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 Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon

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MessageSujet: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Mer 18 Mai - 9:53

Bonjour à Tous et à Toutes,

Je m'apelle Frédéric, j'ai 44 ans au mois d'Aout, à Toulon depuis 2 mois, anciennement Nice, et insuffisant respiratoire chronique.
C'est en voyant votre message de bienvenue sur Doctissimo que j'ai pris l'initiative de m'inscrire sur votre Forum. Je vais vous résumer en quelque lignes très brèves mon parcours :
1967 à 1981 - enfance et adolescence à l'ile de la Réunion - je suis asthmatique et je fais souvent des crises aigues - théophiline , cortizone : cela me soigne bien et je vis comme ca jusqu'à l'age de 16 ans
1981 - Arrivée à Nice 06 - Adolescence - mon asthme disparait totalement de l'age de 16 ans à 20 ans - je revis
1987 - Hiver 87 - un soir de jour de l'an - soirée très arrosée - en sortant mal couvert la nuit par très grand froid , je subis un choc thermique sur mes poumons et là mon calvaire commence : altération de ma respiration - troubles expiratoires - insuffisance chronique estimée à 10%
1987 - 2010 : début de vie professionnelle dans le secteur juridique (clerc de Notaire) mais voyant que ma gène respiratoire ne passe pas malgré tous les traitements, je décide à seulement 24 ans de stopper ma carrière, d'entamer mes 1eres demandes de reconnaissance TH et de proffiter de la vie. J'ai assumé sans le moindre remords ce choix de vie , je le précise et entamé une vie de "clubber" intense dans cette ville qui si prete si bien. Aujourdhui je peux vous certifier que vu le tableau qui s'annonce devant moi et bien je ne regrette vraiment pas cette vie d'oisiveté et d'épicurisme.
23 ans s'écoulent donc encore avec des hauts et des bas (surtout durant les pics d'ozone l'été ou la ca va de plus en plus mal chaque année)
2011 : en plein hiver suite à une bronchite qui s'éternise, je perds d'un coup encore 10% de vems non récupérable et mon état s'agrave vraiment l'été - très grosse gène respiratoire l'été - 8 séjours aux urgences, apparition d'une hypertension sévère sur une pathologie cardiaque légère installée au fur et a mesure du temps
Avril 2011 : n'en pouvant plus de si mal respirer à Nice avec la pollution et voyant que mon état s'aggrave , je quitte Nice et viens m'installer à Toulon ou l'air est meilleur (moins de pollution grace au mistral)

Bilan Actuel : -20 % de vems non stabilisée en dégradation. diagnostic des médecin suite aux examens :
Asthme vieillissant installé pré BPCO.
RAS Scanner (donc ni emphysème - ni bpco avérée) mais aux radio épaississement de la trame bronchique attestant que le calibre de mes bronches et surtout bronchiolles (car ma maladie est d'une façon assez rare surtout axée sur les bronchioles - c'est silencieux sans possibilité d'expectorer de micro-mucosités caractéristiques - bref une vraie vacherie) s'est rétréci. Sat O2 qui joue un peu le yoyo entre 90 et 99% mais le plus souvent au dessus de 95 donc bonne. En fait c'est mon coeur qui compense, bat trop vite (80 pulsations au repos) et se fatigue.
Traitement quotidien - Sérétide 250 avec chambre d'inhalation + Xyzall + singulair - et aérosols bricanyl/pulmicort si besoin - Tarka pour l'hypertension mais va surement etre changé pour qq chose de plus fort car le tarka me fait rien du tout.

Je suis reconnu AAH car j'ai aussi des troubles psychologiques associés et quelques autres trucs encore - la liste est longue! ^^

Ma respiration est mauvaise car j'ai en permanence le souffle très court malgré seulement -20%, ce qui m'éssoufle dans tous mes gestes quotidiens et m'empèche maintenant de mener une vie normale et surtout sociale normale. Mon moral est aléatoire et je prends un traitement antidéprésseur. je menais une vie festive active auparavent et je ne peux plus danser, bouger comme avant - mon handicap se perçoit à présent dans ma voix et dans mes performances physiques ce que évidemment j'ai du mal à accepter car je menai une vie active et maintenant moins (bien que je puisse encore à peu près tout faire sauf taches et loisirs d'endurance) donc dur dur voila!

Je précise que j'ai fumé de 16 ans à 24 ans puis stoppé net à 24 ans sans patch ni rien (uniquement à la volonté) - Je suis un farouche anti-tabac et je dissuade des que j'en ai la possibilité tout fumeur dans mon entourage de continuer à consommer cette saloperie.

Je suis aussi conscient que mes chiffres sont bien meilleurs que la quasi totalité d'entre vous mais suivant les individus et le type de pathologie la gène doit etre aussi vécue de manière différente. chez moi c'est l'expiration qui est touchée et franchement c'est dur à vivre aussi au quotidien, d'autant plus que je sens que cela n'est plus stable du tout et s'aggrave ces derniers temps - je dois d'ailleurs retourner faire des examens prochainement qui confirmeront vraissemblablement cela.

voila vous savez tout


Je viens ici pour commencer à lire certains de vos posts, me tenir au courant de nouveaux médicaments éventuels, trouver peut etre aussi un peu de soutien moral de la part d'ainés plus costauds que moi, et faire la connaissance de gens de ma génération également insuff respi dans ma région ou ailleurs pour y créer une chaine d'amitié.

J'ajoute enfin que vivant déja assez mal à mon humble mesure ce handicap respiratoire, ca déprime pas mal cette fichue maladie, je suis d'autant plus solidaire avec vous mes confrères et consoeurs qui devez pour certains d'entre vous etre sous oxygénothérapie et dont l'autonomie est au quotidien très pénible et limitée.
Vous êtes mon futur...je l'espère pas trop rapproché ^^
cordialement ;)

Mise à Jour : Nous sommes le 3/10/2011 - Bonne nouvelle! après 4 mois d'installation dans le Var, mon état s'est enfin amélioré!! je respire nettement mieux et je ne suis pas allé aux urgences une seule fois de l'été! Pour le moral s'est aussi plutot positif (en tous cas pour ce qui concerne les poumons) mais je continue a prendre mon traitement. Je suis maintenant sur et certain que c'est bien mon allergie à la pollution à l'ozone présente dans tout le 06 qui m'entrainait vers le bas - je vais donc mieux - Pourvu que ca doure! ^^ biz


Dernière édition par Solemio0683 le Mar 4 Oct - 6:13, édité 3 fois
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Mer 18 Mai - 11:22

FREDERIC sur le forum et bravo au site doctissimo , je viens de lire ton parcours, qui je vois est complé, je ten remercis je vois que tu a ete asmatique depuis ton enfance
si jai bien suivis tes ennuies de santé ont apparus serieux en 87
tu est reconnus AAH a quel degres d invalidité?
je vois 8 ans de tabac, ce nest pas beaucoup , ce qui prouve quand on entends les pmeumos qui nous dise le tabac oui le tabac!!!!!!!!! ce qui prouve que tu a beaucoup de volonté
a aujourdhuis excerce tu toujours une activité professionnel?
je résume ton cas asmatique plus BPCO (petites bronches retrécis)
jespere que tu trouveras toutes les questions, reponses sur ce forum, et nous sommes la tous pour se soutenirs dans cette maladie sournoise
FREDERIC, au plaisir de te lire
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Mer 18 Mai - 21:51

apparemment, tu te laisses pas abattre et c'est ce qu'il faut faire même si comme tu dis ta vie sociale se réduit.quand au reste y a pas de quoi regretter ou culpabiliser au contraire: carpe diem! faut profiter de la vie tant qu'on peut et de toute façon,le passé c'est le passé.
Pour l'avenir, faut pas s'en faire une montagne, à chaque jour suffit sa peine!
ce qu'il faut c'est garder le moral et s'adapter tous les jours.
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Jeu 19 Mai - 0:02

Merci à tous pour votre soutien :)
Oui Marie, effectivement Tabac jusqu'à l'age de 24 ans c'est à dire 4 ans
après mon coup de froid aux poumons - j'ai constaté tout simplement que quand je
fumais et bien cela m'irritait les bronches et accentuait ma gène respiratoire
donc je me suis dit qu'il fallait que je banisse la cigarette tout de suite de
ma vie et cela est bien tombé car mon meilleur ami qui lui faisait des
bronchites a décidé de s'arreter avec moi donc en tant que collocataires ,nous
nous sommes bien soutenus et ca a été assez facile.
Je ne travaille plus depuis 1993 mais j'ai heureusement encore pas mal de hobbies pour m'occuper et je peux encore sortir donc ca va à peu près on va dire.Amitiés à tous et toutes


Dernière édition par Solemio0683 le Jeu 19 Mai - 11:39, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Jeu 19 Mai - 0:29

cest ce qui compte apres l arret du travail, avoirs des loisirs , et continuer a jouire de la vie malgres les handicapes , ne pas se laisser aller
moi ca fait 2 ans que je ne travaille plus, et je peine de plus en plus, donc je vais faire une réabilitation avec mon kiné pour me remetre sur la route et retrouvé un peu, les plaisirs de la vie
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Jeu 19 Mai - 11:34

je te souhaite de récupérer de l'amplitude respiratoire grace à ta cure et ton kiné. Moi pour l'instant j'arrive encore à sortir et faire "comme ci" - ce soir par exemple 3 pubs et plein de rencontres grace à ovs 'onvasortir.com. mais je sais que l'étau se ressere, je le sens. Quand je n'y arriverai plus , étant donné que je n'ai plus de famille (à par ma fille) , je ne sais pas ce que je ferai. on verra bien- j'esaie de ne pas trop y penser.BisousFred
https://i29.servimg.com/u/f29/12/69/88/11/dscf3510.jpg (mon chat crunch^^)
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Jeu 19 Mai - 20:13

je te remercie, de toute facon, j ouvrirais un post, pour que les membres qui ne conaisse pas la kiné revalidante, quils puisses se faire une idee de mes seances
pour toi, cest supers, fonce et prends la vie au jour le jour,
je conais ce site, cest supers , moi jai dejas organiser une sortie chez moi (petite soiree barbeuck) ce qui est fort sympas , lorsque l on est seul,
je trouve ce site tres conviviable, malhereusement, je ne peux pas participer a certaine sorties vus l etat de santé
tres beau chat ton crunch, un beau rouquin comme je les aimes :cheers: je vois que tu aime les animaux
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MessageSujet: i   Jeu 29 Sep - 13:02

Vraiment super tes articles sur l'EFR marie!!!

Merciiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!

j'ai décidé de m'y coller franchement ce soir et de comparer 3 de mes efr ( 2 sur Nice quand j'étais mal, et 1 sur Toulon quand ca allait mieux) et du coup tout m'est apparu plus clair!

ce coup ci et après mures réflexions et comparatif détaillé de mes données je suis vraiment en mesure de cerner ma pathologie.

j'ai compris les choses suivantes :

Je souffre en fait apparemment plutot d'un déficit essentiellement restrictif à la base d'environ 20% ( 18,6 % pour etre exact) - de type anathomique comme me l'avaient déja dit les toubibs à l'époque ( g la colonne vertébrale inversée - cypho-lordose - donc creux en haut au lieu d'etre bombé d'ou le déficit ) et ca je peux rien y faire ya pas de rééducation possible pour remettre une colonne à l'endroit

ce qui me fait dire ca c un tifenneau ok ( entre 90 et 108) , l'aspect tout à fait normal ( mais réduit par rapport à la norme) de ma courbe débit volume ( ni en creux type bpco ni en pallier) et pour ce qui cloche on note : diminution plutot équilibrée et proportionnelle des volumes CVF - 18,3% , CVL - 18,6 CPT - 13,6 % VEMS - 10% donc si j'en suis le shema on est bien dans du restictif (non reversible puisque cette diminution est permanente et revient à chaque examen - très peu ou pas du tout réversible sous béta bloquants et anti mimétiques)



j'ai également un aspect typique restrictif sur ma courbe volume /temps car au lieu d'etre moyennement longue comme à la normale ou allongée ( bpco), au contraire elle est plutot tassée et courte ce qui est typique d'un trouble restrictif



mais il y a aussi de l'obstructif malgré tout comme je l'ai tjrs ressenti d'ailleurs, sur les bronchiolles de tout petit calibre (demm 25 - 10 à - 15 %) et là on est bien dans les séquelles de mon choc termique ( voir historique en haut du fil) quand j'avais 20 ans et de son évolution au fil du temps-
je précise sans trop de risque de me tromper que dans cette pathologie, le plus pénible au niveau du ressenti c'est vraiment cette obstruction des micro voies aériennes car c'est elle qui induit en permanence et surtout en crise, un syndrome dit de "piegage"- comme me le disait un jour un médecin urgentiste " l'air rentre mais le probleme c'est qu'il ne sort plus" donc augmentation du volume résiduel, et sensation qu'on va mourrir bref le truc très éprouvant pour le moral.

cela dérègle le cycle respiratoire et conduit à faire de l'hyperventilation qui elle meme fait s'emballer la machine et la on est vraiment très mal. c pas la joie!sans oublier la tension artérielle qui grimpe en fleche (jusqu'à 20/11 pour moi une fois) et la sat O2 qui fait du yoyo entre 80 et 99! c la panique totale!


Pour résumer donc:

Syndrome mixte restrictif(prédominant)/obstructif (leger-moyen)et tout ca mis bout à bout avec une grosse hyperréactivité (asthme) à l'humidité au froid et à l'ozone et bien c'est ce qui fait que j'étais super mal fouttu dans le 06.


les toubibs étant donné que je suis encore aux limites inférieures de la norme, bien sur de leur coté continuent à dire "asthme vieillissant installé pré bpco" - leur diagnostic évoluera surement avec le temps car on ne va pas en s'arrangeant ( j'ai perdu 10 % d'un coup l'année dernière alors que j'étais resté 19 ans stable à - 10% donc va savoir de quoi l'avenir sera fait)


Maintenant et c bien là le principal pour moi, je me sens bcp moins essouflé qu'avant et si je vais mieux (surement au niveau des bronchiolles qui sont moins bouchées) c'est grace au changement de climat que j'ai entrepris en allant dans le var (j'ai pu enlever la réaction asthmatique)mais je dois bien sur continuer à vivre avec mes - 20% ( ca ca ne changera plus en tous cas pas en positif) tout en me disant que ca va encore, il y a bien pire que moi - je suis limite stade 1 pour l'instant c gérable et aussi encore jeune (44) et assez résistant aux maladies infectieuses.



Il y a cependant encore une grosse zone d'ombre dans 2 de mes chiffres qui eux pour le coup sont sur toutes mes efr très anormaux : les résistances

+200 % de la norme pour sgaw et - 50% pour raw ??? la je nage complet encore pour le moment donc il va falloir que je comprenne un peu a koi servent ces chiffres.



a suivre...
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Ven 30 Sep - 1:50

et bien tu as passé ta nuit sur ta maladie tu a fais une grosse mise a jour
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Ven 30 Sep - 4:25

oui j'ai bien avancé la!
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Sam 22 Oct - 22:36

Petite présentation en vidéo

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opium88
Chat alors : un petit nouveau
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Lun 24 Oct - 1:15

Hello solemio, super la vidéo sur youtube, t'arrive a parler correctement sans reprendre ton souffle a chaque phrase, c'est cool ca!... je trouve ca nul que vous avez tous vos graf et resultat de EFR et moi j'ai rien recu, je repasse mon EFR le 21 novembre, je vais lui demander qu'elle me les donnes.

bon dimanche
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Lun 24 Oct - 1:42

opium88 a écrit:
Hello solemio, super la vidéo sur youtube, t'arrive a parler correctement sans reprendre ton souffle a chaque phrase, c'est cool ca!... je trouve ca nul que vous avez tous vos graf et resultat de EFR et moi j'ai rien recu, je repasse mon EFR le 21 novembre, je vais lui demander qu'elle me les donnes.

bon dimanche

Merci opium :) oui c'est vrai je suis bcp moins essouflé qu'avant depuis que j'ai changé de ville mais ca n'a pas été tjrs le cas - avant,à Nice, quand j'étais en crise j'avais du mal a aligner 3 mots sans reprendre ma respiration - et puis aussi , la je suis au repos mais si je marche dans la rue et que je parle en même temps, je suis bcp plus essouflé qu'une personne normale et cela s'entend à nouveau ^^
mais ca va je ne me plains pas. La santé est bonne maintenant. tout est redevenu gérable et en plus j'ai mon traitement de fond donc c good ;) - à - 20% on arrive encore à vivre quasi normalement - il faut tout faire pour rester comme ca car des qu'on atteint les -30, -40% et +, là ca devient très problématique
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous! Solemio0683 (frédéric) de Toulon   Aujourd'hui à 0:36

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