Maladies Respiratoires Bpco Emphysème



 
AccueilPortailS'enregistrerConnexion
Sujets similaires
Rechercher
 
 

Résultats par :
 
Rechercher Recherche avancée
Derniers sujets
» me voici à mon tour
Dim 17 Juil - 18:57 par jean59

» Presentation
Sam 16 Juil - 20:03 par jean59

» Et la famille ?
Ven 15 Juil - 21:23 par jean59

» Séquestration pulmonaire
Ven 8 Juil - 10:08 par Libilule

» Séquestration pulmonaire
Ven 8 Juil - 10:01 par Libilule

» saturation en O2 dans gaz du sang de 92%
Mar 5 Juil - 15:29 par valck

» Résulta scanner
Lun 27 Juin - 3:55 par Pirs36

» oxygenotherapie
Sam 25 Juin - 6:51 par Randrianantenaina PAul

» medicament
Mar 7 Juin - 3:10 par maminou66

l amitié

bonjour invité

bonne lecture a vous tous

         invité

           

Décembre 2016
LunMarMerJeuVenSamDim
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 
CalendrierCalendrier
bpco

Partagez | 
 

 Moi c' est mamounette

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
mamounette
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Messages : 62
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Moi c' est mamounette   Mar 9 Nov - 5:11

Je poste ici car je suis un peu perdu.
Mon mari Denisa une sarcoîdose depuis 7 ans . Son EFR a baissé petit à petit
et là il est sous oxygène depuis le 10 oct. En ce moment il est à Bichat et à Bicêtre, on le ballade pour des examens.
on parle de l' inscrire pour un greffon.Il a 3l d' oxygène au repos et 4l pour la toilette.
Revenir en haut Aller en bas
Admin.fondatrice
fondatrice administratrice


Féminin Chien
Poissons Messages : 592
Localisation : metz
Date d'inscription : 04/11/2010
Age : 46

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mar 9 Nov - 8:25

[quote="mamounette"]Je poste ici car je suis un peu perdu.
Mon mari Denisa une sarcoîdose depuis 7 ans . Son EFR a baissé petit à petit
et là il est sous oxygène depuis le 10 oct. En ce moment il est à Bichat et à Bicêtre, on le ballade pour des examens.
on parle de l' inscrire pour un greffon•
la sarcoïdose est une maladie inflammatoire granulomateuse diffuse d'étiologie indéterminée.

• Elle se caractérise par son polymorphisme clinique lié à des atteintes polyviscérales, au premier rang desquelles sont les localisations médiastino-pulmonaires.

• L'unité de la maladie est liée à la présence dans les organes atteints de la lésion histologique élémentaire : le nodule sarcoïdosique.

• L'évolution de la sarcoïdose est dans la grande majorité des cas favorable. Néanmoins des complications graves liées à certaines localisations viscérales (œil, cœur, système nerveux central) ou à l'évolution vers l'insuffisance respiratoire chronique du fait de la constitution d'une fibrose pulmonaire sont possibles et justifient donc une surveillance régulière des malades atteints, même si initialement il n'existe pas de critère de mise en place d'une corticothérapie.

:scratch: L'EFR DE LA SARCOIDOSE

-Pas d'intérêt diagnostique,

-Élément clé de la décision thérapeutique initiale ou secondaire pour les formes médiastino-pulmonaires,

-Élément essentiel dans la surveillance des sarcoïdoses médiastino-pulmonaires,

-Anomalies variables selon les types (constantes pour le type IV),

-Principales anomalies possibles :

*Diminution précoce du transfert du CO

*Syndrome restrictif le plus souvent modéré

*Trouble ventilatoire obstructif distal objectivable sur les boucles débits-volumes

je pense que votre mari est bpco en plus de sa maladie je veux dirs stade 4 donc il rentre dans un protocole de greffe quel age a votre mari ?je vous souhaite plein de courage car il en faut pour le soutenir dans ce long combat j'espère que je répond un peu a vos inquiétudes justifiés .
Revenir en haut Aller en bas
http://bpco.forumgratuit.org
Admin.fondatrice
fondatrice administratrice


Féminin Chien
Poissons Messages : 592
Localisation : metz
Date d'inscription : 04/11/2010
Age : 46

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 18 Nov - 19:42

bonjour mamounette
j'espère que ton mari ce porte bien et toi comment vas tu j'attends de tes nouvelle au sujets de ton mari il ont sont avec leurs examens ont est la pour toi ca ne dois pas être facile a vivre ont t' attend mamoun gros bisou :heart:
Revenir en haut Aller en bas
http://bpco.forumgratuit.org
mamounette
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Messages : 62
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 18 Nov - 22:20

4è semaines à Bichat , ils remettent en doute la Sarcoïdose trouvé Au Havre mais eux n'ont aucun diagnostic.
Donc 6 semaines d' hospitalisation avec les 2 passées au Havre et RIEN. sauf 3l d' oxygène au repos et 4l pendant un petit effort ( toilette ).
On m' avait tant parlé de Bichat :roll: j' attendais pas un miracle bien sur.
Revenir en haut Aller en bas
Admin.fondatrice
fondatrice administratrice


Féminin Chien
Poissons Messages : 592
Localisation : metz
Date d'inscription : 04/11/2010
Age : 46

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Ven 19 Nov - 0:33

mamounette n'hesite pas a prendre les devant ces un droit si tu demande rien tu ne sauras rien demande a acceder a son dossier pour en savoir plus je pense que ton mari doit avoir la moral au plus bas ou par le biais de ton médecin traitant si tu n'ose pas il faut leur demander ont est pas des numéros mais des être humains je te comprends car ne pas savoir c'est la pire des chose alors mamoun fait bouger les chose pour lui six semaines d'hospi c'est l'enfer demande si il peux rentrer il sera mieux a la maison et tu as droit a des aides a domicile pour les soins etc;;;;;;; ne le laisse pas comme ça car il va se laisser aller je sais de quoi je parle je l'ai vécu alors courage et fonce gros bisou si tu a besoin d'aide n'hésite pas surtout :evil:
Revenir en haut Aller en bas
http://bpco.forumgratuit.org
maxin
Trop tard ! Tu as mis le pied dedans
Trop tard ! Tu as mis le pied dedans


Féminin Chien
Taureau Messages : 237
Localisation : eure
Date d'inscription : 22/12/2010
Age : 58

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 5 Jan - 6:37

bonjour je suis maxin;je crois que j'ai la meme chose que toi,une dlco basse des volumes augmentes du verre depoli et des micro nodules des pbs cardiaques ,des gaz su sang mauvais une hyperventilation et je n'ai pas de diagnostique precis,avez vous arrete de fumer,ce nest pas facile car nos pbs sont tres angoissants ,bonne année et a bientot
Revenir en haut Aller en bas
SANDRA
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Singe
Scorpion Messages : 36
Localisation : GIRONDE
Date d'inscription : 17/05/2011
Age : 48

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 3:17

Bonjour, c'est Marie qui m'a envoyé vers toi, car tu serais un proche d'un porteur BPCO.
Alors, j'écris car depuis de nombreuses années, je suis confrontée à la destruction de mon mari qui a une BPCO 3ème stade et de l'emphysème.
Malgré tout ce qu'on a pu lui annoncer comme avenir sombre, problèmes de santé de plus en plus graves, un pneumo qui a fini par abandonner, un médecin qui n'est pas loin de jeter l'éponge, mon mari fume, fume (1 paquet de cigarettes par jour) et quand il se met à tousser gras, avec glaires etc.. jusqu'à en vomir, j'ai envie de disparaître sous terre tellement j'ai mal pour lui.
Ressens-tu la même chose que moi ? Comment réagis-tu au quotidien ?
Es-tu de celles qui gardent le moral ou comme moi à craindre sans arrêt.
J'ai envie de donner un poumon à mon mari mais je ne sais si c'est possible. Y as-tu pensé ? ou pas ? Quand je parle de ça, on me regarde terrifiée en me disant que je suis morbide alors que c'est juste pour que mon mari continue de vivre avec moi le plus longtemps possible. d'ailleurs j'en parle plus mais ici, je me sens déjà bien alors que je suis nouvelle. A bientôt peut être, Alexandra (nouvellement inscrite sur le forum)
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 3:40

Salut, évidement on ne peut pas aider ceux qui ne se prennent pas en main eux-même et bien évidement on culpabilise quelle que soit la maladie.
Ce qu'il faut c'est essayer de garder le moral et ne pas entrer dans le jeu "dépression" je m'explique: "je depressionne, tu dépressionne de me voir dépressionner...etc...etc" De plus faire semblant de ne rien voir ou de ne rien ressentir, à mon avis c'est faire injure au malade: il sait que tu sais...etc et en plus il culpabilise et toi aussi!

Bon, je sais je suis un peu dure! tu viens sur le chat?
Revenir en haut Aller en bas
mamounette
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Messages : 62
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 4:09

Alors mon mari ne fume pas et n' a jamais fumé. La sarcoïdose est une maladie orpheline. Effectivement je suis très malheureuse de voir mon mari dans cet état là . Pour la greffe de poumon pour lui c' est impossible car il a un champignon dans les alvéoles du poumon.
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 4:42

jespere que tu va bien mamounette? que tu garde le moral?
comment va ton mari?
alexandra, recherche des membres; ayant conjoint ou conjointe atteins d une maladie, pour pouvoirs en discuté et se soutenirs
je vais faire un lien avec cette maladie qui est la sarcoide, certain membre, ne conaisse pas trop cette maladie
Revenir en haut Aller en bas
mamounette
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Messages : 62
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 5:48

Il y a parfois de grosses crises de larmes . L' état de mon mari est stationnaire mais je vis dans l' angoisse. Je suis d' accord pour partager mon expérience avec Alexandra, il n'y a pas de problèmes
Revenir en haut Aller en bas
mamounette
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Messages : 62
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 5:51

Il y a parfois de grosses crises de larmes . L' état de mon mari est stationnaire
mais je reste angoissée et je suis d' accord pour partager notre expérience.
Revenir en haut Aller en bas
SANDRA
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Singe
Scorpion Messages : 36
Localisation : GIRONDE
Date d'inscription : 17/05/2011
Age : 48

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 19:48

Bonjour Mamounette
Merci d'avoir répondu aussi vite.
Je pense que tu as raison en ce qui concerne la culpabilité d'autant plus que mon mari a perdu un frère jumeau il y a très longtemps un soir de Noël ils avaient 23 ans. Nous nous connaissions déjà. Du fait, ayant perdu son double, il s'est d'autant plus ventousé à moi, et moi à lui.
Depuis nous sommes un couple fusionnel et nous ressentons chacun les douleurs de l'autre.
Hier soir, j'ai eu une longue discussion avec lui car trop c'est trop.
Je souhaite qu'il abandonne définitivement la cigarette : alors, il me dit à chaque fois bientôt, c'est promis, bientôt. Cela fait 4 ans bientôt qu'il me dit bientôt. Mais bientôt quand ? quand il sera dans le coma ? quand il s'étouffera? Il va souvent, tous les six mois, à Toki Eder à Cambo Les Bains faire la réhabilitation respiratoire mais tout ce qu'il gagne il le perd en beaucoup plus par la suite. Que fait ton mari pour s'occuper ? Le mien, rien Il s'essouffle sans arrêt, même au réveil, j'ai l'impression qu'il vient de faire un sprint. Penses-tu que même les récalcitrants un jour s'arrêtent de fumer ? Que fais-tu pour garder le moral ? Quel âge a ton mari ? Je te remercie de partager ces quelques moments avec moi car c'est une maladie assez angoissante.
Revenir en haut Aller en bas
SANDRA
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Singe
Scorpion Messages : 36
Localisation : GIRONDE
Date d'inscription : 17/05/2011
Age : 48

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 19:52

Merci à Gnourf aussi, je me suis perdue dans les réponses. C'est toi qui parlais de culpabilité. Désolée.
Revenir en haut Aller en bas
mamounette
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Messages : 62
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 20:29

Nous sommes nous aussi un couple très proche bientôt 30 ans de mariage. Mon mari fait de la généalogie sur internet. Il ne peut plus faire de gros travaux, il va avoir 53 ans en Août et il est en arrêt maladie depuis septembre 10. Mais pas encore reconnu en longue maladie car la sarcoïdose est une maladie orpheline
donc on se bat avec les experts.Il est à demi traitement pour l' instant.
Effectivement lorsque mon mari s' étouffe cela est très dur pour moi.
Si tu as d' autres question n' hésite pas.
Lorsque j' aurai 5 mn je ferai un récit de sa maladie depuis 2003
Revenir en haut Aller en bas
mamounette
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Messages : 62
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 21:21

mamounette 08 tu peux t' ouvrir un post perso s" il te plait merci
car là tu es dans mon post merci ;)
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 22:17

pas de problème, apparemment tu as décidé de prendre le taureau par les cornes et je pense que c'est ce qu'il faut faire, mais ça risque de faire des étincelles!!!
Supprimes-lui les clopes et s'il ne peut plus rien faire il ne pourra pas aller s"en chercher tout seul donc, si tu refuses d'aller lui en chercher faudra qu'il se "bouge" et ça lui donnera peut-être une idée de l'état dans lequel il est vraiment.
quand à perdre les bénéfices de la réhabilitation c'est normal si une fois rentré il ne fait rien pour s'entretenir et qu'il continu à cloper.
Pour l'arrêt du tabac va falloir lui trouver une occupation et t'accrocher aux branches et surtout être ferme.
Fais-lui comprendre que c'est à toi qu'il fait du mal chaque fois qu'il s'en fait à lui -même. Trouves-lui un exercice simple dont il puisse mesurer les progrès chaque jour, moi je me suis acheté un stepper tout simple et chaque jour je rajoute une dizaine de pas:je sais que c'est pas beaucoup , mais ça fait plaisir de mesurer les progrès journaliers, :) et ça encourage.
mon docteur dit que moins on en fait, moins on a envie d'en faire et moins on peut en faire: c'est un cercle vicieux. Courage!
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 22:44

jai ouvert son post a mamounette 08
ailail!!!!!!! 2 mamounettes
Revenir en haut Aller en bas
mamounette
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Messages : 62
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 23:16

Il y a 3 mamounette , il y a aussi mamounette 73
Revenir en haut Aller en bas
SANDRA
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Singe
Scorpion Messages : 36
Localisation : GIRONDE
Date d'inscription : 17/05/2011
Age : 48

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Mer 18 Mai - 23:38

L'année dernière entre juilllet et octobre, pour des alcoolisations et un tabagisme à 2 pakets par jour, j'ai été obligée de l'hospitaliser en psychiatrie à ma demande. Je l'ai fait enfermer dans un HP barbelé (étant donné qu'il est bipolaire, et trop attaché à moi, très fugueur). C'était dur très dur ! les médecins lui ont collé trois patch à 21 et accordé 1 cigarette de l'heure soit environ 12 / jour.
Quand je venais le voir tous les samedis, il en pleurait de rage me disant que le manque de cigarette c'est pire que le manque d'alcool. Aujourd'hui, il s'est débarrassé de son addiction à l'alcool grâce à l'ESPERAL mais son addiction au tabac est toujours là. Il a même essayé le Champix mais trop d'effets secondaires pour lui. Je sais que j'en demande beaucoup en fait j'aimerais compter sur sa volonté et non pas sur le fait que je doive faire le gendarme sans arrêt car je l'ai assez fait jusqu'à maintenant. Je lui ai même proposé un poumon mais il sait que rien ne pourra être fait s'il continue de fumer. Pour ce qui est des exercices journaliers, je pensais demander à son médecin quelques séances de kiné pour l'obliger à se remuer en attendant de repartir à Toki Eder (Cambo Les Bains) ; son pneumo lui fait faire des examens pour voir s'il n'a pas un déficit en alpha... AAT ; cela changerait quoi à sa vie d'être atteint de ce déficit ?
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 19 Mai - 0:36

Personne ne te demande de faire le gendarme ,mais mais de ne pas lui faciliter l'assouvissement des ses addictions:par exemple en allant lui chercher ses clopes!
et attention, les addictions on retombe dedans plus vite qu'on en est sorti!
apparemment, c'est toi qui fait tous les efforts et qui prends toutes les décisions?
"je pensais demander à son médecin...." si il ne se prend pas un petit peu en main tout seul, tu n'arriveras à rien!
je suppose qu'il ne travaille pas , que fait-il de ses journées?
Est-ce que tu lui as fait lire les différents posts? ça pourrait être intéressant d'avoir son avis.
au fait, les grands fumeurs ont une carence en vitamine C parce qu'ils ne l'absorbent pas normalement et donc, il faut lui en donner;fruits ou comprimés peu importe mais ça l'aidera à être moins fatigué et c'est bon pour le moral:chou cru, kiwis sont ceux qui en contiennent le plus.
Revenir en haut Aller en bas
SANDRA
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Singe
Scorpion Messages : 36
Localisation : GIRONDE
Date d'inscription : 17/05/2011
Age : 48

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 19 Mai - 0:55

Je comprends ce que tu dis et ce que tu penses. C'est pour dire que c'est très compliqué avec lui... depuis quatre ans, les gens pensent qu'il ne tient pas à la vie plus que cela. Depuis peu nous faisons une thérapie pour être moins fusionnel pour qu'il se prenne en main. Bien sûr que je fais tout à sa place, c'est peut être pas bien mais c'est ça ou la dégringolade est pour bientôt.
Quand on allait aux urgences l'année dernière, on lui disait vous allez mourir cela le faisait rire... peut être est-ce par peur ? je ne sais pas. J'ai pendant longtemps eu l'impression que je faisais tout pour le garder sur terre alors qu'il faisait tout pour se foutre en l'air. Depuis peu, il formule l'envie de vivre, la peur de souffrir. Il ne fait rien de ses journées. Il m'envoie des texto c'est tout et il attend que je rentre parfois quand il se sent pas trop mal, il vient me chercher et on rentre ensemble. Je lui ai parlé de ce forum sur lequel je suis inscrite depuis peu. On n'a pas d'ordinateur chez nous c'est dommage sinon je lui aurai conseillé de s'inscrire pour discuter avec vous. Il est très timide et ne parle pas facilement. Merci pour les conseils pour la vitamine C. En effet, il se plaint d'être fatigué sans arrêt. Y a t il une possibilité de s'inscrire autrement ? comment faire pour garder le contact autrement ?
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 19 Mai - 1:04

tu peux venir sur le tchat?
Revenir en haut Aller en bas
SANDRA
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Singe
Scorpion Messages : 36
Localisation : GIRONDE
Date d'inscription : 17/05/2011
Age : 48

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 19 Mai - 1:31

Je ne sais pas comment faire
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 19 Mai - 1:51

tu click en haut à gauche sur index et ensuite tu descend et tu ckick sur chatbox
conexon
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 19 Mai - 2:15

tu click sur conexion a droite de la tchat box en haut
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 19 Mai - 2:54

petite précision sur la vitamine C, il faut savoir que celle-ci s'oxyde très rapidement à l'air libre et donc un verre de jus d'orange perd plus de 40% de vitamine C au bout de 10Min et par là même les jus de fruit du commerce doivent être consommés dans l'heure qui suis leur ouverture sous peine de n'avoir aucun bénéfice en vitamine C (même ceux "enrichies")
Revenir en haut Aller en bas
SANDRA
Chat alors : un petit nouveau
Chat alors : un petit nouveau


Féminin Singe
Scorpion Messages : 36
Localisation : GIRONDE
Date d'inscription : 17/05/2011
Age : 48

MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Jeu 19 Mai - 3:12

Merci pour ces précisions. J'ai pris ton numéro de tel. on essaiera de t'appeler ce soir avec mon mari. Merci
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Moi c' est mamounette   Aujourd'hui à 0:43

Revenir en haut Aller en bas
 
Moi c' est mamounette
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» mamounette
» je me présente
» Mamounette ????????

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Maladies Respiratoires Bpco Emphysème :: Les membres :: Une petite presentation pour mieux se connaitre-
Sauter vers: