer avec ce qui suis bisou LOUVAIN MED. 118: 571-573, 1999.
572
Les mesures spirométriques
dynamiques
plaident pour l’absence d’obstruction: le Volume
Expiré Maximal par Seconde (VEMS)
est abaissé proportionnellement à la CV,
d’où le rapport VEMS/CV (Tiffeneau) est
normal. Les débits expiratoires maximaux
(DEM) sont soit supernormaux (répartition
diffuse des lésions) soit normaux (répartition
localisée) (2). Des DEM abaissés signent
donc une atteinte des petites bronches par
le processus inflammatoire ou bronchiolite
(2, 4).
La diminution des volumes pulmonaires
et l’irrégularité de distribution des gaz inspirés
diminuent la
Capacité de Diffusion du
CO (DLCO)
(2, 3). Même si on corrige celle-
ci en la divisant par le volume alvéolaire de
diffusion mesuré (DLCO/Va ou KCO), cette
valeur reste souvent basse, par diminution
du lit capillaire, réduction de l’aire d’échange
et peut-être épaississement de la paroi: cette
diminution est parallèle à l’altération des
échanges gazeux: une DLCO/Va < 70% des
valeurs prédites s’accompagne souvent d’hypoxémie
(4).
L’atteinte irrégulière des unités pulmonaires
entraîne une distribution inhomogène
de l’air inspiré vers les unités les plus saines:
ceci aggrave les inégalités de distribution des
rapports ventilation/perfusion: au début, ceci
ne se manifeste fonctionnellement que par
une aggravation du gradient alvéolo-capillaire
de l’oxygène à l’effort, d’où hypoxémie
d’effort; lorsque la maladie s’aggrave, l’
hypoxémie
de repos s’installe, souvent précédée
d’hypoxémie nocturne. Paradoxalement, la
respiration courte mais rapide liée à l’augmentation
du recul pulmonaire, à la stimulation
des chémorécepteurs par l’hypoxémie et
à la stimulation des récepteurs J de l’interstitium
entraîne une
hypocapnie, cause d’une
alcalose respiratoire, compensée par une acidose
métabolique. La PaCO
2 ne s’élève que
dans les stades fibreux terminaux.
L’hypertension artérielle pulmonaire terminale
est liée à la destruction fibreuse du lit
vasculaire, reflétée par l’abaissement de la
DLCO et de la CV < 50% des valeurs prédites,
plutôt que liée à une vasoconstriction
réflexe à l’hypoxémie.
Ces atteintes fonctionnelles: restriction
des volumes, diminution de la DLCO,
DEM normaux, perturbation des échanges
gazeux aggravée par l’effort,
se retrouvent
dans toutes les pathologies interstitielles
diffuses.
La sarcoïdose et l’alvéolite allergique
extrinsèque ont parfois des DEM
abaissés, ce qui plaide pour la présence de
sténoses bronchiques dans ces maladies.
Dans la sarcoïdose, la fréquence de ces
atteintes fonctionnelles augmente avec
l’extension radiographique des lésions, et les
valeurs de DLCO et des gaz sanguins sont
inversement proportionnelles aux paramètres
inflammatoires retrouvés au lavage
alvéolaire (5, 6). Ces valeurs s’améliorent
d’ailleurs parallèlement sous cortico-stéroïdes
(6).
On a souvent essayé d’établir une relation
entre tel ou tel test et le
type de lésion anatomopathologique
sous-jacente, par exemple la
DLCO abaissée isolément avec l’alvéolite
encore réversible, et la restriction des volumes
avec la fibrose irréversible, et ceci dans
le but d’évaluer la réversibilité sous traitement.
Les corrélations anatomo-fonctionnelles
sont cependant peu probantes, car
l’évaluation par biopsie n’apprécie qu’une
partie du poumon, alors que la fonction en
évalue l’ensemble. L’étude récente de Wells
et al. a tenté de relier la gravité de l’atteinte
fonctionnelle avec l’alvéolite (image en verre
dépoli) et la fibrose (image réticulaire)
évaluées par CT scanner: la conclusion de
cette étude est que la
sévérité de l’atteinte
fonctionnelle
(DLCO, hypoxémie d’effort)
est parallèle à l’étendue des lésions, et non à

leur type (7). Cette relation est d’ailleurs
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Sam 4 Déc - 18:55

Merci pour ces précisions... J'ai rendez-vous avec un cardio mardi matin je te dirai ce qu'il en est...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Sam 4 Déc - 20:17

ok et bon courage la pire souffrance c'est de ne pas avoir un mot a mettre sur notre mal tien moi au courant bisou. santa
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mar 7 Déc - 23:44

J'ai donc vu une cardiologue ce matin et je suis rassurée je n'ai aucun problème cardiaque.. par contre elle a trouvé que ma respiration est rapide et m'a dit qu'il faut absolument qu'on trouve ce que j'ai afin de pouvoir poser un diagnostic et avoir un traitement en conséquence.. par contre je supporte mal mon nouvel antibio (le tavanic) ça me donne de gros mots de tete et mal aux intestins, du coup (je sais qu'il ne faut pas) mais je ne le prends pas comme je devrais...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mar 7 Déc - 23:57

cest dejas une bonne chose si tu na pas de probleme cardiaque, je pense quavec d autres examens, quils arriverons a savoirs dou vienne cette respiration rapide
bon courage
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mer 8 Déc - 0:27

OUi Marie d'un coté je suis rassurée mais d'un autre moins car ça fait en tout bientôt 2 ans qu'on me dit que j'ai les poumons bien abimés mais on ne me donne pas de diagnostic ou on m'en donne des faux :-(
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Jeu 9 Déc - 22:51

mamounette73 a écrit:
OUi Marie d'un coté je suis rassurée mais d'un autre moins car ça fait en tout bientôt 2 ans qu'on me dit que j'ai les poumons bien abimés mais on ne me donne pas de diagnostic ou on m'en donne des faux :-(
tu devrais consulter un autre pneumologue, et demander un IRM ,au moins tu auras un diagnostic fiable
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mamounette73
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Jeu 9 Déc - 23:17

Je vois un pneumo qui a bonne réputation demain matin je vais faire le point à fond avec lui quitte à être hospitalisée quelques jours le temps qu'on me pose un diagnostic.. Ma généraliste m'a dit qu'on ira au bout cette fois (c'est pas trop tôt) elle m'a parlé de lavage des poumons (vous connaissez ?).. j'ai préparé une liste de tous mes symptomes pour le pneumo et des questions à lui poser...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Jeu 9 Déc - 23:26

Le lavage broncho-alvéolaire est une méthode d'aide au diagnostic médical, développée par Finley et Reynoids, consistant à injecter dans les bronches et les alvéoles pulmonaires une solution (50 à 250 ml) de liquide physiologique stérile à 37°C, ou un agent mucolytique. On récupère ensuite ce liquide ce qui permet d'effectuer certains examens à la recherche d'infections ou d'autres pathologies.

je pense que ca doit etre ca que ton pneumo!!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Jeu 9 Déc - 23:30

et tu sais quelle anesthésie on a pour cet examen et combien de jours on reste à l'hosto ?
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 0:10

mamounette73 a écrit:
et tu sais quelle anesthésie on a pour cet examen et combien de jours on reste à l'hosto ?
ca jen sais rien, il faudrait faire des recherches sur internet !!!!!!!!!!!!!!! je vais regarder
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 0:16

jai trouve ca
http://fr.wikipedia.org/wiki/Lavage_broncho-alv%C3%A9olaire
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 0:28

Merci pour ton aide Marie ! ;-)
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 0:33

BONJOUR A TOUS
MAMOUNETTE ca a donné quoi chez le cardio tu avais rdv mardi ?
et le mieux c'est vrai c'est de faire un bilan en pneumo ca dure 5 jours si tu peux confié tes petits bouts c'est important d'avoir l'esprit libre en hospi surtout avec des enfants c'est pour cela que je ne parts pas en cure trop long pour mes enfants et pour moi encore bonne chance mamoun
bisou santa
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 0:47

La cardio m'a dit que je n'ai rien au coeur mais elle s'est vite rendue compte que ma respiration est rapide et est ok pour dire que j'ai bien un truc au poumon et qu'il est temps qu'on me pose un diagnostic... Oui je pourrai me faire hospitalisée sans crainte pour les petits car mon mari est à la maison en ce moment par contre ma généraliste est contre une hospitalisation car elle m'a dit que je pouvais attraper une tuberculose mais je vais quand meme en parler au pneumologue demain.. Moi je suis ok pour qu'on m'hospitalse afin de faire tous les examens nécessaires pour savoir ce que j'ai...
C'est quoi le bilan de fait durant l'hospitalisation ?
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 0:52

mamounette73 a écrit:
La cardio m'a dit que je n'ai rien au coeur mais elle s'est vite rendue compte que ma respiration est rapide et est ok pour dire que j'ai bien un truc au poumon et qu'il est temps qu'on me pose un diagnostic... Oui je pourrai me faire hospitalisée sans crainte pour les petits car mon mari est à la maison en ce moment par contre ma généraliste est contre une hospitalisation car elle m'a dit que je pouvais attraper une tuberculose mais je vais quand meme en parler au pneumologue demain.. Moi je suis ok pour qu'on m'hospitalse afin de faire tous les examens nécessaires pour savoir ce que j'ai...
C'est quoi le bilan de fait durant l'hospitalisation ?
pourquoi te faire hospitaliser? je pense que le bilan, ta pmeumo ou ton generaliste, peux te fair fairs tes examens en labos
a tu passé un IRM?
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 0:55

Pour pouvoir faire tout ça tranquillou car j'en ai marre de courir à droite et à gauche pour faire les examens et ça commence à me faire sortir pas mal d'argent !
Non je n'ai pas eu d'IRM des poumons juste des scanners...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 1:03

mamounette73 a écrit:
Pour pouvoir faire tout ça tranquillou car j'en ai marre de courir à droite et à gauche pour faire les examens et ça commence à me faire sortir pas mal d'argent !
Non je n'ai pas eu d'IRM des poumons juste des scanners...
demande de faire un IRM a ton generaliste , au moins, tu seras fixé , avant d etre hospitaliser , tu est pas pris en charge par ta cpam ? ou ta mutuelle?
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 1:17

re
un bilan pneumo comporte pas mal d'examen efr que tu as déjà fait fibroscopie,scanner,test a la marche 6 mn ,gaz du sang ,prise de sang 2 ou 3 tout dépend si infection, test a l'effort en cardio,echographie abdominal plus si sucpition d'anomalie parce que prendre rdv pour irm et le reste je te dit pas l'attente en hospi c'est dans la semaine :confused:
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 1:22

j'ai fait mon bilan le mois dernier rentré le lundi et sortie vendredi c'est vraiment rare les cas de tuberculose renseigne toi avant dans le service et ces cas sont en isolement. alors ne tinkiet pas ne fait pas venir tes enfants en pneumo pas les moins de 14 ans voilà.
biz mamoun a +++++ santa
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 1:40

SI j'ai bien la sécu mais j'ai la plus petite option mutuelle et donc je suis mal remboursée..
Oui je sais que quand tu viens de l'extérieur tu as énormément d'attente contrairement à si tu le fais dans le cadre d'une hospitalisation..
Si je veux me faire hospitaliser c'est aussi car j'ai un petit poids d'à peine 44 kg et que je suis très fatiguée par ça et par ma pneumonie...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 1:56

re mamounette
quel age tu as sans indiscrétion 44 kg c 'est pas beaucoup moi j'en fait 49kg pour 1.66 et toi tu mesure combien ,tu dois dois être une stressé comme moi et une pile kan ont vas bien je supporte pas quant je fais rien tu vois le genre alors kan la maladie prend le dessus je ne me supporte pas moi même !!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 2:00

Je mesure 164 cm... j'ai commencé à perdre du poids au sevrage de l'allaitement de mon fils en aout 2009 et mon poids de forme est de 57 kg autant de dire que je suis bien en dessous et que ça me fatigue... Oui une suis une stressée de nature je suis une pile électrique en permanence tout comme toi ;-)
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 3:02

re mamoun
dis moi ta tension est normal car moi je depasse pas 9 max et 7/5 min alors je te dis pas les mouche noir que je vois et les étourdissement que j'ai le cardio ne veux pas me donner des béta bloquant car j'ai enplus problème cardiaque fuite mitral ventricul gauche souffle tension pulmonaire et j'en passe plus mon emphysème polymorphe évolue mon coeur se fatigue il ma posé le holter 24 heure je tchycarde .
tu as une très belle famille :heart:
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 3:07

Ma tension est toujours à 12/8 ou 12/7 rarement plus bas mais jamais plus haute...
Oula oui dis-donc je comprends que tu sois bien fatiguée avec une tension basse comme ça va doucement !
Merci pour ma famille il faudra que je vous mette des photos de mes ainés car ils sont beaux aussi ;-)
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 3:14

tu sais mamounette j'ai 6 enfants cinq garçon et une fille le plus grand a 22 et la petite 11 ans je mettrais des photo ou tu peux voir sur face book
tu cherche mina tamaloust et tu verras autrement je vais créer un album sur le forum biz
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 3:16

Je viens de te faire une demande sur facebook :-)
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 3:18

Ben dis-moi tu as une bien grande famille toi aussi ;-)
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 3:39

mamounette73 a écrit:
Je viens de te faire une demande sur facebook :-)
moi cest fais depuis un bon moment
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 3:41

ok je vais me ko
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 3:46

Dis donc tes enfants sont magnifiques !!!!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 3:52

merci c'est ca les mélange ca donne de beau enfants merci encore
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 4:17

Oui ce sont les plus beaux ;-)
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 5:24

moi jai deux grand enfants
1 garcon, qui est né le 24 decembre qui va prendre 33 ans; qui est en couple sans enfants
et ma fille, néé le 12 aout qui a pris 37 ans qui est en couple et a un ptit garcon de 10 ans matheo
et oui, jai eu mes enfants tres jeune
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 5:26

ben moi aussi le premier a 18 ans
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 5:29

Admin a écrit:
ben moi aussi le premier a 18 ans

moi la 1ere a 37 ans et oui, on a pas le meme age, jai eu ma fille a 19 ans , cest loin tous ca , ca me rajeunis pas!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Ven 10 Déc - 18:20

Je vois qu'on est toutes de jeunes mamans c'est super ça !
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Sam 11 Déc - 5:12

mamounette73 a écrit:
Je vois qu'on est toutes de jeunes mamans c'est super ça !
jeune oui vous 2 , moi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Mer 20 Juil - 7:19

bonjour anissa
comment va tu? plus de nouvelles de toi?
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous je me présente(anissa mamounette73)   Aujourd'hui à 3:34

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