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 je suis nouvelle (alexandra)

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SANDRA
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Féminin Singe
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MessageSujet: je suis nouvelle (alexandra)   Mar 17 Mai - 20:47

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum. Je m'appelle Alexandra. En ce qui me concerne, c'est mon mari qui est atteint d'une BPCO 3ème stade et emphysème. Si c'est dur pour lui, c'est aussi dur pour moi qui le vois souffrir. Il fume toujours un paquet par jour, un peu moins quand il ne va pas bien. J'ai le projet de lui donner un poumon. Qu'en pensez-vous ?
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mar 17 Mai - 20:58

ALEXANDRA sur le forum
beau geste d amour de donner un poumon a ta moitié
pour l instant , sa BPCO se degrade trop vite, cest pour sa quil lui faut la greff?
quen pense son pmeumo?
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SANDRA
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Féminin Singe
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mar 17 Mai - 21:21

Bonjour Marie, tu es la première à répondre à mon message, merci encore.
En fait, j'y pense depuis l'année dernière depuis que le pneumo fatigué de lui répéter la même chose (arrêter de fumer) a fini par me lâcher : "bientôt il n'y aura plus rien à faire que d'attendre que ses deux poumons soient détruits pour lui proposer une greffe des poumons" Je lui avais alors demandé si je ne pouvais pas lui en donner un bout et il m'a répondu qu'il en faudra deux. Alors je me suis dit que peut être je pourrai lui en donner un avant que les deux soient détruits totalement...
Depuis, il a un nouveau pneumo mais j'ai pas encore osé lui faire part de ma proposition de peur qu'elle ne se moque de moi.
Au niveau des gaz du sang, il a encore 63 % d'oxygène (PAO2) en trois ans il a perdu 17 % de sa capacité respiratoire. J'aimerais lui faire don d'un poumon avant qu'il ne soit plus opérable. mais ma question est plus technique : est-ce possible ?
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mar 17 Mai - 21:39

je vois, que cest un grand fumeur, et il ny a aucun moyen quil arette ?
moi, je ne peux pas te repondre, je ne suis pas toubids;et je ne sais pas comment sont l etat des poumons de ton mari et chaque cas est different
qua t il comme traitements? a t il l oxygene?
son etat peux se stabiliser, et naura pas besoin de greff
je pense qu il serais plus sure de te mettre en relation, avec son pmeumo, et de discuté avec elle, je ne vois pas pourquoi , elle se moquerais de toi!!!!!!!! et pourquoi pas un poumon de toi si tu est compatibe et si necessaire
prends rendez vous avec son pmeumo avec ou sans ton mari, mais il faut le faire , pendant qu il est encore temps
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SANDRA
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Féminin Singe
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mar 17 Mai - 21:52

En ce qui concerne son traitement, c'est le traitement habituel : spiriva, ventoline à la demande, seretide 500 aérosols quand cela ne va pas, oxy aux urgences quand il est à bout. Pour l'oxy, on ne lui en donne pas à la maison tant qu'il fume...
Cela fait 31 ans qu'il fume (il vient d'avoir 42 ans).
Le plus dur est de le voir déjà à bout de souffle au réveil, l'entendre tousser jusqu'à en vomir... entendre sa respiration bruyante...
J'ai l'impression de me consummer avec lui.
J'en parlerai au pneumo on a rv le 8.06.11. Quand je lui ai fait part de mon projet, pour la première fois, il a eu envie de se battre contre l'envie de fumer puis, il m'a dit que cela lui faisait peur pour moi. Moi, je ne survivrai pas s'il devait en mourir. nous nous connaissons depuis 20 ans c'est une longue histoire d'amour entre nous et je veux l'avoir encore 20 ans au moins. Je ferai tout pour lui. Et toi, Marie, quel est ton parcours ? peut être l'as-tu écrit mais je n'ai pas eu la possibilité de surfer sur le forum
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mar 17 Mai - 22:14

pour ce qui me concerne, ma maladie, s est declaré en 2004, meme signe que ton mari, mais jai eu l oxygene des le debut et je fumais egalement
si sa pmeumo, ne lui a pas prescrit l oxygene, cest quelle juge, que son etat, nest pas trop avancé, donc pas de greff de poumons, tant mieux
je suis a 23 pour cent de ma capacité normal , 15 heurs doxygene, aerosol 3 fois par jours, cerutide et spiriva et bronkodual , seances de claping si necessaire
moi, jai arreter le tabac, jen fume une de temps en temps et oui 1 grand fumeur, ne s arete pas comme ca, jai tout essayé, mais je tourne a la nikitine, pastille a sucer 4 mg , ce qui evite que je prenne une cigarette, et beaucoup de volonté , et je me fais un petit tour en arriere lors de quelques hospitalisations qui m on fait bien peur
depuis mon etat est stationaire, il y a des hauts et des bas, mais je ne tousse plus, ce qui est bénéfique pour le coeur, car il en prends un sacres coup
je ne travaille plus depuis 1 ans, mon etat ne me le permettait plus
peux etre faut t il laider avec un tabacologue?
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SANDRA
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mar 17 Mai - 23:37

C'est vrai la toux c'est impressionnant.
Quand il s'y met, dès le matin, et le soir également, j'ai l'impression que ses poumons vont sortir de son corps.
Par respect je ne dis rien j'attends que cela passe j'essaie de l'aider mais j'ai peur de faire plus de mal que de bien.
L'autre jour, en se déchirant la poitrine à force de tousser, il a fait un genre de fausse route heureusement que je n'étais pas seule mais en groupe.
Les gens le regardent comme un pestiféré quand il tousse on dirait qu'ils ont peur ou qu'il sont dégoutés.
Pour qu'il s'arrête de fumer, on l'a même mis dans un hôpital psy (il est bipolaire également) mais le maiximum qu'il ait pu tenir c'est 12 cigarettes par jour (1 de l'heure) et trois patch de 21 et encore, ils avaient du mal à le contenir.
J'ai peur de l'avenir : notre vie est entrecoupée de séjours aux urgences, visites médicales et surtout aucun projet (à part celui de lui donner un poumon quand cela sera nécessaire).
Mais, une petite question m'interpelle : pourquoi attendre le plus tard possible pour greffer ? pourquoi attendre que cela soit presque impossible vu l'état ?
Mon mari a 42 ans et vu son état respiratoire n'est ce pas suffisant pour le faire ? Même s'il devait rester à cet état, je trouve que c'est très avancé.
Bien sûr que si on n'a pas besoin de greffe tant mieux, mais parfois il a du mal même à parler. Je ne lis pas beaucoup de témoignages de conjoint. Moi j'ai mal avec lui et je souffre énormément de cette maladie qui n'est pas la mienne
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mer 18 Mai - 2:14

le mieux pour sa sante, serait qu il diminue la cigarette, de lui meme, de la volonté cest ce quil lui faut, car la cigarette, ne va pas aranger la maladie, elle va se dégradé de plus en plus
pour le soulager, il faudrais que son docteur ou pmeumo, lui prescrive des seances de claping chez un kiné, qui lui ferais beaucoup de bien
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SANDRA
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mer 18 Mai - 2:27

Merci Marie pour tous ces conseils.
je les répercuterai à qui de droit (mon mari bien sûr en l'occurence).
Pour le reste, sais-tu s'il y a une file de discussion avec des conjoints inscrits sur ce forum.
Entre conjoints ou famille proche, peut être pourrai je trouver des conseils ou parler de tout ça (comment ils le vivent etc..., ce qu'ils font de concret pour aider). Je me sens très seule et parfois inefficace. J'ai souvent le moral dans les chaussettes. Merci d'avance et si c'est toi qui a créé ce forum et bien grand merci pour la famille et les malades
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mer 18 Mai - 2:41

tu a un membre sur le forum , qui est dans le meme cas que toi, je sais quelle ne viens pas souvent
je vais essayer de te retrouver son post, ou tu pourrais lui envoyer un petit message personel ou poster a la suite
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SANDRA
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Féminin Singe
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mer 18 Mai - 2:44

Merci encore du fond du coeur. J'en ai les larmes aux yeux ; c'est réconfortant de pouvoir déblayer ce qu'on a sur le coeur même si on n'est pas concerné directement (mais par ricochet).
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mer 18 Mai - 3:03

jai retrouve le poste cest mamounette
http://bpco.forumgratuit.org/t14-moi-c-est-mamounette?highlight=mamounette
mais elle na pas posté depuis novembre, essais de lui envoyer un message perso
ce forum a ete cré pour tous les malades atteints de cette maladie , et pour toute leur famille, qu ils puissent comprendre que plus nous serons et plus nous pouvons nous soutenirs
en etant admis, je veux que les gens se sentes bien sur ce forum; malades et acompagnateurs , qu ils puissent trouver de l aide, un peu de chaleur, echanger des mots, des ecrits , trouver de bon conseils
tu est tres courageuse de venirs poster sur ce forum , les membres et moi, nous sommes tous présent pour te réconforté
alors n hesite pas de poser tes questions, si je peux repondre , je le ferais avec grand plaisir
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mer 18 Mai - 11:37

je vois que mamounette est prete a dialogué avec toi, je pense que tu va pouvoirs avoirs des reponses a tes questions
tu as un tchat sur le forum, tu peux dialogué quand tu veux avec les personnes disponible
bon courage a toi SANDRA
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SANDRA
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Féminin Singe
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mer 18 Mai - 19:08

Merci Marie pour tes recherches et bon courage à toi aussi à bientôt sûrement
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Dim 22 Mai - 22:05

sandra, jespere que tu a retrouvé un peu de réconfort ?
bonne journee
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SANDRA
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Féminin Singe
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Dim 22 Mai - 22:13

Bonjour Marie,
J'ai discuté avec Gnourf et j'ai fait appeler mon mari car Gnourf très gentiment nous a laissé ses coordonnées.
En effet, j'ai retrouvé un peu de réconfort grâce à ses conseils. Merci à toi, Marie, pour ce forum.
J'ai parlé à d'autres personnes atteintes de BPCO de ce site ; il y aura sûrement d'autres inscriptions.
Mon mari a fait des gaz du sang hier et il en ressort une hyperventilation et une hypoxie.
Cela ne m'étonne pas, il respire tellement vite, tout le temps, il est essouflé même au réveil. Je suppose qu'il fera d'autres examens. On attend le résultat de l'Alpha 1 Antitrypsine la semaine prochaine.

je vous souhaite à tous un agréable dimanche sur la planète terre.

A lundi gros bisous à tous
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Invité
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Dim 22 Mai - 22:27

bonjour a toi sandra,
je suis bien heureuse que ce forum, t apporte un peu de reconfort , cest le but, nous sommes tous plus ou moins concernés, cest tres important pour le moral
je croise les doigts pour l attente de ses examens , tu nous tiendras au courant
bon dimanche, passe une bonne journee
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Invité
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Mar 7 Juin - 3:29

coment va ton mari SANDRA ? et ton moral?
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mamounette
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Féminin Messages : 62
Date d'inscription : 08/11/2010

MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Lun 13 Fév - 6:02

Coucou
Comment va ton mari ?
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jean59
Ca y est, on est accro
Ca y est, on est accro


Masculin Chien
Vierge Messages : 2086
Date d'inscription : 09/11/2011
Age : 82

MessageSujet: Re: je suis nouvelle (alexandra)   Lun 13 Fév - 6:59

méme en se battant on n'est pas sur du tout d'une gérisons loin de la

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JEAN59
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