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 Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...

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MessageSujet: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Ven 20 Mai - 3:21

Je voudrais demander à tous les malades qui liront ce post de bien vouloir nous donner des informations sur les palliers de dégradation de la maladie en fonction du temps afin de me faire une idée de l'évolution de la bpco.

En utilisant ce type de matrice avec mes propres données :

Age 44 ans - 85 kgs - tabac 1 paquet de l'age de 16 à 24 ans -puis sevrage complet depuis 20ans

Astmatique de 0 à 16 ans : -10% vems
Pneumopatie bronchiollaire chronique à 20 ans suite à un choc thermique : stable à -10% vems
2010 (43 ans) : 1er palier de dégradation (perte de 10% supplémentaires) : - 20% vems actuel - non stable en dégradation lente

cela me permettra de savoir un peu ou j'en suis et si les pertes de vems surviennent lentement ou brutalement et à quel rythme en fonction de l'age.
Il parrait que cela est complètement aléatoire et varie bien sur énormément en fonction du sexe, de l'age, du nombre d'années de tabagie, du nombre de paquets quotidiens et du type de pneumopatie...mais nous devrions réussir à mettre au jour une courbe moyenne d'évolution sur ce panel de patients que nous constituons tous ensemble.

cordialement
Frédéric
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MessageSujet: Re: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Ven 20 Mai - 4:09

moi en 4 ans les VEMS sont restées stables, 20% (ou -80%si tu préfères), mais là ça a du chuter puisque la pneumo m'a mise sous aérosols.(j'ai recommencé à fumer), et qu'elle a "oublié" de me donner les résultats.
La dégradation peut-être due à beaucoup de facteur: bronchites à répétition,
perte ou prise de poids,activité physiques ou non....
Je comprend ton inquiétude, mais apparemment, y a pas de règle, j'ai cherché des infos pendant des heures sur le net.Mais bon, moi pas parler:ni anglais,ni allemand,ni chinois,ni japonnais alors ça réduit...... :rabbit:
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MessageSujet: Re: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Ven 20 Mai - 4:21

fiuuu! -80%!! comme Marie en somme. tu es sous oxygène 24/24 alors?Mais je ne comprends pas comment même tu as réussi à reprendre le tabac avec aussi peu de vems? moi la simple fumée même à l'air libre à coté de moi me fait tousser et étouffer.il faut vraiment plus que tu touches à ce poison hein stp :) mais en fait tu ne m'as pas dit ton évolution : tu es tombée à - 80% d'un coup comme ca à 45 ans? ou as tu perdu au fur et à mesure et à quel rythme?

En tant que non-fumeur depuis 20 ans, je t'avoue que je voudrais bien arriver déja à 50 ans sans aggravation de mon état et ensuite pourquoi pas 60, le mieux possible c'est a dire sans perte d'autonomie importante. Je n'ai en effet plus de famille et allocataire AAH (donc petits moyens)...je ne peux donc compter que sur moi même pour éviter la désocialisation complete et l'invalidité permanente. Etre isolé avec une pneumopatie chronique est très angoissant en terme d'avenir et de projection dans le futur. :roll:

Au quotidien je m'éfforce de purrifier au maximum mon air (ménage, ballayage, brossage du chat), de sortir autant que je peux + 40 mn mini de marche par jour et prise régulière de mon traitement de fond.
et j'essaye de rester positif le plus possible rendeer
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MessageSujet: Re: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Ven 20 Mai - 5:13

en fait, j'étais traitée depuis 10 ans pour de l'asthme et puis à ma boite ils ont parlé de licenciement et avec plus de 150€ de médoc par mois ça le faisait pas (je gagne env 1200€/mois avec 600€ loyer) et donc j'ai demandé à mon médecin si on pouvait faire une prise en charge 100%. Mais pour ça fallait des examens plus poussés et il m'a dirigée vers un pneumo et voilà.....Je me suis faites incendiée par la pneumo qui m'a demandé si je m'étais pas rendue compte que j'avais un probl?
J'ai arrêté de fumer pendant 1an et crise d’exacerbation,hôpital pendant 1 semaine ,3 semaines d'arrêt. Au boulot , tous les jours c'était:tu tiens le coup? + ceux qui t'en offre, mais bon si j'ai repris c'est de ma faute. Enfin peut-être aussi que si ma chef étais moins méchante.......et moins C...Sans compter que j'ai d'autres probl. de santé plus douloureux.....le plus difficile , c'est de faire admettre aux autres qu'on est vraiment malade: je ne me plains pas tout le temps alors pour eux j'étais pas malade et comme je suis manutentionnaire et que je vis seule (avec mes Piou-Piou)je te laisse imaginer le tableau.
c'est le nouveau médecin du travail , au mois de janvier , qui m'a fait mettre en invalidité et m'a interdit de travailler.
Déjà faire le ménage c'est pas mon trip, mais en plus c'est dur :je m'étouffe et non je n'ai pas l'oxygène, mes gaz sont bons.(c'est déjà ça).J'ai de très bons amis qui prennent de mes nouvelles régulièrement et je téléphone souvent à mon frère qui est à Nantes.Désocialisée, peut-être je sais pas? pour ce qui est des moyens, l’attend une lettre de la CRAMIF pour une pension d'invalidité, car depuis le 1° mai la sécu ne me paye plus d’indemnité maladie.
Perte d'autonomie? on fait avec, il faut juste calculer comment faire ses courses ou autre en tenant compte du manque de souffle,(et des douleurs dues au reste). Au moins la BPCO c'est pas trop douloureux pour moi (je sais pas pour les autres) .
Moi, j'essaye d'être positive et de garder le moral rendeer geek , sinon je m'assoie par terre et je pleure? ou je saute par la fenêtre mais comme je suis au premier je me casserai encore un truc et c'est tout! :suspect: geek
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MessageSujet: Re: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Ven 20 Mai - 10:03

Merci pour toutes ces précisions Gnourf. Comme toutes les femmes que je connais maintenant et qui sont dans ton cas, je vois que tu ne déroges pas à la règle contrairement à nous les hommes qui vivons bcp plus mal notre handicap - comme elles, tu es très positive et très courageuse. J'espère que l'on va t'occtroyer une pension, cela me semble impensable qu'il en soit autrement, donc je pense que tu seras indemnisée et qu'ainsi tu pourras continuer à te soigner.Bon courageBiz
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MessageSujet: Re: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Ven 20 Mai - 10:21

la question c'est pas si oui ou non j'ai droit à une pension:c'est quand et combien! :study: pour le reste , je crois que tous ceux qui sont gravement malades font avec, plus ou moins facilement. Y a pas les hommes d'un côté et les femmes de l'autre, enfin c'est mon opinion. Ceux à qui je tire vraiment mon chapeau , ce sont ceux qui ont des enfants à charge! parce qu'il faut s'en occuper sans trop bousiller leur vie et leur donner confiance en l'avenir et ça , moi c'est un souci que je n'ai pas ! (et je m'en passe très bien.) flower
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MessageSujet: Re: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Ven 20 Mai - 12:19

age 57 et oui je suis la doyenne !!!!!!53kg pour 1m55 et en plus je suis naine
fumer a l age de 12 ans (40 ans de tabac) 1 paquet par jour et travaillé 23 ans en chimie
je toussais beaucoup, et je faisait bronchite sur bronchite,et je crachais des glaires avec du sangt, beaucoup de mal a respirer, jai pris peur, consultation chez un peumo
ma maladie s est déclaré en 2004, capacité 23 pour cent , invalidité 1er categarie,taux 80 pour cent, travail en mis temps therapeutique(logistique, en tant que preparateur de commande sur transpalette) travail tres physique, puis invalidité 2eme categorie avec 1 partiel
jai ete liscencier
oxygene 15 heurs , aerosols 3 fois par jours , et tout le reste qui va avec
arret du tabac 1 ans
2005 jai perdus ma mere, jai repris le tabac,
2006 je me suis retrouvé aux urgences, jai vus la mort de pres
en 7 ans, la maladie est a peu pres stable, tous les mois jai droit aux antibiots et corticoide, les tuyaux sont bouches , cest la galére !!!!!!!!!!!
beaucoup de mal a monter les escaliers, je suis tres limité et beaucoup de mal
le matin, je fais mon ménage avec l oxygene, avant je le faisais pas
je suis resté 1 ans en attente de liscenciment (ouvrier protégé) puis jai ete liscencier, ca va faire 1 ans
je ne pouvait plus du tout travaillé, trop pénible
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MessageSujet: Re: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Ven 20 Mai - 12:53

Oui Marie, donc effectivement après de nombreux signes avant coureurs, le verdict est donc bien tombé relativement brusquement puisque 23% comme ca d'un coup. Vraiment terribles les dégats de la cigarette et des produits chimiques inhalés-J'ai une amie de 52 ans sur doctissimo, qui était elle non fumeuse mais manipulatrice en radiologie et qui en ihnalant pendant des années les produits des cuves à dévellopement a dévellopée une pneumopatie unique (un espèce d'asthme chronique extrement sévère) et qui est maintenant bien à la peine avec 3o % de vems - elle est comme toi marie, elle ne peut plus faire bcp d'efforts et a pris 30 kg a cause de la cortizone - en ce moment elle souffre terriblement à cause de l'ostéoporose de la hanche - on pense à une fracture - c'st pas la joie. Je te remercie pour toutes ces précisions - cela nous aide à mieux nous connaitre , nous et nos parcours respectifs. Je t'envoie plein d'ondes positives. et je les trouve supers tes 2 gros caniches. ils doivent etre d'un gros réconfort pour toi comme pour moi et Crunch ^^ je me disais que si ces dame de docti (environ une 10 aine) venaient nous rejoindre ou si on allait leur rendre visite sur le fil "emphysème" on serait une vraie légion romaine lol ca serait cool^^

Je voulais vous dire que vos témoignages sont aussi très très important pour mettre en garde et informer les plus jeunes qui fument encore des dangers de continuer. en Témoignant, vous faites oeuvre de anté publique et ca c'est beau!
c'est ma mission que je me suis fixée depuis que je suis malade : j'aide régulièrement des gens à les convaicre de lacher la cigarette en leur parlant de nos histoires - et j'en ai déja sauvé qquns - une fierté :)
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MessageSujet: Re: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Ven 20 Mai - 13:02

cest pour ca que je vais bientot comencer la réabilitation, avec mon kiné, car je me sens beaucoup diminué,que je ne peux plus rien faire
j espere que ca me fera beaucoup de bien
merci pour mes chiens,tu a mes 2 sites sous mon poste
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MessageSujet: Re: Vitesse d'évolution de l'insuffisance respiratoire...   Aujourd'hui à 0:36

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